09 noviembre 2010

DEBATES.



En ocasión de éste segundo debate propuesto desde el grupo Mitología de la sexualidad especial, deseamos abordar  el rol de "Las miradas sociales" en relación al proceso de sexualización o asexualización de las personas con discapacidad. Les proponemos analizar de qué manera estas miradas  atraviesan la discapacidad y su problemática, conformando lo que E. Goffman denominó : la identidad social  y la identidad real.Para ello, contamos con el aporte de dos artículos cedidos por Cecilia Neher (1), en los que nos plantea de manera franca y humana sus interrogantes y vivencias; en un mundo en el cual aún es necesario pedir permiso para salir a jugar...El debate está abierto en el grupo de Facebook del grupo.



"Una conversación que prefiero olvidar...

pero no puedo".

                                                                                     Por Cecilia Neher.

"Soy la mamá de Yolanda, una maravillosa niña de 4 años que tiene síndrome de Down. Pero por encima de eso, Yolanda es muy divertida, es una continua (o casi) fiesta. Por eso el título de este blog. Porque en mi juventud había una canción muy pegajosa y bailable que tocaba la orquesta Billo's Caracas Boys titulada "Yolanda la reina de la parranda".
El SD no define a Yolanda. Es una circunstancia de su vida. Pero estos últimos cuatro años me han demostrado que para que el SD sea sólo una circunstancia de su vida, hay que dar una pequeña lucha. Hay que luchar para que los demás lo vean así también, para que el SD no sea lo primero que vean cuando estén frente a Yolanda.
Este es mi granito de arena."

Hace un par de días estaba en el parque con mis hijos pequeños, Yolanda y Jorge. Como es lo normal Yolanda andaba a su aire y yo la dejaba, viéndola desde la distancia, pendiente de si pedía ayuda. Mi filosofía de parque es no ayudarla a menos que lo pida y si lo pide, animarla a intentarlo sola primero, conmigo al lado claro está. Suele dar resultado y así Yolanda se va atreviendo a hacer cada vez más cosas sola. 
El asunto es que yo estaba ayudando a Jorge a encaramarse en una telaraña mientras Yolanda trataba de montarse en un subibaja al otro lado del parque. Una señora mayor, que parecía la abuela de otra niña del parque se acercó junto con su niña, la subió en el subibaja y ayudó a Yolanda a montarse.Estuvieron jugando de lo más bien. Al rato veo a la señora mirando alrededor como buscando algo o alguien y me doy cuenta de que se está preguntando dónde está el adulto que acompaña a Yolanda. Así que agarro a Jorge y me acerco. Efectivamente la señora me dice que le parecía raro que Yolanda estuviera sola en el parque siendo tan chiquita. E inmediatamente pasa a decir que a pesar de todo Yolanda se ve muy espabilada. Sin hacerle caso al "a pesar de todo" le sonrío y le digo que sí, que lo es. Pero la sonrisa se me congela cuando la escucho decir "pero lo que no entiendo es como, con todos los avances científicos y de la medicina, todavía sigan naciendo niños asi". 
Sinceramente mi primera reacción fue pensar que no había entendido lo que quería decir la señora. Pero no me quedó más remedio que entender cuando agregó "digo, no hay nada que se pueda hacer para evitarlo? No hay exámenes para saberlo antes de que nazcan?" Yo no podía creer la insensibilidad de la mujer, que me estuviera preguntando eso a mí, ahí, con mi hija delante. Además, con MI hija, que es el ser más bello y adorable del planeta. ¿Cómo alguien puede siquiera considerar que hubiera sido mejor que ella no naciera? 
Miré a la mujer creo que más con curiosidad que con furia y la vi tan cándida que logré sonreir y decirle "claro que se puede saber, nosotros lo supimos a las 14 semanas de embarazo, pero decidimos tenerla igual". Al escuchar lo de las 14 semanas, la señora puso una cara entre sorpresa y lástima e inmediatamente empezó a decir que esos niños eran muy cariñosos y seguían siendo así toda la vida.
La verdad es que no sé qué más dijo porque Yolanda salió corriendo hacia el tobogán y yo le di gracias a la inquietud infantil que me permitió alejarme de allí sin más.
No pude sacarme de la cabeza esa conversación surrealista el resto del día. No me queda otra alternativa que pensar que las palabras de la señora son fruto de la más pura ignorancia sobre el síndrome de Down. A lo mejor la señora pensaba que con alguna intervención quirúrgica se podía "remediar" el SD. A lo mejor hasta si sabía que era una condición genética y pensaba que la ciencia ya podría manipular los genes para "evitarlo". A ver, no es que no me hubiera topado con situaciones donde se evidenciara la ignorancia de la gente frente al SD, pero por lo general, eran situaciones en las que la gente se sorprendía frente a la desenvoltura e independencia de Yolanda. Y sinceramente, eso no hacía otra cosa que llenarme de orgullo por mi niña. Lo tomaba como un halago. Como cuando el equipo de evaluadores del departamento de atención temprana me dijo hace menos de un mes que Yolanda era uno de los niños con SD con más intencionalidad de aprender y de comunicarse que habían visto.
Pero preguntarme así en mi cara si yo no había podido hacer nada para evitar que Yolanda no naciera?
Mientras más escribo este blog más furiosa me pongo. Me parece que por los próximos días voy a llevar a mis hijos para otro parque, porque si me encuentro de nuevo a esa señora puedo insultarla… o podría sentarla a darle una clase sobre el SD. Espero que sea el segundo

"Ni mogólicos ni angelitos".
Desde hace mucho tiempo quiero escribir regularmente en este blog. Para mi YolandaParranda es un proyecto de vida. Pero es un proyecto que aun no sé cómo encarar.

Lo he pensado tanto que me encuentro paralizada y como quiero salir de esa parálisis decidí pedirle ayuda a ustedes. A los que eventualmente leerán este blog. Que si lo leen es porque tienen algún interés en el tema de ladiscapacidad intelectual en general o en el del Sindrome de Down en particular.

Pienso que es posible que conversando sobre lo que podemos hacer juntos yo logre encontrar mi voz.

La razón de este blog es que yo quisiera que las personas vieran a Yolanda más allá del síndrome de Down, como persona y no como discapacitada.

Hay gente que se me acerca con mirada conmiserativa y me dice algo así como “estos niños son unos angelitos” o “pero son muy cariñosos toda la vida”. Es como si me quisieran consolar por algo.

Y hay otra gente que ve a las personas con SD como una desgracia o un problema. Las que los rechazan de plano sin considerar las cosas que pueden hacer bien. Las que los ven como mongólicos. Un ejemplo fue lo que me sucedió una vez en un parque infantil y que pueden leer en mi otro blog.

Yo creo que ambas percepciones surgen de la falta de conocimiento del otro, del discapacitado. Y eso que en ese plano hemos mejorado mucho desde los tiempos en que los discapacitados eran encerrados en instituciones o en cuartos de la casa. Pero aún así, hay muy poco contacto real, hay muy poca interacción con las personas con SD o cualquier otra discapacidad.

No se si ven por dónde voy. Yo quisiera escribir para todas aquellas personas que no conocen el mundo de la discapacidad. Para los que no pueden dejar de mirar a una persona con discapacidad porque es diferente.

Yo quisiera que el SD de Yolanda sea una circunstancia más de su vida. Así como yo soy morena y ella es rubia, así como alguien puede ser calvo y otro ser gordo.

Yo quisiera hacer un blog contra el síndrome de Down de los demás, contra las preconcepciones y prejuicios frente al SD. Quiero hacer un blog a favor de las personas. Y no solo un blog, un movimiento, qué se yo… quisiera hacer ruido para que nos escuchen los que están alejados de este mundo. Y ahí me entra la parálisis… ¿alguien escuchará?

¿Ustedes qué creen? ¿Es posible? ¿Tienen alguna idea? ¿Me quieren ayudar?

¿Cómo podemos hacerlo?.

Desde: http://yolandaparranda.wordpress.com/

3 comentarios:

mariahijadeDios dijo...

Hola como va tu vida,te comento que yo soy una mujer de 56 años,que hace 54 a causa de la poliomielitis estoy en silla de ruedas.Y te entiendo aunque no soy madre se lo que debio ser escuchar los comentarios de esa señora,y te felicito por no sobreprotejer a tu nena.te mando un beso y besos a los niños

CARLOS ROMAN dijo...

Yo también soy discapacitado, y ahora que leo estos artículos, recordé un evento de cuando era niño... resulta que un día estábamos mi mamá y yo esperando nuestro turno en la sala de espera de un consultorio médico; junto a nosotros, estaba una señora con su niño, casi de mi misma edad. El niño lloraba y su mamá no lo podía consolar. En su ignorancia, le dijo a mi mamá: -"Señora, ¿me presta tantito a su niño?"- Por supuesto, mi mamá dijo que si. La señora tomó a su hijo del brazo, y señalándome le dijo: -"mira, si no te dejas poner la vacuna, vas a estar así..."- Hoy, que ya soy un hombre adulto, todavía no puedo olvidar la cara de contrariedad e indignación de mi madre.
Definitivamente, las cosas han cambiado mucho desde entonces. En estos días, como usted lo menciona, ya no se esconde a las personas con discapacidad; sin embargo, sigue predominando la ignorancia sobre el tema. Quizá sea labor de todos nosotros como sociedad, el exigir a los ministerios o secretarías de educación el que se aborde el tema de la discapacidad desde la educación primaria. Sólo de ésa manera podremos ir derribando mitos al tiempo que combatimos la ignorancia.

Cecilia Neher dijo...

Gracias a Silvina por incluir mi testimonio en este blog. Gracias a mariahijadeDios por tu comentario. Carlos, me estremezco nada más de pensar en la escena. No sé que hubiera hecho yo de ser tu madre... y no me puedo imaginar qué sentiste tu como niño... simplemente no puedo concebir que existan personas tan insensibles a los sentimientos de los demás...

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