31 agosto 2016

Solidaridades efectivas

Por: Dolores Curia
Fuente. Suplemente "SOY" Página/12
VIERNES, 26 DE AGOSTO DE 2016
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¿Hay una relación entre autismo y diversidad sexual? La relación está en la perspectiva. Desde hace un tiempo las llamadas minorías (sexuales, étnicas, con discapacidades) comenzaron a tender lazos y a intercambiar estrategias para la participación en las decisiones sobre sus propios cuerpos. La neurodiversidad es un concepto relativamente nuevo que mucho le debe a la irrupción de las luchas de las diversidades sexuales contra la normalización, lo cual de ningún modo quiere decir renunciar a la medicina y a la ciencia.

Lo primero que aparece cuando se googlea la palabra autismo son imágenes de niños golpeándose la cabeza detrás de un vidrio esmerilado. Por eso proponemos pasar por alto esta parte e ir directo a buscar a Rosie King. Rosie es una adolescente inglesa que vive con autismo y se define como activista queer punk. Cuando tenía nueve años, los médicos confirmaron su diagnóstico de Asperger, un tipo de autismo de los que se deniminan “con alto funcionamiento”. En el blog “My perfectly imperfect family” describe las vías de comunicación que ha ido generando con sus dos hermanos menores, que también viven con autismo pero no hablan, y sobre cómo se prepara para empezar la universidad. Ha ilustrado el libro The daily journal of Arabella Crumblestone –que escribió su mamá sobre esta familia orgullosamente inusual– y se ha hecho bastante popular en Reino Unido por conducir el programa de la BBC “Mi autismo y yo”. Rosie dice cosas como ésta: “El mecanismo de representar a ciertos grupos sólo con estereotipos sucede no sólo con el autismo, también con el colectivo lgbti, los afros. La gente le tiene tanto miedo a la diversidad que trata de meterla en una caja con etiquetas. Pocos imaginan lo que me pasa como persona con autismo. Tengo una gran imaginación. El mundo de mi mente es a veces más real que el de afuera y puedo tener una reacción exterior. El problema es que pocos quieren estar cerca de alguien que de repente se pone a gritar en una clase.”

El Doctor No
Resulta interesante la coincidencia en los procedimientos que la medicina ha ido poniendo en práctica a lo largo del siglo pasado para normalizar al paciente con autismo y al “paciente con homosexualidad”. Uno de los más conocidos métodos que prometían el fin del autismo es el del psicólogo noruego Ole Ivar Lovaas, que en 1965 la revista Life anunciaba así: “Frúnzale el seño al niño, a continuación, una fuerte cachetada. Esta deliberada y calculada brusquedad es parte de un nuevo tratamiento extraordinario para niños lisiados mentales.” La terapia ideada por Lovaas y su equipo se basaba en un manual estrictamente empírico: los chicos eran recompensados con M&M y jugo de manzana cuando hacían algo “bien” como establecer contacto visual cuando se los llamaba por su nombre. Y se los desalentaba al grito de “¡No!” cuando mostraban comportamientos como aleteos de manos o cualquier otro “tic que pareciera autista”. Cuando los gritos no eran suficientes Lovaa recomendaba el plan b: descargas eléctricas. Aparentemente la mitad de los chicos que se sometían a sus programas intensivos lograban “normalizarse”.

Pero la cruzada de Lovaa contra las desviaciones no se limitaba al autismo. En 1970 junto a otros dos discípulos, Richard Green y George Rekers, llevó adelante el experimento “Femenine Boy Project” (Proyecto del Niño Femenino), que buscaba rastrear el origen de la identidad de género (“y sus desviaciones”) en la infancia. El conejillo de indias se llamó Kirk Andrew Murphy, de cinco años. Sus padres estaban convencidos de que Kirk mostraba comportamientos inapropiados para un varón. El diagnóstico para el equipo de Lovaa fue inmediato: disforia de género. Stonewall había tenido lugar apenas un año antes, tal vez por eso el equipo de Lovaa consideró necesaria esta aclaración: “Puede que el mundo con el tiempo se vuelva más tolerante a aquellos con roles sexuales desviados, pero, seamos realistas, es mucho más difícil cambiar la sociedad que cambiar a Kirk”. Sometieron a Kirk una especie de campamento de inmersión inspirado en los métodos que habían estado probando sobre los niños con autismo. En este caso los comportamientos censurados serían el contoneo de caderas, las piernas cruzadas y cualquier otro interpretado por los profesionales como afeminado. Otra de las pruebas era darle a elegir entre dos grupos de juguetes, de un lado, aquellos considerados para niñas, y del otro, los de niños. “Juega con Barbies a los cinco, duerme con hombres a los veinticinco”, entonaba uno de los médicos en la televisión promocionando el método. Después de seis sesiones declararon a Kirk “curado de todo signo de amaneramiento”. Este supuesto éxito catapultó a la fama especialmente a uno de los médicos del equipo, Rekers, quien se convirtió en una autoridad en materia de terapias de conversión. En 1983 fundó el Consejo de Investigación Familiar, un lobby cristiano que le dio letra a la plataforma republicana para que su posición anti–matrimonio igualitario contara con avales presentados como científicos.

Diversidad cerebral
Los nuevos enfoques que intentan dar herramientas para mejorar la vida de las personas que por un factor u otro no coinciden con los que se entiende como parámetros normales, también implican un cruce con el activismo queer. Si bien las miradas como las del doctor Lovaa no han sido erradicadas, en la última década prevalece el enfoque de la neurodiversidad, que considera que las competencias de las personas no son absolutas, sino que se definen a partir de los valores de la cultura a la que pertenecen. La neurodiversidad habla de un continuum. Esto es que las personas con discapacidades no existen como islas totalmente separadas de todos los demás. El espectro autista, que se representa con los colores del arcoíris, va desde el “clásico” (enmudecimiento, aislamiento, comportamientos repetitivos) hasta el autismo de alto funcionamiento, con buenas habilidades para el lenguaje, inteligencia media o superior, intereses específicos.

La palabra neurodiversidad nació a fines de los 90 de la mano de la socióloga australiana Judy Singer, madre de una niña “aspie” (abreviatura de Asperger). En los 90, después del diagnóstico de su hija, Singer empezó a reconocer signos de autismo en ella misma. Se unió a una lista de mails llamada Vida independiente en el espectro autista, donde personas diagnosticadas con autismo intercambiaban información y preguntas que tal vez no se animaban a hacerles a médicos o amigos como: ¿cuál es el tiempo aconsejable para establecer contacto visual en una charla? La mayoría de los miembros de la lista concluyeron que era obligatoria al principio y al final, pero opcional en el medio. Durante esos años no paró se sumarse gente a la lista, y para 1997 ya empezaban a instalar una nueva palabra “pluralidad neurológica”. Empezaron a pensar paralelismos con los movimientos de personas Sordas y el activismo lgbti. Todos esos grupos construían su identidad por fuera de los estigmas enfatizando sus diferencias con respecto a la cultura dominante. De estos cruces surgió el término neurodiversidad, una idea que Singer esperaba se esparciera dentro de las comunidades de diversidad funcional (discapacidad) con la misma potencia que ya lo habían hecho, durante los 60 y 70, consignas que impulsaron a otros grupos a la acción, como “Black is Beautiful” y “Gay is good”.

Lugar para el dolor
Para Roberto Rosler, neurocirujano argentino, cuando se habla de autismo desde el punto de vista de la neurodiversidad es preciso estar atentos para no caer en el extremo contrario de la mirada “discapacitante”, es decir, el mito de la genialidad: “Recuerdo un slogan. ‘Autista hoy, genio mañana’. Los mensajes que perpetuán estereotipos, aún los bien intencionados, pueden ser peligrosos. Algunos niños con autismo tal vez algún día manifestarán su genialidad. La mayoría no. Algunos niños sin autismo tal vez manifestarán su genialidad. La mayoría no.” Aun reconociendo su aporte radical, ¿la mirada de la neurodiversidad no implica el riesgo de que la corrección termine desdibujando el dolor que puede implicar ese diagnóstico? Rosler responde: “Considerar al niño con autismo como diverso es una forma de entender lo que le pasa. No implica opacar el tsunami que puede traer a la vida cotidiana: tal vez no pueda ir a un cumpleaños porque se aterroriza por el ruido, o comer afuera porque sólo come dos cosas. Comprenderlo en su diversidad, descubrir sus asombrosas capacidades, no aplaca el dolor pero sí ofrece otras herramientas.”

Mujeres fuera del espectro
Durante mucho tiempo, se creyó que el autismo sólo podía tener impacto en los varones. A este supuesto se lo conoce como el modelo masculino del autismo. “Las niñas y mujeres con Trastornos del Espectro Autista (TEA) cumplen criterios diagnósticos diferentes de los varones. Esto lleva a que las mujeres sean sub–diagnosticadas, medicadas, no tratadas o tratadas con intervenciones no adecuadas”, dice Tania Marshall, una de las voces detrás del llamado a visibilizar la existencia de mujeres dentro del espectro. En Argentina muchas de ellas encuentran un espacio de acción y diálogo en el grupo Mujeres TEA. Radha Vega, bailarina, instructora de yoga y técnicas corporales (Facebook: radhacasaestudio), es una. Fue diagnosticada a los 26, hoy tiene 43: “Leo y escaneo mentalmente un concepto. Aprendí a leer a los cuatro, de niña me aburría en el colegio, porque no entendía lo que me explicaban del modo en que lo hacían, buscaba mis propias pedagogías. Al mismo tiempo tenía la redacción de un adulto. Las maestras no sabían cómo evaluarme.”

En los 80 cuando le dieron el diagnóstico para el equipo de médicos que la trataba fue una escena antológica porque nunca le habían dado este “veredicto” a una mujer adulta. “Lo que nos aflige es que no tenemos a quién derivarte”, le dijeron. “Hay tantos autismos como individuos –dice Radha–. No somos galletitas. Pero sí comparto con otras personas con autismo mi gusto por la sistematicidad, mi tendencia a buscar patrones en la naturaleza. Las líneas de estudio más avanzadas, que encaran el tema desde la neurodiversidad, ya no hablan de discapacidad, pero vivimos en un mundo establecido con pedagogías sociales neurotípicas (para cerebros típicos). El autismo es visto como un trastorno al cual normalizar y no como un portal para conocer sobre la diversidad.”

La voz propia
Radha marca una constante con respecto a quien tiene la palabra: “las ideas sobre el autismo en general no son generadas por las personas que vivimos con autismo sino por otros”. Por eso el lema de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad es “nada de nosotros sin nosotros”. Sobre los mitos con respecto a las percepciones de las personas con autismo Radha relata que es “muy sensible a los sonidos industriales. No así con los sonidos de la naturaleza o de instrumentos. Soy bailarina. Vivo en contacto con otros, doy masajes. Otras personas con Asperger son sensibles en esto y prefieren no abrazarse con cualquiera. Por eso se dice que las personas con autismo no somos cariñosas. Esa sensibilidad ampliada puede darse con olores, sonidos. Se dice que no somos empáticos. Al contrario: tenemos tanta empatía y sensaciones amplificadas que necesitamos ensimismarnos. Yo lo resuelvo con momentos de soledad. Incluso muchas personas con autismo son activistas por causas humanas o ecologistas, un referente de esto es Daryl Hannah, la actriz de Blade Runner”.

El veneno de la serpiente
Si bien no se conocen las causas del autismo, es raro que cuando un niño entra a un consultorio con la sospecha de ese diagnóstico no salga medicado: “Cuando en verdad no hay medicación para esto –dice el doctor Rosler–. Se medican comportamientos agresivos o de autoagresión. Lo digo de los dos lados del mostrador, como especialista y como padre de un niño con autismo: cuando los padres comprendemos los contextos y el porqué de sus conductas, los aprendemos a tratar. Los medicamentos deberían ser un último recurso, pero hay un gran negocio detrás. Los que mejor funcionan son otros métodos: la estimulación temprana, los apoyos psicológicos. Muchos padres sin información, como los medicamentos no hacen efecto, caen en lo que llamo ‘el veneno de la serpiente’: tratamientos esotéricos, dietas, sin eficacia comprobada.”

En cuanto a qué hacer después de un diagnóstico de TEA Analía Infante, madre de un niño con autismo, sugiere escuchar las particularidades y deseos de cada niño: “Cada autismo es único, sus necesidades también. En un momento mi hijo se apasionaba por la música e hicimos musicoterapia. Ahora está interesado a aprender juego simbólico y está haciendo floortime (terapia de suelo). Hay terapias más formales como fonoaudiología, para trabajar dificultades puntuales, pero siempre desde el juego. No es difícil ver cuáles son sus intereses. Si hay algo que les cuesta a las personas con autismo, es dejar de pensar en sus intereses. Sólo hay que escucharlos.”


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