27 marzo 2011

"Discapacidad intelectual-Elegir y ser elegido… lo verdaderamente esencial".


Elegir y ser elegido… lo verdaderamente esencial.

Valentina Contreras
Profesora de educación especial.
Profesora del Programa "Promentor", Cátedra de Patrocinio UAM – Prodis, Universidad Autónoma de Madrid.valitac@gmail.com



"Tras nacer, nuestra principal fuente de aprendizaje es la relación con los demás. A través de la alegría y el dolor de las relaciones con otras personas, progresamos en nuestra senda espiritual para aprender sobre el amor desde todas partes. Las relaciones son un laboratorio viviente, una prueba sobre el terreno para determinar cómo nos va, si hemos aprendido nuestras lecciones, para descubrir hasta qué punto nos acercamos a nuestro plan vital". 
(Brian Weiss)


INTRODUCCIÓN
La discapacidad intelectual (en adelante DI) y la vida en pareja han sido dos aspectos difíciles de unir. Esta se define por la AAIDD (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities) como una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa tal como se ha manifestado en habilidades prácticas, sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza antes de los 18 años (Shalock, et al., 2010). Por otro lado, la sexualidad ha sido desde siempre un tema muchas veces prohibido y también inhibido. Además, lleva consigo una carga que lo hace aún más complejo de tratar, pues se le relaciona con un número infinito de mitos, creencias y reglas sociales, culturales y religiosas.
En el caso de las personas con DI, se suma la dificultad de la familia y de la sociedad en general, para visualizarlos como personas con derecho a vivir su sexualidad y con la necesidad, al igual que todos, de recibir educación en este ámbito. Por otro lado, existe una creencia generalizada de que quienes tienen discapacidad no pueden disfrutar de una vida afectiva de manera equilibrada, pues se antepone lo cognitivo a lo puramente fundamental: ser persona (Sennett, 2003; Camps, 2008). La discusión se extiende mucho más aún cuando, después de hablar del derecho de las personas con discapacidad a construir una vida en pareja, se adhiere a ello la posible paternidad y maternidad, pues se les concibe como aspectos inseparables sin considerar que formar pareja y tener hijos son caminos con recorridos diferentes.
En este artículo, se presenta una reflexión acerca del derecho de quienes tienen discapacidad a formar una vida en pareja, la importancia de abordar la sexualidad en la formación de cualquier persona, el rol de la familia frente al mismo tema y las posibles situaciones frente al escenario de la maternidad o paternidad.

LAS RELACIONES INTERPERSONALES
A LO LARGO DE LA VIDA
Desde que nacen, todas las personas están preparadas para el contacto físico. Reciben los abrazos, besos y caricias de la madre como un alimento vital que llena cualquier espacio. Desde el momento en que se experimenta el contacto físico y todo lo que ello conlleva, comienza la formación como seres sociales, como personas que necesitan amar y ser amadas y que requieren de las relaciones con los otros, ubicando este aspecto en un lugar primordial en sus vidas, algo así como un soporte para soslayar todo aquello que les incomode, altere o desoriente. Estas primeras vivencias son el comienzo de la formación de la sexualidad (Santa Cruz, 2005), siendo la primera infancia aquella etapa en la que ésta se une íntimamente al mundo de los afectos, concretando este período de la vida en las caricias y el “piel a piel” con las figuras de apego (Barragán, 2004).
A lo largo de la vida, son muchas las personas con las cuales se forma algún tipo de relación, pero es en la etapa adulta cuando esta pulsión se manifiesta con la necesidad y deseo de canalizar los afectos con una pareja, de compartir con otro todo aquello que forma parte de la vida. Según Couwenhoven (2002) todos los individuos presentan la necesidad de tener una relación significativa con otra persona con independencia de su educación, cultura, crianza o características, pues es algo que responde a la naturaleza humana. A su vez, Amor (2002) también se refiere a la importancia que tiene para las personas ser parte de relaciones estables y describe las relaciones breves como experiencias cambiantes y superficiales que no permiten la estabilidad y muy por el contrario, son una vivencia frustrante que fragmenta la personalidad de quienes las experimentan.
Durante el transcurso de la vida, constantemente se comparten experiencias con otros, con la familia, amigos, en el colegio, el trabajo, en el mismo hogar, lo que permite ir adquiriendo vivencias como seres sociales, formando así algunos aspectos de la personalidad. En el caso de las personas con discapacidad, estas experiencias vienen sesgadas desde un comienzo, los prejuicios, la falta de experiencias sociales, la dificultad en el acceso a la educación y el exceso de supervisión son aspectos que dificultan su desenvolvimiento (Couwenhoven, 2002). Más específicamente en el tema de la sexualidad, las personas con DI están expuestas a que se les perpetúe como niños, a que se les sobreproteja y se les niegue su necesidad de recibir educación en el ámbito afectivosexual (Couwenhoven, 2001), desconociendo que la información, la libertad y la confianza, son derechos que se deben garantizar de cara a una formación que promueva la independencia; sin embargo, la situación se extrapola con total facilidad hacia todas las personas, pues para cualquier padre no es fácil visualizar a sus hijos como posibles poseedores de una rica vida sexual y vuelcan hacia ellos no sólo su mirada protectora sino también la proyección de sus propias vivencias, miedos, deseos y dudas, viendo todo desde su perspectiva de adultos (Barragán, 2004).
Para todas las personas, a medida que pasa el tiempo, comienza a hacerse evidente la necesidad de expresar interés por otro como un primer acercamiento a tener pareja, siendo la adolescencia el período en el que se materializa la identificación de la orientación sexual (Couwenhoven, 2002). Para los integrantes de una pareja, Amor (2002) plantea que el amor es una fuente de experiencias gratificantes, de seguridad, cumple las necesidades de ser amados, de ser elegidos por otro y eso los hace sentir únicos y privilegiados.
Formar pareja está estrechamente ligado con el concepto de sexualidad. Según Amor (2000) la sexualidad es un medio para expresar el mundo afectivo, emocional y social. Para Couwenhoven (2001) la sexualidad es todo, es lo que se siente, las creencias y expectativas que se tienen en torno al "ser hombre" o "ser mujer", es también las relaciones con los demás, es cómo se percibe el cuerpo y cómo las personas se sienten con respecto a sí mismas; además la sexualidad forma parte de éstas por lo que constituye un aprendizaje constante a lo largo de toda la vida.
Por su parte la OMS (2006) define la sexualidad como: “un aspecto central del ser humano, presente a lo largo de su vida que abarca al sexo, las identidades y los papeles de género, el erotismo, el placer, la intimidad, la reproducción y la orientación sexual y se vive y se expresa a través de pensamientos, fantasías, deseos, creencias, actitudes, valores, conductas, prácticas, papeles y relaciones interpersonales".
Desde este punto de vista tener pareja o casarse adquiere dimensiones que van más allá de una simple manifestación o interés por cumplir con expectativas externas y trasciende a la genitalidad, pues es el resultado de una madurez y estabilidad de la esfera socioafectiva; sin embargo, los códigos sociales y religiosos han llevado a las personas a concebir la sexualidad y la procreación como una unión inseparable, subyugando bajo el término de “familia” la existencia de descendencia, lo que Oliveira (2004) denomina "sombra reproduccionista", olvidando así una característica primordial de la sexualidad: la sensibilidad, aquel aspecto más humano de la persona.

Oliveira (2004) describe las consecuencias que tiene la reducción del término sexualidad:
  • limitar la sexualidad a la edad reproductiva
  • identificar sexualidad con genitalidad
  • identificar sexualidad exclusivamente con "acto sexual"
  • identificar sexualidad con heterosexualidad
Todas estas connotaciones alrededor del tema hacen que se experimente y se busque una vida afectivosexual impuesta, formada por un conjunto de actividades dirigidas que provocan un alejamiento de lo principal: vivir una sexualidad desde la madurez emocional, desde la igualdad de acceso a la información, desde ejercer el derecho a elegir, desde experimentar lo mágico que significa ser elegido por otro, desde construir un proyecto de pareja.
Amor (2002) define la pareja como "aquella relación entre un hombre y una mujer cuyo grado de duración, intensidad y exclusividad deja bien patente la unión profunda que existe entre ambos". En dicha relación la persona visualiza un espacio de apoyo mutuo, de comprensión y afecto, de seguridad, contacto físico y compañía.
En el caso de las personas con discapacidad intelectual, formar familia, tener pareja o vivir una relación sentimental, pareciera que es un campo en el que no pueden participar. Se les considera incapaces de lograr aquello que quienes no tienen discapacidad se sienten ampliamente capacitados para llevar a cabo, cuando en realidad amar a otro, sentir preocupación por la otra persona, querer, no alude a nuestro campo cognitivo sino a nuestra dimensión emocional, aquella que si educamos y nutrimos a través de experiencias significativas y enriquecedoras, nos entrega lo necesario para desenvolvernos en lo afectivo con total naturalidad.

AFECTIVIDAD Y DISCAPACIDAD
Con independencia de la presencia o no de alguna discapacidad, las personas experimentan un desarrollo afectivo y sexual desde que llegan al mundo. Como ya se ha expuesto anteriormente, la sexualidad es un aspecto de la vida que acompaña desde siempre y para siempre; por lo tanto es esencial contar con orientaciones que permitan ir desarrollándose en este ámbito, pues son estas las bases de lo que más tarde será el mundo afectivo adulto (Barragán, 2005). En cuanto al desarrollo sexual, éste se va construyendo con diferentes aspectos que en su conjunto conforman la sexualidad, como por ejemplo, la identidad de género, que ya comienza a formarse en la infancia mediatizados por lo que enseñan los padres y lo que se observa de los otros. Aparecen también dudas y preguntas que requieren ser abordadas, por lo que la familia debe ser un espacio de confianza donde se pueda tratar lo que se quiera; de lo contrario, aparece una tendencia a buscar las respuestas requeridas en otros medios, obteniendo muchas veces datos incorrectos (Martín, 2004). Ya en la pubertad aparecen un sinfín de cambios físicos, de personalidad, de intereses, y es importante que en el ámbito familiar se responda a ellos haciéndose cargo de manera activa y con responsabilidad de los temas que puedan surgir, teniendo en cuenta que todos son diferentes por lo que las pautas dadas para cada persona deben ir acorde a sus características (Martín, 2004).
Es también en la adolescencia cuando se presenta el deseo y el interés por otro, la atracción es ya algo concreto y aparecen los primeros episodios de enamoramiento (Barragán, 2004), siendo ésta una de las etapas más demandantes en términos de orientación y guía, por lo que los padres deben estar dispuestos a suplir aquella demanda desde la información y la entrega de orientaciones, dotando así a los hijos de recursos y no de más dudas. Además, es importante evitar la negación de las necesidades sexuales que se puedan presentar por parte de los hijos, reconociendo los cambios que se han producido, dejando de lado el proteccionismo natural que ronda este tema y asumiendo que la sexualidad es un hecho y forma parte de la persona (Barragán, 2004), aceptándolo desde su dimensión positiva y ligada a conceptos como el deseo, placer, pasión y sentimientos, lo que requiere de respuestas claras, alejándose lo más posibles de conductas evasivas o información falsa (Martín, 2004).
Es importante considerar que las personas con DI presentan las mismas necesidades que el resto de las personas en el campo de lo afectivosexual (Cheausuwantave, 2002; López, 2006); y en cuanto al amor, también disponen de un modelo y percepción similar al de quienes no presentan discapacidad, por lo que lo experimentan y viven de la misma manera, y cuando hay diferencias, éstas se deben a las respuestas del medio, a la información que reciben o no reciben de quienes los rodean y principalmente al grado de intromisión o de libertad que reciben de sus familias (Arias et al., 2006).
Para Amor (2002), el acompañamiento es una de las claves en todos los ámbitos y prioritariamente en el momento de tener vida en pareja; sin embargo, acompañar es sólo eso, no es fiscalizar, vigilar, decidir por otro ni inhibir, es sólo estar presente para guiar y orientar. Las personas con DI viven el amor desde su condición de seres humanos, no desde la discapacidad y las barreras que ello ha supuesto a lo largo de sus vidas, y es por eso que el rol de padres y educadores no se reduce al de ser un distribuidor de prohibiciones sino una fuente de apoyo, información y orientación. Por su parte, Couwenhoven (2002) plantea como clave para el éxito en la vida sexual y afectiva de las personas con DI, la presencia del acompañamiento de los padres en constante comunicación con todos los profesionales relacionados, educando de manera permanente y no frente a una situación de crisis pues eso genera frustración y una extrema tensión frente al tema de la sexualidad. Arias et al. (2006) otorgan un rol fundamental a la familia pues es uno de los principales grupos de referencia, ejerciendo una gran influencia en las relaciones de pareja y en el amor. Una mayor autodeterminación y menor intromisión familiar repercuten positiva y significativamente sobre las relaciones amorosas de sus hijos, además de contribuir en aspectos como la adquisición y mantenimiento de mitos románticos, roles amorosos, expectativas, normas y presiones sociales, pudiendo también influir en la continuidad de la relación, aceptándola o poniendo impedimentos a la misma (Yela, 2002).

EL DERECHO A PLANIFICAR LA PROPIA VIDA
Tratar el tema de la sexualidad respetando la individualidad no sólo de género sino de las características de cada una de las personas, se ha transformado en una de las claves en el momento de orientar a los padres (Martín, 2004). En el caso de las personas con discapacidad, planificar de manera individualizada ha sido un camino que ha hecho más fácil la tarea de velar por que se cumpla un objetivo fundamental: el respeto de su dignidad, pues son ellos mismos quienes con ayuda de las personas significativas que la rodean, se plantean los objetivos para su vida en el ámbito académico, profesional, social, familiar y personal, siendo la sexualidad, la vida afectiva y el deseo de construir una vida en pareja aspectos que, a través de este tipo de metodologías, pueden elegir y planificar. Esta tendencia metodológica, que surge a partir de una necesidad de reivindicar los derechos de las personas con discapacidad y que actualmente recibe el nombre de Planificación Centrada en la Persona (PCP), se basa en dos principios básicos: la creencia profunda de que ninguna persona es igual a otra por lo que todos tienen sueños, necesidades e intereses diferentes; y el derecho a la autodeterminación (López et al., 2004); sin embargo, muchas veces se accede a respetar aquella autodeterminación y derecho a elegir cuando están exclusivamente ligados a aspectos más cotidianos, como la manera de vestir o desplazarse de forma autónoma, negando nuevamente aquellos derechos cuando existe un enfrentamiento a temas más complejos como la sexualidad.
La PCP se centra en el “ser persona” desde una visión multidimensional donde se hace un acompañamiento que permite al individuo ser el protagonista de su vida, eligiendo cómo la va a vivir de una manera plena, activa y libre y no como un espectador (Sennett, 2003). Es importante saber que los familiares, amigos y todos quienes rodean a la persona con discapacidad son quienes la acompañan en el proceso de planificar su vida, como pilares y fuentes de apoyo y seguridad, por lo que la metodología de la PCP se expone aquí como una alternativa real y viable y una respuesta a quien se pregunte cómo ellos pueden elegir su vida en cualquiera de sus ámbitos, incluso en el afectivosexual.
Desde un punto de vista más teórico, la PCP se define como una metodología que facilita a las personas identificar qué metas quiere alcanzar, formulando planes que tengan significado para ella, todo esto en negociación con quienes son importantes en su vida (López et al. 2004), además puede durar toda la vida o estar sujeta a un objetivo en concreto y para llevarla a cabo se requieren los siguientes pasos:
  • Preparación, decidir qué personas van a participar del proceso, recoger los datos, hacer las entrevistas a los participantes del proceso, etc.
  • Evaluación comprensiva con la persona, visualización de los puntos débiles y fuertes de la persona con discapacidad.
  • Acordar el plan, convenir metas y formas de conseguirlas, adquisición de los compromisos.
  • Implantación, realización de los compromisos adquiridos por cada uno de los participantes.
  • Seguimiento y revisión, valoración de todo el proceso.
La Planificación Centrada en la Persona desemboca ineludiblemente en una mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad. López et al. (2004) exponen los conceptos que forman parte de aquel gran objetivo:
Desde aquí se puede visualizar que el bienestar emocional, del que forman parte aspectos como tener pareja y elegir a la persona con la se quiere estar, es parte de elegir la vida que se quiere, de ser individuos independientes, de ser seres autodeterminados, es un aspecto que está íntimamente ligado a la salud física y mental, a la satisfacción y calidad de vida (Arias et al., 2006). Por otro lado, estar en compañía de otro no sólo tiene que ver con el derecho a elegir, sino que en muchas ocasiones, adquiere una dimensión que trasciende a ello.
Martorell et al. (2009) señalan la existencia de una elevada incidencia de enfermedades mentales en las personas con DI y las cifras indican que un porcentaje cercano al 40% las presentan durante el transcurso de su vida (Cooper et al., 2007). Si bien es un número alarmante, existen factores de vulnerabilidad y de protección frente a la presencia de enfermedades mentales. Según el modelo de Matson y Sevin (1994) los factores de vulnerabilidad se pueden dividir en biológicos, psicológicos y sociales y aparecen como ejemplos haber sufrido abusos, tener una vida social poco estimulante o la falta de oportunidades, mientras que se denominan como factores de protección tener amigos y tener pareja, entre otros. Riecher-Rössler y cols. (1992) también proponen la pareja y las relaciones estables como factor protector, por lo que las relaciones íntimas y amorosas deberían ser consideradas en el marco del concepto de calidad de vida (Arias et al., 2006).

PATERNIDAD Y MATERNIDAD
Amor (2002) se refiere al derecho de todos, sin excepción, de dejar el hogar de los padres y acceder, si así se quiere, a construir una vida en pareja; sin embargo, de manera recurrente aparece la procreación como una limitante para las personas con DI y que los incapacita automáticamente para construir un proyecto con otro mientras que ello constituye un derecho inherente a la condición de ser personas. Diferente es lo que sucede con los hijos quienes no son un derecho a ejercer, pues en este caso está en juego el bienestar de un tercero (Amor, 2000).
Azúa (2000) plantea que el derecho de una persona con DI a tener hijos se contrapone al derecho de ese hijo de contar con padres que estén preparados para asumir la responsabilidad de criarle, pues en el momento de tomar la decisión de concebirlo es un deber ineludible de los padres contar con todo lo necesario para recibir a este nuevo integrante, quien necesitará tener cubierto no sólo lo afectivo, sino también lo social, lo económico, lo espiritual, lo emocional y lo cognitivo, asegurando desde antes de su llegada que se tienen todas las herramientas para su desarrollo integral. Además, es esencial que la llegada de un hijo sea el resultado del amor, del plan de vida de la pareja y no de otros, como tampoco de la necesidad de llenar un espacio vacío ni mucho menos de un capricho. Amor (2000) asegura que la descendencia no puede ser un deseo que se tenga a toda costa, pues de esa manera estamos pasando a llevar aquel derecho fundamental que tanto se exige, el derecho a que se respete a la persona, en este caso, el de un niño que no puede ser traído al mundo como un objeto y que por lo tanto es concebido por los padres como un derecho que deben ejercer a cualquier costo. Aparece aquí nuevamente el respeto hacia el otro como un eje conductor, pues es el indicador que por excelencia nos muestra que se está viendo a la persona como un ser humano, lo que lleva a situar la dignidad en el escenario desde donde todos se deberían desenvolver (Sennett, 2003).
Ante la duda de la paternidad o de la maternidad en personas con DI, velar por que se cumplan los derechos del hijo que se desea y anteponer su bienestar ante todo, es lo que debería conducir el debate y posterior decisión (Amor, 2000). Además es esencial que como padres o educadores se tengan las herramientas y la claridad para actuar frente a la situación de que manifestasen sus deseos de tener hijos. Es necesario ser claros con la responsabilidad que ello conlleva, mientras que al mismo tiempo se debe tratar de derribar aquellos estereotipos que de forma generalizada han transmitido que la única forma de realizarse como mujer es ser madre y que la única forma de consolidar la pareja es tener hijos, pues hablar de pareja no es necesariamente hablar de hijos pero sí es de todas maneras hablar de empatía, de acompañarse, de compartir, de construir un proyecto en conjunto, y si bien no todos pueden siempre obtener lo que desean ni lograr todo aquello que quieren, todos están capacitados para sentir amor.

CONCLUSIONES
Es necesario insistir en la importancia del amor y la vida en pareja como aspectos facilitadores del bienestar emocional y su correspondiente influencia sobre el aumento en la calidad de vida, teniendo siempre en cuenta que la vida en pareja es un derecho de las personas con discapacidad que pueden ejercer sin que eso signifique necesariamente tener hijos, pues son dos aspectos diferenciados. Además, en este proceso requieren de gran apoyo y sobre todo de información, por lo que la formación afectivo sexual es un aspecto ineludible junto con la riqueza de experiencias sociales, debido a que la ausencia de ellas puede tener como consecuencias percepciones irreales o erróneas del amor (Arias et al., 2006; Martín, 2004).
Por otro lado, la sexualidad de las personas con discapacidad ha estado inhibida a lo largo de la historia y la formación que han recibido en este ámbito está dotada de un aspecto preventivo y de evitación de riesgos; sin embargo, la información y la educación aparecen de manera recurrente como las medidas más adecuadas para la prevención como también aparece de manera reiterada la importancia del respeto hacia su condición de seres humanos con derecho a vivir su sexualidad y de ser tratados desde su individualidad. Finalmente, diversas publicaciones han dejado de manifiesto las similitudes tanto de la percepción en torno al amor y a las relaciones de pareja como del desarrollo sexual entre quienes presentan discapacidad intelectual y quienes no (Arias et al., 2006; Cheausuwantave, 2002; López, 2006). Entonces, si no hay lugar para negar a alguien el derecho a experimentar una relación amorosa plena, ¿por qué justificar esa negación en personas con discapacidad?
Finalmente, cabe señalar que la autora es consciente de que las ideas aquí vertidas conforman un pensamiento que puede no ser compartido en su totalidad desde otras perspectivas. Dado el papel fundamental de la familia en la formación sexual de su hijo con DI y, sobre todo, en el apoyo que habrá de prestar a lo largo de su vida una vez tomadas las decisiones, será fundamental que el interesado, su familia y el profesional orientador se comuniquen, se respeten, y adopten las medidas que mejor favorezcan la felicidad de la persona discapacitada.

"La vida en pareja es uno de los grandes dones del ser humano, una enorme fuerza vital, un poderoso estímulo que ayuda a salir de sí mismo y a afrontar la vida con nuevas perspectivas"
(José Ramón Amor Pan)

BIBLIOGRAFÍA
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Los invito a visitar la página
María Marta Castro Martín.
Sexóloga Educativa

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