15 diciembre 2010

La sexualidad en el adolescente y adulto con síndrome de Down.

Todos sabemos que la adolescencia es un período de transición entre la niñez y la etapa adulta en la cual se producen cambios importantes a nivel físico, emocional e intelectual. En el caso de las personas con síndrome de Down, muchos padres se preguntan cómo será la adolescencia de sus hijos e incluso algunos piensan que no manifestarán intereses sexuales y sólo presentarán un crecimiento corporal, pero esto no es así.


"Un adolescente Down es una persona muy sensible, con un estado de ánimo muy variable, en algunas ocasiones cariñoso, alegre y entusiasta y en otras huraño, enojón y desobediente, pero siempre muy noble".

"Darío acaba de cumplir 17 años y cada día está más difícil. Cuando vamos a alguna reunión no quiere jugar con los niños e incluso ni siquiera los quiere saludar, dice que él ya es un joven y todo el tiempo quiere estar con los adultos".
"Mi hija es ya una jovencita. A ella le encantan las fiestas y les puedo asegurar que las disfruta más que sus hermanos. Se pone feliz cada vez que tiene una invitación y habían de ver cómo baila con sus amigos".
"Cuando María empezó a notar que sus pechos empezaron a crecer le gustaba estarse viendo en el espejo". 
"Lolita dice que uno de sus compañeros de la escuela es su novio y eso me preocupa".
"El otro día que invité a unos compañeros de mi hijo a la casa vi que todos andan muy rebeldes y nos cuesta trabajo que obedezcan. También me llamó la atención la ropa y los peinados que les gustan, muy a la moda".
"En el salón de clases hay días en que andan tremendos, se pasan haciendo bromas a sus compañeros, les esconden sus útiles, se comen el lunch de los otros, dicen groserías, ponen apodos, se ríen por cualquier motivo, le llevan la contra a los maestros, tratan de buscar el momento oportuno para besarse y abrazarse a escondidas".

Estos comentarios testimoniales, expresados por papás y maestros de chicos Down, nos permiten corroborar que la adolescencia de las personas con síndrome de Down es semejante a la de los demás jóvenes.

Características físicas y de personalidad.
En el aspecto biológico, los jóvenes Down presentan las transformaciones propias de la edad, como son la aparición gradual de las características sexuales primarias y secundarias, aunque en los muchachos el vello facial se demora y tiende a ser más delgado y escaso; en algunos casos sus órganos sexuales son pequeños y la secreción hormonal menor, ellos experimentan las poluciones nocturnas como una respuesta sexual natural para descargar el exceso de semen de las vesículas seminales. La  menstruación de las muchachas se inicia entre los 11 y 13 años como resultado de los cambios hormonales; sin embargo, las edades pueden variar de acuerdo con factores de herencia, alimentación o incluso del clima. En ocasiones puede aparecer antes de los 11 años o retrasarse hasta los 15 y se acompaña de cambios repentinos en el estado anímico. 
El desarrollo intelectual de los adolescentes Down es más lento que el físico, lo cual les dificulta la comprensión de todos sus cambios y enfrentar los conflictos característicos de esta etapa. Ellos se identifican con su género y lo asumen, generalmente adoptan roles femeninos o masculinos estereotipados; quieren ser como los demás jóvenes e introyectan los comportamientos de sus compañeros, familiares o figuras de los medios de comunicación. Les interesa cuidar su apariencia y les gusta elegir su ropa y la forma de arreglarse; no obstante, muchos padres no respetan sus preferencias y deciden por ellos.
Sus intereses sexuales se incrementan, pero, a diferencia de cualquier otro adolescente, ellos tienen mayores dificultades para expresarlos por las restricciones de su entorno social y de su propia condición. Se tiende a ignorar todos los comportamientos que manifiesten su despertar sexual y su deseo de tener relaciones amorosas. La atención de la gente está sobre ellos e incluso llega a ser más exigente con sus conductas que con las de los demás jóvenes, sin tomar en cuenta que tienen menores oportunidades de recibir una educación socio-sexual apropiada, ya que tiende a evitarse o sólo se imparte ocasionalmente.
Con respecto a su personalidad, no existen tipos únicos de formas de ser. Algunos tienden a ser sociables, espontáneos, nobles, carentes de malicia, francos, directos, perseverantes, sensibles, alegres; aunque, como sucede con cualquier otro joven, también pueden ser serios, introvertidos, volubles, enojones, rebeldes, obstinados, inquietos o traviesos. Los adolescentes cuyas capacidades de razonamiento y comunicación son más limitadas tienden a ser callados, pasivos y apáticos.
Cuando llegan a la etapa adulta, si han recibido una educación adecuada, logran madurar, superan sus comportamientos inadecuados y se desenvuelven apropiadamente en cualquier lugar. 
Los adultos Down se encuentran ante la ambivalencia de querer su independencia de la familia para autodeterminarse y su necesidad de seguridad, apoyo y protección, como lo podemos verificar en sus quejas y demandas:
"Déjame, yo lo puedo hacer solo, ya soy un joven", (Daniel, 18 años).
"Quiero ir a la misma prepa que mi hermano" (Jorge, 20 años).
"Estoy enojado con mis papás porque no me dejan ver un programa en la tele" (Juanita, 24 años).
"No voy a poder participar en la representación de teatro porque mis papás no me pueden llevar" (Bárbara, 26 años).
"Le voy a pedir dinero a mi mamá para comprarme un refresco y un chocolate" (Gabriela, 21 años).
Ellos expresan su interés por tener libertad para salir solos con sus amigos e ir al cine, a comer o a bailar, así como para tomar clases de pintura, música o practicar deportes. Algunos aseguran que acostumbran a hacer to-do esto, pero sólo son fantasías; en realidad, la mayor parte del tiempo la pasan viendo televisión en su casa, haciendo la tarea, escuchando música y de vez en cuando salen con sus papás a visitar familiares, al cine o a un parque. Encontramos muy pocos casos en donde los familiares invitan a los compañeros de sus hijos a su casa o los llevan a algún lugar. La mayoría de los padres no tienen un conocimiento fidedigno de las necesidades y los intereses de sus hijos, lo cual hemos constatado porque sus respuestas no concuerdan con las de sus hijos, saben que les hace falta tener amigos con quien convivir fuera de la escuela, pero, por diversos motivos, les es difícil poder reunirse y delegan la responsabilidad a la escuela.
Las relaciones afectivas
El área de las relaciones interpersonales de los jóvenes Down es muy importante para ellos porque pueden lograr un alto grado de desarrollo que sobrepasa las habilidades referentes a la capacidad intelectual. Generalmente se observa que los índices sociales son más altos que los intelectuales. Esto puede deberse a que las habilidades sociales las adquieren con mayor facilidad que los elementos de capacidad intelectual.
Por todo esto, los amigos juegan un papel muy importante en sus vidas. Con ellos comparten sus intereses, les encanta estar juntos, ir a fiestas, al cine o a algún restaurante, escuchar música y bailar, salir de paseo, practicar deportes, participar en competencias y muchas actividades más. Los amigos contribuyen a la formación de una buena autoestima al sentirse aprobados y aceptados y sobre todo al tener la ocasión de vivenciar un afecto recíproco. Cuando tienen algún disgusto con sus amigos más cercanos, se ponen muy tristes y hacen todo lo posible por contentarse.
Sus necesidades afectivas pueden conducirlos a la búsqueda de una relación amorosa que enriquecerá su desarrollo como seres humanos, que los estimulará para mejorar su aprendizaje escolar, su apariencia física y sus habilidades de autosuficiencia. Lamentablemente, ellos tienen oportunidades muy limitadas para establecer relaciones de pareja por diversos motivos. En primer término están las actitudes de los padres que les impiden vivir plenamente sus transformaciones afectivas porque se los tiene frecuentemente infantilizados, para muchos siguen siendo niños y menosprecian o niegan su sexualidad. Es común el desagrado de los padres ante las expresiones sexuales de sus hijos debido al temor de las posibles consecuencias, piensan que lo mejor es desanimar sus inquietudes románticas y convencerlos de que sólo tengan amigos. Estas actitudes prejuiciosas también las encontramos en algunos maestros, profesionales de la salud y hasta en directivos de las instituciones.
Otro aspecto es su dependencia de los demás para desenvolverse socialmente. Salvo algunas excepciones, en general las familias no les permitan salir solos de casa por los riesgos a los que están expuestos; además, puede ser que no cuenten con las habilidades de autonomía requeridas. Por esto les es difícil conocer a otros jóvenes y salir con ellos, tal vez sólo tienen la opción de elegir a sus amistades o una pareja de entre sus compañeros de la escuela, son muy pocos los que se ven fuera de ahí y quienes no tienen acceso a alguna institución educativa aún ven reducidas las oportunidades de convivir con otros muchachos de su edad.
"Estoy triste porque ya vamos a estar de vacaciones y no voy a poder ver a mi novio César" (Liz, 23 años).
"Mi novia se llama Roxana. El sábado, mi hermana y su novio nos llevaron al cine y a tomar un helado" (Ricardo, 27 años).
La forma en que los padres reaccionan ante la exteriorización de las necesidades socio-sexuales de sus hijos depende sobre todo de sus propias actitudes, sentimientos y conocimientos sobre esta área. Es interesante observar que cuando les preguntamos cuáles son las expectativas para el futuro de sus hijos, ellos mencionan de inicio su deseo porque sean autosuficientes y que no dependan de nadie; pero, contradictoriamente, muchos responden con angustia ante las manifestaciones socio-se-xuales de los jóvenes, evitan las situaciones y tienden a sobreprotegerlos, propiciándoles una mayor incapacidad para ser responsables de sí mismos.

¿Las personas Down solamente se enamoran entre ellos? Desde luego que no. A veces se interesan en las amistades de sus hermanos, en sus vecinos o en sus compañeros de la escuela donde están integrados y lo manifiestan diciéndolo directamente o a través de mensajes por escrito. Por supuesto que los mayores no deberán "seguirles la corriente" para no ilusionarlos con relaciones que no se realizarán, ni tampoco pedirles que no hablen del tema y se olviden del asunto. Lo más conveniente será escucharlos para que expresen sus sentimientos y explicarles con claridad la situación, por ejemplo: "Be-ty, quiero decirte algo, Carlos es muy simpático y te quiere mucho, pero él prefiere ser tu amigo y pasar contigo momentos muy agradables". Sabemos que, a pesar de las aclaraciones, a muchos les será difícil entender la realidad o no la aceptarán y seguirán expresando su afectividad. Cuando esto ocurra, no hay que preocuparse demasiado por ello, ni estar tratando el tema todo el tiempo para evitar que la situación se prolongue.
Mucha gente no toma en serio sus enamoramientos ni sus noviazgos, pero para ellos significan una valiosa experiencia que les posibilita demostrar su interés por otra persona, por cuidarla, disfrutar de su compañía y sobre todo por tener a alguien con quien compartir sus sentimientos. Sus intereses románticos son más evidentes en las personas que presentan un mayor nivel de desarrollo intelectual, sin que esto signifique que los demás carecen de necesidades afectivas.
Algunos son muy firmes en sus sentimientos y pueden mantener una relación de noviazgo durante mucho tiempo; otros, en cambio, son más inestables, como ocurre con cualquier otro joven.
El matrimonio de las personas Down es un asunto muy polémico al cuestionarse su capacidad para poder desarrollar apropiadamente las habilidades implicadas. Si evaluamos sus potencialidades, encontraremos que algunos jóvenes difícilmente lograrán ciertos repertorios de autosuficiencia, así como otros poseen mayores posibilidades de desarrollar habilidades que les permitan funcionar en forma independiente.
El matrimonio o el vivir juntos es una necesidad natural también para las personas con discapacidad intelectual. Se han documentado varios casos donde se han obtenido resultados muy alentadores, las parejas se sienten felices, útiles e independientes. De igual forma se reportan experiencias desalentadoras debido a una falta de habilidades de autosuficiencia y al manejo inadecuado de las relaciones interpersonales, sobre todo por la falta de programas educativos que los preparen para la vida independiente. 
Los padres tienden a desaprobar las relaciones de pareja de sus hijos, sobre todo para evitar la procreación y todas sus implicancias, ya que tanto las mujeres como los hombres Down pueden tener la capacidad de engendrar. Anteriormente se creía que todos los varones Down eran estériles; sin embargo, las investigaciones realizadas en los últimos años han demostrado lo contrario.
Debemos considerar que el tener una pareja no implica necesariamente procrear, sobre todo significa una experiencia maravillosa para la satisfacción de sus necesidades afectivas y físicas, el experimentar la sensación de amar y ser amados, apreciados y de obtener apoyo mutuo.
A pesar de que el asunto parece demasiado complicado, en realidad no es tan grave como aparenta. Nuestro trato continuo con infinidad de jóvenes Down nos permite observar que ellos no evidencian una conciencia plena acerca de las relaciones sexuales coitales, ellos gustan de manifestar su sexualidad principalmente a través de los abrazos, los besos, las caricias y la autoestimulación.
Una expresión de autoerotismo: la masturbación.
Una expresión de la sexualidad que suele incrementarse en los jóvenes es la masturbación, la cual se realiza con mayor conciencia en esta edad y les es sumamente gratificante por las sensaciones placenteras que experimentan.
Debido a su espontaneidad y su carencia de malicia, es común que de pronto los observemos, tanto a hombres como a mujeres, masturbándose delante de la gente, a veces manipulando sus genitales o frotándolos contra un mueble u objeto. Cuando se presenta esta situación, lo conveniente es reaccionar con serenidad y no regañarlos o castigarlos para no crearles sentimientos de culpa. Es necesario explicarles que no es una conducta dañina, que forma parte de nuestra intimidad y para no faltarle al respeto a las personas debe practicarse a solas en lugares privados como el baño o su habitación, con la puerta cerrada y además en momentos oportunos, ya que si por ejemplo se encuentra en la escuela no va a interrumpir su trabajo por hacerlo.
Algunos jóvenes Down casi no manifiestan esta conducta, o la manejan con discreción, a diferencia de otros que la practican con mucha frecuencia durante una buena parte del día, lo cual resulta preocupante para los padres y los maestros, sobre todo cuando está interfiriendo con otras actividades. Entonces, para tomar las medidas pertinentes, habrá que investigar si la autoestimulación está representando una forma de aliviar los estados de ansiedad resultantes de problemas en el hogar o por contar con muchos espacios de ocio. También alguna infección no detectada puede provocar los tocamientos continuos.
En general, la masturbación viene a ser la única posibilidad de satisfacer sus necesidades sexuales y en ocasiones se convierte en una costumbre muy arraigada originada por su soledad ante la ausencia de relaciones afectivas satisfactorias.

La educación de la sexualidad
Las personas con síndrome de Down dan una imagen particular a la gente por su aspecto físico y su comportamiento. Esas características especiales tienden a traer como consecuencia una reacción de segregación social que vemos acentuada cuando se refiere a sus manifestaciones sexuales. Algunos consideran que ellos representan un peligro y entonces los hacen a un lado, los evitan e incluso no les permiten el acceso a ciertos lugares. No es extraño escuchar comentarios prejuiciosos co-mo: "Me da miedo que se me acerquen, no me vayan a querer tocar", "¡Dos personas Down besándose, cómo les permiten!", "Lo siento mucho, pero en la clase de karate no aceptamos a jóvenes con el síndrome", "Disculpe, pero en esta galería no permitimos la entrada a gente con síndrome de Down por el riesgo que corren nuestras piezas en exhibición". No obstante, cada vez existe una mayor aceptación hacia las personas Down debido a la difusión de los nuevos paradigmas sobre la discapacidad intelectual, donde se promueve su incorporación social. Desde este punto de vista, las personas Down pueden integrarse adecuadamente porque logran asimilar los valores y aprender las pautas de comportamiento respetando las reglas sociales.
Integrar socialmente a la persona Down significa hacerla partícipe de los servicios que ofrece la comunidad a todos sus integrantes, como son: la salud, la educación, el trabajo, las actividades deportivas, culturales y recreativas, y desde luego, considerando su dignidad como seres humanos, lo concerniente a proporcionarle una educación de la sexualidad que contenga los elementos indispensables para facilitar un desarrollo apropiado de su vida sexual. 
La enseñanza de las habilidades socio-sexuales para los adolescentes y adultos Down debe adecuarse a su nivel intelectual y a sus necesidades específicas, utilizando una comunicación clara y precisa, de la manera más natural y concreta, con el apoyo de todos los estímulos y procedimientos que nos sean funcionales en el ambiente cotidiano. Algunos de los aprendizajes ya debieron haberse adquirido desde la infancia y ahora habrán de reforzarse o adaptarse a su nueva etapa de vida, aunque por lo regular nos encontramos con déficits importantes, sobre todo en lo referente a sus conductas de autosuficiencia debido a que la familia sigue ayudándoles a realizarlas. Algunos de los aspectos que deben trabajarse con ellos son: los cambios corporales como resultado de su crecimiento, la higiene personal, la autoestima, los roles de género, las conductas públicas y privadas, el saludo apropiado, el respeto a su cuerpo y al de los demás, las relaciones de amistad, noviazgo y matrimonio. 
En conclusión, los adolescentes y los adultos con síndrome de Down se enfrentan a múltiples factores que les dificultan vivenciar su se-xualidad de una manera plena y satisfactoria. Entre estos factores destaca la negación de su sexualidad, lo cual no impedirá la aparición de sus necesidades a este respecto.
La sociedad espera que la persona Down adopte comportamientos sexuales socialmente aceptados, pero no les proporciona una educación eficiente que los capacite para conducirse de manera responsable. Cuando algún joven Down presenta una conducta inadecuada o que es propia de su edad, se tiende a juzgarlo más severamente que si la hubiera realizado cualquier otro muchacho. Al respecto existen infinidad de ejemplos: "No quiso saludar, ya ves que las personas Down son muy volubles y voluntariosas", "Ese muchacho se tomó una copa de vino, ¡cómo es posible que sus papás se lo permitan!", "Traía una revista para adultos, se va a pervertir y luego va a querer abusar de sus compañeras", "Edy saludó de beso a Oscar, le voy a dar una bofetada, no se vaya a volver homosexual", "¡Qué vergüenza!, otra vez Gabriel se estaba tocando sus partes delante de la gente, nunca se le va a quitar", "En la fiesta de ayer Mary se estaba besando con Juan, ella dice que es su novio, pero su mamá no la reprende, al rato esa muchacha se va a andar besando con todos sus compañeros".
Las personas Down tienen el mismo derecho que todos los individuos a manifestar su sexualidad como una necesidad humana. En los últimos años se ha pugnado por el reconocimiento y el respeto de sus derechos sexuales precisando prerrogativas para expresar su sexualidad, ser informados sobre el tema, tener su intimidad, acceder a los servicios de salud, tomar decisiones que afecten su vida, excluir la coerción, la explotación y el abuso se-xual, además de la oportunidad para desarrollar todo su potencial.
Por todo lo anterior es de suma importancia que la familia y los profesionales involucrados en la atención de las personas con síndrome de Down sean los primeros en prepararse para poder orientarlos de una manera sana, que contribuya a su formación integral.

*José Luis Carrasco Núñez es Lic. en Psicología, Sexólogo Educador. Director de Psicología del Centro de Educación Down. Profesor en la Licenciatura de Pedagogía de la Facultad de Estudios Profesionales Aragón de la Universidad Autónoma de México. Autor del libro "Sexualidad y Síndrome de Down" y coautor de la "Guía Didáctica para la Promoción de la Salud en la Sexualidad de Personas con discapacidad".

1 comentario:

Rosa Sanchis dijo...

Hola Silvina, m'agrada molt el teu bloc!! Si la sexualitat és un tema tabú, ple de mites i de pors, encara ho és més la de les persones amb altres capacitats, tan diverses totes. Ara que t'he descobert, et visitaré!
Una abraçada des de València.

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