21 marzo 2011

Visión mitológica de las personas con síndrome de Down.

"Con el cariño no alcanza".
Prof. Silvina Peirano.

Una mujer;madre de un niño con  discapacidad, se preguntaba cómo y por qué había sido " la elegida", elaborando a partir de su interrogante; diversas teorías:

 “De algún modo, yo visualizo a Dios revoloteando sobre la tierra, seleccionando sus elementos de propagación con gran cuidado y deliberación. Mientras observa, él va diciendo a sus ángeles que anoten en un gran libro: “dale a ella un hijo discapacitado”.
El ángel siente curiosidad: “Por qué a ella, Señor, que es tan feliz?.
Exactamente- sonríe Dios- , ¿Podría darle un hijo con problemas a una madre que no conociera la risa?...eso sería cruel.
Pero-¿tiene paciencia?- pregunta el ángel.
Yo no quiero que tenga demasiada paciencia- responde Dios, ya que se ahogaría en un mar de desaliento y pena por sí misma. Yo la estuve observando. Ella tiene esa personalidad (conciencia de sí misma) y esa independencia que son tan raras y tan necesarias en una madre.
El chico que le voy a dar va a tener su mundo propio, ella va a tener que hacerlo vivir en el mundo exterior, y eso no será fácil”.





SÍNDROME DE AMOR.

Las personas con discapacidad han atravesado la historia de la humanidad desde diversos roles, a  los que sus contemporáneos les han permitían acceder; según las creencias de la época.
Así, la persona con discapacidad apareció como símbolo de Dios o del Diablo, de castigo o recompensa, de prueba o maldición; según la cultura que lo “albergase”.

Una vez que las dinámicas de una diferencia son consideradas como un rasgo escencial de la vida social, se puede considerar  la relación que la vincula con  el término "discapacidad".
Podemos dar acabados ejemplos de tribus o comunidades en las que un miembro se “desvía”, ya sea en los hechos o en los atributos que posee y que, en consecuencia ; pasa a convertirse en un símbolo del grupo y en actor de determinadas acciones bufonescas. Por lo general, éste individuo deja de mantener la distancia social, aproximándose a los demás y permitiendo que se aproximen a él a partir de sus características físicas y la curiosidad que despierta. Es a menudo, el centro de atención que congrega a los otros. Con la observación del grupo, se despoja de su status de participante, funciona como el fetiche de las miradas ajenas, aunque en muchos aspectos esté en condiciones de ser un "miembro normal".

Este parece ser el rol actual de las personas con síndrome de Down. Se los muestra como "el prototipo del discapacitado mental". Es una de las patologías más “aceptadas” y nombrada como “La” patología por los diversos  grupos sociales en los que se encuentran inmersos. Un factor a destacar: la visibilidad del síndrome.

La caracterización habitual: son cariñosos, se aprende mucho de ellos, nos dan lecciones de vida, demuestran esfuerzo a pesar de las limitaciones y no poseen otro techo de desarrollo- aprendizaje más que el rechazo que la sociedad les impone.
Una de las cuestiones emocionales que se dan en las personas con  síndrome de Down, es la de saber que tienen una apariencia distinta a la norma, por lo que implícitamente se los  obliga a conformarse con ese estereotipo: todos deben  ser igualmente afectuosos.

Considerando la situación de los padres de un niño con éstas características; nos preguntamos: ¿cuál es el rol de los mismos ante el nacimiento de éste hijo?, ¿difiere de la actitud asumida por los padres de niños sin dificultades?, ¿se diferencia de la actitud adoptada por padres que enfrentan otras patologías menos reconocidas a nivel social?. 

CON EL CARIÑO NO ALCANZA.
Considerando la actitud de los padres con respecto al nacimiento de un hijo diferente, éstas son tan variables como familias e historias individuales existen. La hiperestimación suele dominar la relación padres- hijo.
Se atribuye al hijo todas las perfecciones y se niegan u olvidan todos los defectos. Los padres se identifican con la enfermedad del niño y creen tener una misión simbólica a cumplir: dar batalla al síndrome y procurar la cura mágica. En ésta misión heroica, los padres suelen depositar todas sus energías, adoptando el papel mitológico del sufrimiento como bendición o castigo que deben sobrellevar.
La situación de los padres, así como la de los niños con necesidades especiales, suele distar  del ideal construido por frases tales como: “criar  a un niño con síndrome de Down es un espectacular desafío”, “son mejores padres o hijos por afrontar la discapacidad”, “tienen más paciencia”.

Humanizar la visión universal respecto de las personas con síndrome de Down y sus familias, es un estadio posterior al rechazo de épocas anteriores. Atribuir los rasgos característicos de la personalidad humana, más allá del cariño y la comprensión, posibilitará la creación de vínculos superadores del sufrimiento como aprendizaje; mostrando a padres e hijos reales.

Posibilitarles todo tipo de contención y estimulación, desarrollará habilidades que seguramente los beneficiarán en la vida personal- social. Sin embargo, promoverlos como la “mejor propaganda pedagógica del ejemplo”, da testimonio de una forma actual de discriminación que los convierte en “mártires de la integración”.


Vídeos de la red, que reflejan la construcción mitológica, 
respecto de las personas con síndrome de Down.




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