15 octubre 2010

Libro: "No ser una silla".


La cara oculta.
Egea, Navarro, Ochandorena, de Ponga, Recalde y Calatayud,



"La hemos encontrado tanto en nosotros mismos como en la sociedad en general: grupos, instituciones, familia. Hemos descubierto que las personas ocultamos aquello que por diferentes motivos no deseamos que sea conocido por los demás. A veces hasta cada uno hubiéramos querido, a nivel más o menos consciente, que permaneciera oculto.
Con frecuencia exigimos que los demás nos dediquen su tiempo, creyendo ser el ombligo del mundo, o al menos como si lo fueramos. Tras una silla de ruedas, tras la etiqueta de gran inválido, es posible que ocultemos una actitud de rebeldía, de inconformismo o por el contrario, una actitud sumisa, derrotista, cómoda, dependiente y crítica.


Aunque a veces parezca que personas con graves minusvalías vivimos tranquilos y en paz, predomina en nosotros un conformismo que por inercia lo mantenemos refugiándonos en el grupo. Es mucho más cómodo sentirse minusválido entre los minusválidos que entre los considerados válidos.
Pudiera parecer que fuera lógico el que adoptásemos actitudes de solidaridad, apoyo, etc., y sin embargo, si bien hay excepciones, el individualismo, la insolidaridad y el egoísmo prevalecen en nuestras vidas.
En general, nos resulta difícil ponernos en el lugar de los demás; sin embargo, nos gusta que nos comprendan y se pongan en el nuestro. Nos autocompadecemos demasiado y «nos acostumbramos» a ser grandes inválidos. El dolor, la impotencia, la limitación, nos incitan a mirar hacia nosotros y salir de uno mismo nos resulta muy difícil.
Chantajeamos a veces con nuestra situación para conseguir lo que queremos; otras escondemos nuestras frustraciones, nuestras fantasías, la soledad no elegida. Difícil se hace compartir con alguien penas y alegrías. Difícil y muy raro, encontrar alguna persona con la que nos atrevamos a ser nosotros mismos, sin miedo a quedarse desnudo, llorando si te sale llorar, en silencio si no surgen las palabras o deprimido si es ése el estado en que nos encontramos.
Un residente nos contaba cómo no encontraba persona que le escuchase: «Con apariencia de ser sociable y de tener muchos amigos, mi cara oculta no deja ver la gran soledad que siento, soledad rota por las lágrimas que en medio de la noche, refugiándome entre sábanas, donde todavía encuentro un mínimo de intimidad, que en mi situación actual me es posible vivenciar.
Allí es donde, en el minúsculo espacio interno de intimidad que me queda, voy recordando episodios de mi pasado, hechos, acontecimientos, personas. A veces, como si de una película se tratara, recorro mi historia y voy sopesando aciertos y errores, triunfos y fracasos. Allí me atrevo a reconocer mis miedos, mi impaciencia por saber qué rostro aparecerá por la mañana, sí agradable, en cuyo caso me facilitará comenzar el día más a gusto y relajado o por el contrario, me sentiré humillado cuando, como a un niño pequeño, me tengo que dejar lavar, frente a un rostro duro, que aunque profesional, refleja no tener, al menos en apariencia, la mínima brizna de comprensión humana».
Aunque nosotros no lo haríamos mejor, hemos descubierto en familiares y amigos que, cuando nos visitan, es difícil compartir situaciones de dolor, de sufrimiento, y eso hace que apenas puedas desahogarte, no te dan la oportunidad para ello. Por ejemplo, cuando vienen a vernos nos preguntan qué tal estamos y sin dejar que contestes lo hacen ellos por nosotros: «Bien, ¿verdad?». Cuesta tanto a veces escucharnos, por nuestro ritmo lento, por la dificultad en el hablar, que es más sencillo que te cuenten cosas y cosas y marchen tan contentos, porque quienes se han desahogado han sido ellos. Hemos observado (sin ánimo de juzgarles) que les resulta difícil enterarse de cómo vivimos. Es más cómodo creer que todo marcha sobre ruedas y que estamos muy bien atendidos y muy contentos. De este modo vuelven a sus casas más satisfechos.

No cabe duda que, de un tiempo a esta parte, la sociedad va tomando conciencia de la problemática del sector de grandes discapacitados, tanto los que nos beneficiamos de los servicios asistidos residenciales en instituciones públicas o privadas, como aquellos que son atendidos en sus casas. No somos personas de segunda o de tercera categoría, sino individuos con los mismos derechos de los que se dicen no discapacitados. Supone un avance que los poderes públicos organicen y estructuren centros que respondan a la demanda social. Pero, a pesar de ello, consideramos que los responsables de la administración y los de sanidad no han tomado con suficiente seriedad a este sector."




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