23 septiembre 2010

Educación sexual y discapacidad mental


"De cómo ser un individuo sexual para los padres"

EDUCACIÓN SEXUAL Y RETRASO MENTAL.





TRABAJAR JUNTOS FUNCIONA".

A LOS PADRES:

• No tengan miedo de pedir ayuda.
• Pedir traer un amigo o pariente cuando vaya a reunirse con un profesional.
• Pedir aclaraciones si la información no les resulta clara.
• Mostrar desacuerdo con los profesionales si existe, ser
sinceros respecto de lo que ocurre en sus casas y explicar
las limitaciones de tiempo y energía.
• Buscar otros tipos de ayuda si la necesitan (si existe).
• Si no están contentos con el consejo o ayuda de los
profesionales, hacerlo saber.
• Mostrar su aprecio por un buen servicio y una buena actitud.

A LOS PROFESIONALES:

• Pedir la opinión de los padres y mostrar que los valoran.
• Reconocer a los padres sus puntos fuertes y sus éxitos.
• Decir a los padres que ellos también son "expertos", con comentarios específicos y precisos.
• Creer a los padres, los niños actúan de diferentes maneras en diferentes ambientes.
• Mostrar respeto por los niños y valorarlos como personas.
• Aceptar el derecho de las personas a ser diferentes, evitar las generalizaciones y los estereotipos.
• Escuchar a los padres: a veces saben más que nosotros.
• No precionar a los padres a participar.

Folleto de la UNESCO.




LA COMUNICACIÓN EN LA FAMILIA Y LA SEXUALIDAD.



El ser humano desarrolla su capacidad de comunicación dentro de la familia. En ella aprende a cerca de los mensajes que emite cada miembro de la misma, lo cual le permitirá posteriormente interactuar a nivel social.
Existen diversas expresiones de la comunicación: en este trabajo, nos vamos a referir particularmente a una de ellas, la mas utilizada comunmente ; como lo es el lenguaje.
El lenguaje verbal y no verbal puede ser congruente o contradictorio, lo cual hace más compleja la comunicación al aparecer mensajes dobles.

El ser humano es dependiente de la familia desde el momento de su nacimiento, y es ella la que le proporciona en primera instancia el contexto para crecer, desarrollarse y comunicarse.

El recién nacido establece sus primeras relaciones con sus padres; ellos le dan la posibilidad de satisfacer sus necesidades, tanto físicas como emocionales, permitiéndole recibir y dar afecto ; desarrollar un sentido de identidad y de permanencia y lograr la confianza y seguridad, que son características básicas para actuar.

Los padres, al ejercer sus funciones educativas, proporcionan a sus hijos el marco de referencia para la modelación de su conducta, valores, normas, y en la medida en que esto se realiza de una manera congruente y sobre la base del afecto, el niño se formará como una persona integrada. De acuerdo a como se lleve a cabo esta enseñanza, los hijos aprenderán el concepto de autoridad y la forma de comunicar sus necesidades.
Con base en los valores que establece la sociedad, cada familia crea sus propias reglas, normas y patrones que le permiten a ésta la expresión de afecto, la capacidad de decisión y la negación de los problemas. Los patrones familiares deben poder hacer frente de una manera dinámica a los cambios y adaptarse cuando se requiere en cada uno de los diversos momentos de la familia.

El crecimiento de los hijos es un factor importante para cambiar las reglas de la familia. Cada etapa que alcanzan los hijos muestra una serie de desafíos diferentes que obligan a buscar nuevas reglas de relación.


Reacciones de la familia hacia la discapacidad a lo largo de la vida del niño.

Aspectos comunes.
Las reacciones emocionales hacia la discapacidad, se extienden a lo largo de la vida de la familia . El siguiente cuadro intenta reflejar algunas de las reacciones que sienten los padres, hermanos y familiares:

• Durante el diagnóstico inicial: depresión, sentimientos de culpa, rabia, conflicto interno profundo, lucha por encontrar la solución.

• Durante la edad escolar: aislamiento, necesidad de apoyo de toda la familia, rivalidad entre los hermanos, abogar por los servicios sociales, mèdicos, etc.

• Durante la adolescencia: conspicuos, sentimientos de estar atrapados de por vida, pèrdida de momento de la esperanza, temores sobre el futuro, necesidad de planear para los años adultos.
• Durante la edad adulta: deseo de proteger a la persona durante toda la vida, deseo de planear una vida sin niños, luchar por encontrar servicios.


FAMILIARIZANDONOS CON LA SEXUALIDAD.
El mito sexual de cada familia.

Al igual que las familias felices de Tolstoi, los mitos son todos iguales, los que no lo son, tienen su propia manera de infelicidad.

En el caso de las relaciones familiares, los mitos darían cuenta del significado de cada familia a partir de la historia cosntitutiva.

Dice una mamá: “ Me angustio pensando que soy culpable, como si hubiera hecho algo malo”.

Observamos que en general los sentimiento de culpa y vergüenza respecto al nacimiento de un hijo con discapacidad, recaen sobre la madre. Culpa de haber recibido un castigo por algo. El mito hablarìa de las vivencias de autoengendramiento, ligado a los sentimientos de culpabilidad de la mujer. Estas sensaciones suelen no incluír al hombre, lo que daría cuenta de que no se han establecido alianzas, explicando así el castigo por la transgresión del mandato impuesto por la familia de orígen (vergüenza por la sexualidad descubierta ante los padres).

A los padres se les puede acusar de egoìsmo tanto si desean que su hijo nazca como si no lo desean.

Cuando el pequeño ha nacido con algún tipo de discapacidad, se produce en la madre y la pareja una doble conmoción,: por un lado la preocupación y la urgencia por el estado de salud del recién nacido y por el otro, la íntima frustación, angustia y desilusión a las expectativas e ilusiones forjadas. Por ello resulta fundamental abordar los aspectos psicológicos y emocionales que se juegan en éste encuentro, en la interrelación del niño con su madre y en el medio familiar.

Al nacer un niño con deficiencias, el contraste entre el hijo esperado y el que acaba de nacer afecta la función materna, se produce en la madre una herida nascisista y ésta se debate con el luto por la pérdida del hijo imaginario y siente al recién nacido com un desconocido. Los sentimientos de angustia o depresión serán una gran carga, se hechará la culpa a sí misma, al marido o al médico.
Un recién nacido, por su estado de inmadurez biológica necesita para sobrevivir del cuidado, la alimentación y de los afectos. La satisfacción de estas necesidades básicas, lleva a la dependencia del bebé de su madre o sustituto materno. Por lo tanto, como dice Bowlby, genera conductas de apego en el bebé, tales como las respuestas de sonreír, llorar, vocalizar, etc., tendientes a buscar el acercamiento de apego afectivo a la madre.
Cuando éste niño padece una enfermedad o discapacidad, la conducta de apego suele manifestarse con mayor frecuencia y urgencia que en otras circunstancias. Es decir, mantiene y aumenta la dependencia y la prolonga por más tiempo, a fin de clamar las incertidumbres que atemorizan al niño y le provocan malestar. Por lo tanto, requieren de la presencia y compañía de la madre, padre o figura afectiva permanentemente.

Maud Mannoni, plantea que el niño está destinado a satisfacer los deseos de la madre, teniendo su existir significado para ella y no para él. Por lo tanto, toda iniciativa de independencia desde el niño, será para la madre la desaparición del “soporte fantasmático del que tiene necesidad”.
La madre deberá ajustar el representante psíquico de ese niño imaginado, historizado previo al nacimiento ; a éste niño real. Esta idea ha sido desarrollada por Piera Aulagnier a través del concepto de “traumatismo del encuentro”.
Hemos visto que el niño y la madre forman un solo cuerpo, confundiéndose el deseo del uno con el del otro. Generalmente la madre queda adherida al hijo. Establece una relación de dependendicia más allá de lo necesario, que correspondería al concepto de “violencia secundaria” desarrollado por la autora antes mencionada. Esta relación vincular tiende a la anulación del niño como sujeto deseante, diferenciado, perdiendo su singularidad, obstaculizando su crecimiento ; el que sería vivido como un ataque o infidelidad.

Retomando los conceptos de Gaspari y Kaufman a cerca de la deuda de orígen, nos preguntamos si estas familias no estan pagando en el aquí y ahora su deuda, remitiendo a ese hijo a los abuelos.
Hablaríamos entonces de “deuda relativa”. Desde éste registro, el saber, la sexuación , son significados como castigo; el sacrificio y el dolor como expiación. La pareja no es absolutamente libre. El pecado corresponde a la ruptura de un pacto de ignorancia. Es una lucha entre el cuestionamiento y el sometimiento: quedarse en lo anterior o acceder a lo nuevo. Frente a la desobediencia inicial aparece el castigo como expiación de la culpa por permitirse el acceso al saber (exogamia).

Evidentemente, la discapacidad del hijo despierta en las madres, traumas o insatisfacciones anteriores ; que tratarán de resolver de alguna manera. Si bien la sobreprotección es lo que se observa más frecuentemente, a veces; buscarán incansablemente la reparación del niño ; viendo avances o logros aún cuando èstos no existen, sobreexigiendo al niño más de lo que puede.
Intentará acercar a ese niño real al de su representación psíquica, negando las diferencias. La imposibilidad de aunar ambas representaciones colocará a la madre ante un duelo que si es elaborado la conducirá a una nueva representación que pueda acomodarse de algún modo a la real.
Si fracasa la elaboración del duelo, y la madre no puede investir al hijo, se constituirá en éste una “imago” materna ; lejana, casi sin vida. Esta situación ha sido desarrollada por André Green en el concepto del “Complejo de la madre muerta”, refiriendose con ello no a la muerte real de ésta, sino a aquella que a causa de su depresión esta “psiquicamente muerta a los ojos del pequeño hijo al que ella cuida”.

Algunos niños, por razones que naturalmente tienen que ver con sus orìgenes en la historia familiar, se conducen como si tuvieran la misiòn de fracasar en la vida, conformàndose con una identidad de “anormal”. Estos jòvenes con dificultades no son puès deficientes en el sentido ordinario del tèrmino, sino que hacen muchos esfuerzos por llegar a serlo. Unicamente con un trabajo de elucidaciòn de los deseos inconcientes de los padres, pueden llegar a consioderar su punto de vista en un sentido mas positivo.

Inicialmente nos preguntamos: ¿cómo incide la discapacidad en la estructura familiar?. ¿Dicha estructura hubiera sido diferente sin la presencia del hijo discapacitado?. ¿Existen rasgos comunes en éstas familias?. ¿Qué pasa con las funciones?.

Un sentimiento màs comùn, pero del que se habla poco es el de vergüenza por uno y por la familia. Es frecuente que èste sentimiento cause dificultades en la pareja.Un hijo es un producto de los dos y cada miembro de la pareja espera que lo mejor de èl quede plasmado en el hijo.Cuando el hijo se presenta con un defecto, los padres se sienten humillados pensando que pueden haber transmitido al hijo algo anormal que habìa en ellos. Si la pareja no pone en comùn esos sentimientos y los elabora puede llegarse a una gran tensiòn entre ellos. Si el hijo tiene una discapacidad, el deseo de renunciar a él se hace màs hondo.

Cuando la discapacidad se manifiesta desde el nacimiento, los padres sufren un gran impacto, pero si despuès las cosas no empeoran, se recuperan. Lo grave para los hijos y para los padres es que el impacto no se vaya atenuando. Si los padres estàn deprimidos, o se sienten culpables por la anormalidad del bebè, èste se mira en unos ojos deprimidos y recibe reflejada una imàgen deprimente de èl. Si los padres tardan mucho en recuperarse, el niño tarda màs tiempo en ver que puede haber algo bueno en èl.
En el momento en que un hijo comienza a producir demasiada ansiedad o demasiadas dificultades se produce una tensiòn entre los padres

Tensiones sexuales.
Con frecuencia, el nacimiento de un hijo discapacitado saca a la luz problemas sexuales que estaban latentes. Como la concepciòn del hijo fue el resultado de una relaciòn coital, se puede originar un miedo primitivo a las relaciones sexuales.

Tener otro hijo.
Cuando se ha tenido un hijo discapacitado los padres dudan sobre si deberan tener o no otro hijo. La duda es mayor si el discapacitado es el primero.Otros padres piensan que la cosa serà màs fàcil si crean una familia “normal” alrededor del hijo discapacitado. En estos asuntos suele ser muy ùtil disponer de asesoramiento genético.


EL PROCESO DE DUELO.

Se entiende como “trabajo de duelo” a las fases que atraviesa una persona que ha perdido un objeto al que estaba sumanemente apegada , con la elaboración gradual de su dolor y su bronca.

Siguiendo las investigaciones de J. Bowlby, veremos que el sujeto responde al duelo de un familiar cercano atravesando una sucesión de cuatro fases que pueden durar semanas y hasta meses.
El autor las describe de la siguiente manera:

• Fase de embotamiento de la sensibilidad: para los padres de niños con secuelas irreversibles, el proceso de duelo comienza con el diagnótico médico. Empieza con un embotamiento, a menudo interrumpido por estallidos de cólera. El progenitor se niega a aceptar el diagnóstico y, en particular el pronóstico, y trata de demostrar que los profesionales se han equivocado.
Los sentimientos quedan suspendidos y los padres pueden demostrar cierto desapego hacia su hijo.

• Fase de anhelo y búsqueda de la figura perdida: se caracteriza por accesos de cólera, que dura algunos meses y hasta años. Se cuestiona con vehemencia el informe médico, actitud estrechamente ligada al recelo por los profesionales. Comienza la incansable búsqueda entre los diferentes nosocomios, la que al ser infructuosa les provoca frustración y rabia. En Casi todos los padres, la ira se debilita en la medida en que ceden el espacio al reconocimiento del diagnóstico. Son rasgos de ésta fase el llanto, la rabia y las acusaciones.
Hay tendencias a dedicarse de lleno al “hijo que lo necesita” y a descuidar todo lo demás

• Fase de desorganización y desesperanza: aparecen las frustraciones no sólo afectivas sino también en el campo del pensamiento y la acción. Resulta casi inevitable que los padres sientan que no pueden hacer nada y que caigan en la depresióm y la apatía, en el abandono de ellos mismos y del hijo.

• Fase de reorganización: cuando el duelo sigue un curso favorable, los padres reconocen y acaptan la realidad en forma gradual. Lentamente se acomodan a la nueva situación de ellos y su hijo, rvisualizando poco a poco sus límites y las posibilidades del niño, redefiniendo las metas hacia las cuales encaminarán sus esfuerzos.

El duelo implica la redefinición de sí mismo, del hijo enfermo y de la situación que conlleva un proceso de remodelación de las representaciones internas ; es decir, que se hace necesario realizar un nuevo “dibujo” interior y profundo que incluya las modificaciones acaecidas en el niño.



EN SÌNTESIS: El nacimiento de un hijo con discapacidad mental provoca complejas y diferentes reacciones en la familia y en cada uno de sus miembros. En algunas familias el shock puede desintegrarlas, ya que deben enfrentarse a la pérdida del hijo perfecto y soñado. No todos reaccionan de la misma manera y con igual intensidad. La dificultad que se les plantea tiene que ver con la conflictiva personal, con la estructura familiar, la pareja, el nivel sociocultural, etc.
Esto puede implicar la aparición de conflictos con los hijos sanos, con el mundo externo, con la pareja, etc. Por esto, los padres deberán plantearse primero sus propias dificultades y así luego podrán ver y escuchar a ese niño en su verdadera dimensión, con sus posibilidades y limitaciones.

La presencia de un hijo con discapacidad mental puede significar en algunas familias una relación madre-hijo unitaria, donde la presencia de un tercero, el padre, será de muy difícil acceso.

Las dificultades vinculares tempranas, como así las posteriores se verían favorecidas por:

• La posibilidad de que los padres muestren hacia sus hijos vínculos positivos, identificándose con el niño y discriminándose como personas únicas e irrepetibles.
• No enquistándose los padres en su propia angustia, acomodándose a la realidad del hijo y elaborando la culpa por el rechazo que sienten.
• Buscar e implementar la información brindada por los diversos profesionales.
• Incorporar la figura del padre-esposo, reasegurando la incorporación del niño a la sociedad y alimentando con su presencia la relación madre-hijo.
• Disminuir los montos de ansiedad y tensión que el niño con discapacidad crea en los padres, verbalizando dentro de la pareja parental los temores, dudas, miedos, etc.
• Resignificar el duelo por el nacimiento de un hijo discapacitado, transmitiéndole al pequeño la presencia de padres estables, seguros y amorosos.
• Prestar la atención debida a los otros hijos, acompañarlos en su propio proceso de duelo.
• Conectarse con sus propias vidas sociales y creativas, no abandonando los roles de mujer-esposa y hombre-esposo.
• Aceptar a su hijo más allá de sus limitaciones, valorando y acompañando su proceso de desarrollo y crecimiento.
• Superar la sobreprotección inicial hacia el hijo, creando un clima de exigencia, disciplina e independencia igualitario para el niño discapacitado, como así para sus hermanos.

INTERACCIONES FAMILIARES.

La familia es una unidad u organismo en constante cambio y restructuración para acomodarse y persistir como tal a lo largo del tiempo y frente a las dificultades que la vida le impone.
La persona con discapacidad es también un individuo que participa en las tradiciones, gustos, deseos, temores, agresiones y costumbres que hacen a la cultura y al contexto social en que vive.

El niño con discapacidad debe enfrentarse con su vulnerabilidad y con el modo en que ésta perturbación es tratada por el medio. La vulnerabilidad del niño lleva a los padres a mayores cuidados y a su prolongación como sostén más allá de lo común para sus otros hijos, y de lo aconsejable para un niño con discapacidad. Hay dificultad para pasar del papel de sostén al de acompañante en el desarrollo del hijo.
Se tiende a apartar al discapacitado de lo que podría ser su propia vida y jerarquizar sus deficiencias.

Al decir de Guasch : “El aislamiento social no es nunca voluntario : el gueto no es mas que un dispositivo de defensa de las minorìas frente a un entorno hostil”.

Estas familias disfuncionales suelen actuar como un sistema cerrado en el que se mantienen las habituales interacciones. Suele haber dificultades para el cambio, ya que permanecen iguales y la discapacidad llega a ser la expresión de la modalidad de comportamiento entre el discapacitado y el resto de la familia.
La madre es la voz del hijo, y el padre verá dificultado el ejercicio de su rol. El hijo los une y los separa al mismo tiempo.
Desde la postura masculina tradicional, es sumamente complejo admitir la diferencia del hijo, y es difícil elaborarlo si no se pasa de lo masculino a lo paterno, entendiendo por paterno no sólo que protege sino quien es capaz de sostener la palabra titubeante del hijo.
Solo una pareja que mantiene una buena relación podrá ser buen modelo de identificación y crecimiento.

Reacciones de los padres.
Entre ellas podemos citar:

1)Sobreprotección: podemos llamar "sobreprotectores” a aquellos padres que coartan las iniciativas e inquietudes de sus hijos en aquellas oportunidades que se les presentan de explorar y experimentar el ambiente. Esta conducta puede determinar una relación intensamente posesiva , que provoca que el niño se vea prisionero y se sienta sofocado por tantos cuidados.

La sobreprotección proviene de sentimientos de culpa, con la dificultad en el manejo de la agresión propia y de los hijos, así como para poner límites en el momento adecuado. Como producto de ésta situación, el hijo será dependiente y se sentirá inseguro y temeroso de explorar el mundo, de avanzar en el aprendizaje por ensayo-error, siempre dependerá de la mirada aprobatoria de sus padres, aparecerá vacilante en las decisiones, inseguro en sus propios deseos y se recluirá muchas veces en sus fantasías y su mundo imaginario.

2)Rechazo: los padres de niños con discapacidad, tienden a desarrollar un sentimiento de culpabilidad, desde donde ; a veces, rechazan a sus hijos. Esta dificultad vincular priva al niño de contacto corporal afectivo, fuente importante de gratificación; transmitiéndole inseguridad y dificultad en el desarrollo de una adecuada autoestima, ya que cada persona se valora de acuerdo a como es valorada en los primeros años de vida.

Es fundamental que los padres tomen conciencia de los sentimientos negativos hacia su hijo, son lógicos y humanos, y forman parte de la posibilidad de aceptación de la realidad: ser padres de un niño con discapacidad.

3)Aceptación: los padres que tienen una actitud de aceptación de sus hijos tal cual son, lo situarán en un marco estimulante y lo ayudarán a desarrollarse totalmente, a conformar un adecuado concepto de ellos mismos, a desarrollar un cuerpo placentero y querido y lograr independencia en las actividades de la vida diaria.


NOMBRES PROPIOS.
Analizando el sistema de nombres propios en una familia, podemos observar la existencia de algún tipo de regla por la cual se adscribe la pertenencia a la rama paterna o materna.

El nacimiento de un hijo con discapacidad genera en la pareja parental frustración de expectativas e ilusiones. Toman distancia, se pierde toda señal de identificación, no hay búsqueda de parecidos, se hace presente lo extraño, lo desigual. Aparece el temor de ver la imagen de sí mismos en el hijo discapacitado. El hijo es vivido no como un producto de la pareja sino como algo dado por otro. Lo “fallado” no es reconocido como propio. Este hijo enfrenta permanentemente a los padres con sus propias limitaciones, es un testimonio permanente de una discapacidad personal.


LA IDENTIDAD.
Retomando el concepto de identidad, como un proceso relacional, en el cual el sujeto se identifica con la imagen que los otros le devuelven, podríamos decir que desde el comienzo de la vida del bebé con debilidad mental, èste se identificará con la castración y la falta, que es la imagen que la madre tiene de él.

Desde el comienzo se identificará con “ser un niño que carece de...que no puede”.

La identificaciòn se centra en la dificultad, que será nódulo de sí mismo y responsable de un sentimiento de inseguridad básico que lo acompañará en todo su desarrollo.

En la sociedad humana los sentimientos de identificaciòn no son innatos, sino que el individuo los desarrolla por la acciòn de la sociedad sobre èl.
El discapacitado por imaginativo y creador que sea, no puede construir...necesita modelos de identificaciòn. Estos le son suministrados por su entorno pròximo y lejano, tambièn necesita organizarse por patrones cortados de a cuerdo a su discapacidad.
El riesgo estriva en cerrarse en la discapacidad y hacer de èsta una bandera o una profesiòn.



ESPACIO FÌSICO
En las mayoría de los casos, no hay un lugar físico dentro de la casa familiar - lo suficientemente discriminado- para el hijo discapacitado.
En general, éste comparte la habitación y/o cama con un hermano o un miembro de la pareja conyugal. Dicho funcionamiento en el espacio pone de manifiesto la tendencia al establecimiento de vínculos duales, donde predomina la fusión y no da lugar a terceros.
Parecería que en éstas familias, existe un lugar asignado, depositario de los aspectos fallados, de frustración, de conflictos, etc., lugar que facilmente ocupa el hijo discapacitado.

En otros casos se observa una hiperdiscriminación, citamos como ejemplo el caso de una niña discapacitada que tenía un cuarto en el altillo de la casa, u otro que tenía una cama en el pasillo de entrada (¿o salida?) de la casa, habiendo habitaciones disponibles.


INTERVENCIÒN PROFESIONAL
Los padres de personas con discapacidad necesitan del consejo profesional para poder superar el dolor que les produce en su vida el nacimiento de su hijo.

Los profesionales deberán ocupar el rol de sostén y acompañamiento a esos padres para que logran, entre otras cosas:
• Estar acompañados durante el proceso de duelo.
• Superar las crisis familiares, de pareja y mejorar la relación con los otros hijos, para reorganizar el núcleo familiar.
• Recibir toda la información y orientación hasta la provisión de ayudas tecnológicas y servicios especiales.
• Evitar o minimizar los momentos o etapas más críticas en el crecimiento del hijo: Ej: ingreso escolar.
• Conectarse con sus propias vidas sociales y recreativas.


Prof: Silvina Peirano.


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