20 octubre 2011

Sexualidad y TEA.

Fuente: APNAB
Nota:Desde "Mitología de la sexualidad especial", creemos que es necesario reveer algunos de los términos o conceptos vertidos en el siguiente artículo, tales como los referidos a la esterilización, normas sociales y ética; "entrenamientos", etc. Pese a ello, y dado el poco material que se publica sobre la temática, pensamos que su lectura puede resultar un importante disparador de futuros y enriquecedores debates.

"Alrededor de Marie"   Alain Barnole

A pesar de existir un interés cada vez mayor, existen muy pocas publicaciones sobre las personas con TEA que se hayan centrado en los aspectos específicos asociados con el desarrollo sexual, porque la información y la experiencia en lo que respecta a las formas de abordar e intervenir en el aspecto sexual de estas personas es limitada.

La sociedad, en general, tiende a ignorar o, incluso a suprimir la sexualidad como parte natural e integrada en el desarrollo de la personalidad de las personas que tienen una discapacidad intelectual. Y en los casos en los que estas personas residen en instituciones, su vida cotidiana ha estado mucho más vigilada y controlada por el personal, lo que puede haberles dificultado el tener la oportunidad de disfrutar de una vida privada en la cual su sexualidad podía desarrollarse en un marco de seguridad emocional. Muchas veces el resultado ha sido suprimir la sexualidad u ocultarla.

Actualmente aún se mantienen varios mitos que inciden en bloquear la sexualidad de las personas con discapacidad.
La sociedad tiende a pensar que:
  • no tienen necesidad sexual
  • tienen una necesidad sexual reducida
  • tienen una irrefrenada necesidad sexual
  • o una sexualidad peligrosa
Además, los padres, en general, tienen baja tolerancia a las prácticas sexuales de sus hijos por el lógico miedo al embarazo.

Sin embargo, está demostrado que los ambientes donde se tolera la actividad sexual proporcionan más posibilidades de desarrollo personal v menos frustraciones, agresividad v conductas inadecuadas, y que las instituciones cerradas de un solo sexo favorecen un clima de deterioro.

¿Qué es la sexualidad?
       La sexualidad es:
  • un elemento importante e inherente al desarrollo natural de todo ser vivo
  • un conjunto de condiciones y modificaciones anatómicas, fisiológicas, psicológicas, y sociales que van a condicionar y determinar en cierta medida el comportamiento de cada uno de nosotros. 
  • Tenemos que hablar de cambios en cuanto a crecimiento del vello, desarrollo de los genitales, aumento de la musculación, desarrollo de los pechos, los primeros ciclos menstruales; así como otros menos visibles como: inestabilidad emocional, aumento hormonal, inquietud, ansiedad...
  • se desarrolla mediante la interacción y comunicación social, mediante el contacto físico, la representación y la asimilación de las reglas y normas sociales
  • una experiencia emocional de uno mismo y de los otros
  • capacidad de imaginar y fantasear
  • deseo, excitación y orgasmo
  • significa más que procrear
  • a través de ella se expresa todo un mundo de valores afectivos, emotivos e interpersonales
  • es más que genitalidad
  • un proceso de inter y autoconocimiento
  • un derecho reconocido e innegable de toda persona
Es de vital importancia la influencia del entorno, la cultura social, familiar y cercana (amigos, escuela...), que codifica y predetermina  el comportamiento sexual a desarrollar.


Dificultades al expresar la sexualidad y TEA
La dificultad principal de las personas con TEA (en relación con la sexualidad) es su falta de capacidad para iniciar, mantener y entender las relaciones sociales con otras personas.

Cualquiera que sea su nivel cognitivo y su capacidad para el lenguaje, y a pesar de su interés en tener contactos con otras personas, las personas con TEA sufren de un trastorno básico en lo que respecta a su capacidad para interactuar socialmente. Y aunque puedan ir desarrollándose en otras áreas (la conducta ritualizada y estereotipada disminuye, desaparecen los problemas de insomnio y de alimentación, la hiperactividad se reduce notablemente, continúan desarrollándose habilidades prácticas y de autoayuda...), la desventaja comunicativo-social, la manifiesta dificultad mentalista (percibir el estado emocional de otras personas e incapacidad de sentir empatía por ellas) permanece como un problema general.

Además tienen dificultades para comprender y expresar sus propios sentimientos, sus necesidades y sus deseos de forma que los otros puedan entenderlos o aceptarlos. Incluso con un nivel de funcionalidad alto y siendo capaz de cuidar de sí mismo en el contexto de la vida cotidiana, las personas con autismo producirán una impresión ingenua e inmadura, con lo que les será difícil hacer amigos, tener una pareja...

Otro problema básico es su inadecuada o total carencia de capacidad simbólica. La capacidad de imaginar cuáles pueden ser los resultados de nuestras acciones y de retener experiencias y consecuencias previas, que pueden ayudar a imaginar lo que sucederá en la actualidad o en el futuro, suele estar fuera del alcance de las personas con autismo o trastornos relacionados. El resultado es, a menudo, un comportamiento impulsivo o una forma rígida y previsible (incluso ritualizada) de organizar sus acciones.


Expresión de la sexualidad en personas con TEA
Como consecuencia de las dificultades para expresar su sexualidad, las personas con TEA pueden tener los siguientes comportamientos:
  • La falta de comprensión de las normas y reglas sociales pueden llevar a un adolescente a desnudarse en público y, quizás, a empezar a masturbarse
  • La falta de capacidad para sentir empatía puede llevarles a intentar tocar, besar o arrimarse a un desconocido
  • A pesar de que a los jóvenes les faltan los medios para mantener una relación amorosa, el deseo de tener un novio o una novia puede convertirse en una obsesión

Además, en encuestas realizadas a personas con TEA de alto funcionamiento a las que se les pregunta sobre su experiencia, conocimiento y deseos relacionados con su sexualidad, manifestaron tener una gran frustración sexual como resultado de las discrepancias entre su interés por la actividad sexual y su falta de experiencia sexual.

Otros estudios muestran que el grado de experiencia sexual en personas con discapacidad intelectual es generalmente mayor que en personas autistas o con trastornos relacionados.

En conclusión, la conducta sexual de las personas con TEA no es desviada ni está alterada, es más bien la expresión de una inmadurez social y emocional. De hecho, las personas autistas desarrollan una conducta sexual inapropiada debido a su incapacidad para entender las normas y reglas sociales y por su incapacidad para comunicarse y establecer relaciones recíprocas. Al mismo tiempo, su incapacidad para imaginar da lugar a desarrollar una conducta ritualizada y estereotipada.


Expresión de la sexualidad según el nivel de funcionalidad 



Grupo bajo nivel de funcionalidad
En este grupo la capacidad para el lenguaje hablado es nula o limitada y la edad mental oscila entre los 1,5 y los 4 años; suelen darse las siguientes tendencias:
  • La masturbación es la forma más común de conducta sexual
  • Se masturban a menudo en público sin sentirse cohibidos por la reacción de los demás
  • Utilizan frecuentemente ciertos objetos y otros estímulos para excitarse mientras se masturban y cuando intentan alcanzar el orgasmo.
  • Algunos utilizan a otra gente para estimularse sexualmente, en particular ciertas partes del cuerpo (cabello, pies etc.) Frecuentemente no distinguen entre sexos, ni prestan atención a la relación que tienen con la persona (padres, desconocidos, etc.)
En muchos aspectos la conducta sexual de este grupo se puede comparar a la de un niño "normal" de 3 a 4 años. Los niños "normales" pueden mostrar conductas sexuales tales como estimular sus genitales en público, no hacer distinción entre sexos durante sus juegos sexuales y usar a los demás como objetos sexuales.

Grupo de funcionalidad media
En este grupo el nivel de funcionalidad y la capacidad para el lenguaje hablado son relativamente buenos, estando la edad mental entre 4,1 y 5,4 años; la sexualidad se suele expresar del siguiente modo:
  • Menor frecuencia en la masturbación.
  • Si bien algunos se masturban en público, la mayoría no lo hace.
  • El uso de ciertos objetos y otros estímulos para la excitación sexual es menor.
  • Comparativamente, un alto porcentaje dirige su conducta sexual hacia otras personas, pero son generalmente más selectivos y escogen a determinadas personas del sexo opuesto.
La conducta sexual de este grupo de funcionalidad moderada se puede comparar con la de los niños "normales" de 4 o 5 años. Entre estos niños tocarse los genitales es común, se representan papeles sexuales más elaborados, incluyendo jugar a médicos y a papás y mamás.

Grupo de alta funcionalidad
Este grupo (donde la capacidad para el lenguaje hablado es entre media y alta y una edad mental a partir de 5,4 años) despliega las siguientes tendencias:
  • Esconden su conducta sexual, masturbándose en privado más que en público.
  • Su conducta sexual hacia otros está limitada a otra persona en particular, a menudo un miembro del sexo opuesto.
  • Suelen tener el deseo de encontrar un novio o novia.
  • Es habitual que vayan perdiendo gradualmente interés en masturbarse.
La similitud más destacable cuando comparamos los jóvenes con autismo con funcionalidad alta con, por ejemplo, adolescentes "normales", es su deseo de establecer relaciones íntimas sobre todo con personas del sexo opuesto. Sin embargo, no suelen ser capaces de establecer y mantener una relación íntima y sexual.


Política de actuación y ética
Todas las personas, incluidas las que tienen alguna discapacidad intelectual, tienen el derecho y la posibilidad de:
  • ser protagonistas de su propia existencia
  • relacionarse y desarrollar su afectividad
  • llevar una vida sexual de acuerdo con sus deseos y necesidades
  • Las personas con autismo han de poder recibir orientación y apoyo para solucionar sus dificultades sexuales.
  • El aprendizaje de una conducta social adecuada con respecto al sexo ha de realizarse de acuerdo con las normas y reglas sociales.
  • Si el joven no muestra signos de conducta sexual, el entorno no debe estimular su instinto sexual de modo deliberado.
  • Debe contemplarse la sexualidad dentro de un contexto global, de forma que la instrucción y práctica sexual no consistan únicamente en ayudar a la persona a aprender a masturbarse y alcanzar el orgasmo. Es igualmente importante reforzar la conciencia de su propio cuerpo y ayudarle a comprender los cambios físicos y emocionales relacionados con el impulso sexual.

Instrucción sexual, ¿sí o no?
La decisión sobre si debe hacerse o no instrucción y entrenamiento sexual de personas con grave discapacidad intelectual que viven en residencias o instituciones, no es fácil. Debería decidirse sobre las características y necesidades de cada usuario en particular y después de haber llegado a un acuerdo entre la familia, los cuidadores, el psicólogo y la dirección de la institución.

Si se valora conveniente iniciar una instrucción y/o entrenamiento sexual de un usuario, éstos deben realizarse en condiciones adecuadas, físicamente seguras y respetando los siguientes aspectos:
  • Nunca se dará instrucción o entrenamiento sexual a una persona que lo rechace.
  • Nunca estarán justificados, como parte de la instrucción o el entrenamiento sexual, el coito, el sexo oral o el sexo anal entre un usuario y un miembro del centro.
  • Nunca se iniciará el entrenamiento sexual (por ejemplo, enseñar a masturbarse en un lugar apropiado y en condiciones de seguridad) con chicos/as menores de 15 años, aunque sí pueda haber instrucción verbal.

¿Esterilización o no?
Respecto a las opiniones que existen en cuanto a la procreación y el control de la natalidad de las personas con discapacidad intelectual, hay dos actitudes que consideramos claramente irresponsables y que son, por una parte, no poner ningún tipo de obstáculos a la procreación y admitir todos los embarazos que se produzcan, y por otra, separar a las personas con discapacidad intelectual por sexos, es decir, privarles de las relaciones heterosexuales.

La decisión más sensata es que terceros, padres o tutores, en función del grado de discapacidad de sus hijos/as, asuman la responsabilidad de la anticoncepción de sus hijos, reversible o irreversible, según criterios ideológicos o de eficacia.

En los casos en que los padres o tutores consideren que la esterilización es la mejor opción para la persona con discapacidad, debe seguirse un protocolo de actuación y cumplirse unos requisitos establecidos por ley; en última estancia, es un juez el que decide aprobar la solicitud o no.

Para los padres
Respecto a vuestros hijos/as con TEA, ¿os habéis preguntado alguna vez...?
  • ¿Qué aspectos sobre su sexualidad os preocupan más?
  • La educación sexual de los hijos en casa:
  • ¿a partir de qué momento se les debe dar una educación sexual (cuando muestran interés, cuando preguntan, cuando empiezan a expresar conductas sexuales,...)?
  • ¿qué miembros de la familia han de encargarse de esta educación?, ¿ha de ser alguien del mismo sexo que el afectado?
  • ¿qué tipo de educación se les debe dar?
  • ¿qué recursos pueden utilizarse: libros, vídeos,...?
  • ¿Hay que permitirles las manifestaciones de la sexualidad o no?
  • Cuando las niñas deban someterse a revisiones ginecológicas ¿cómo se las podría preparar?



1 comentario:

Carme Pau dijo...

Considero este artículo de un interés ALTÍSIMO pues aparte de llamar las cosas por su nombre; SE ENTRA EN EL MEOLLO DE LA CUESTIÓN. Tengo un familiar cercano con una hija de 18 años que es el retrato de lo aquí descrito.Y creo que a los padres les falta información DIRECTA, como la que aparece aquí. PQ sinó HUYEN del problema. Si en adolescentes cotidianos ya es a veces un tema peliaguado, en este tipo de adolescentes lo es aún más. Y también es cierto que se le rodea de muchos mitos. Tengo una compañera psicóloga, que trabaja en un colegio de Educación Especial, y elaboró su propio material para explicar al grupo de 16,17,18 años con dibujos sencillos pero muy gráficos, lo que era la sexualidad. Eran chicos y chicas. Y se podía ver las diferencias corporales y genitales de ámbos. Eso tranquilizó al grupo, dejó la necesidad de espiar, se les permitia ser "novios" siempre bajo la supervisión de los monitores, incluso salían de colonias.Pero, pásmate! algunos padres saltaron en cólera porqué no admitieron ese "aprendizaje". Sus ADOLESCENTES eran para ellos todavía niños/as A PESAR DE TENER VELLO PÚBICO O GASTAR UNA TALLA DE SUJETADOR CONSIDERABLE.
He puesto el ejemplo porqué está frontalidad sería bueno que la escucharan y recibieran padres de chicos/as que se están desarrollando y están todavía bajo la tutela de sus padres. Porqué mientras los ADULTOS no INTERIORIZEMOS estas ideas, y que estos chicos también tienen su SEXUALIDAD costará más avanzar en este terreno. Yo, perdonar mi atrevimiento, prondría, ESCUELAS DE PADRES, en colegios de EDUCACIÓN ESPECIAL. Y poco a poco reeducar a los padres. Les sería de gran ayuda. Solo es una opinión personal. Carme Pau

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