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02 mayo 2017

Documental "Autismo y amor"

Fragmento (subtitulado) del documental "Autismo y amor"
Director: Matt Fuller (2015)

SINOPSIS: "El documental sigue la historia de cuatro adultos con TEA mientras buscan la forma de manejar sus relaciones románticas".





09 febrero 2017

Libro: "ADOLESCENCIA Y SEXUALIDAD EN LAS PERSONAS CON SINDROME DE ASPERGER"

Fuente: Editorial Trillas (2017)
Autor: Eduardo Diaz Tenopala

SINOPSIS
La obra de Eduardo Díaz Tenopala es una herramienta fundamental que brinda orientación a padres y profesionistas para apoyar el desarrollo físico, mental, social y emocional en la etapa de transición de los adolescentes con Síndorme de Asperger. Aporta los conocimientos y actitudes referentes a la sexualidad de las personas con esta condición a través de un acercamiento respetuoso y positivo, libre de mitos y descriminación.

En este libro, Eduardo Díaz Tenopala nos deja claro que no existe una sexualidad específica para las personas que presentan Síndrome de Asperger, sino que este aspecto del desarrollo tiene la misma importancia en cualquiera de nosotros.

El autor toma en consideración de manera concisa y concreta, las pautas para llevar a cabo una sexualidad responsable, dando sugerencias para apoyar a las personas que presentan esta condición, a sus familias, y por qué no, a cualquier persona.

Sin duda, un libro indispensable para tener a la mano.


31 agosto 2016

Solidaridades efectivas

Por: Dolores Curia
Fuente. Suplemente "SOY" Página/12
VIERNES, 26 DE AGOSTO DE 2016
Ver Artículo original


¿Hay una relación entre autismo y diversidad sexual? La relación está en la perspectiva. Desde hace un tiempo las llamadas minorías (sexuales, étnicas, con discapacidades) comenzaron a tender lazos y a intercambiar estrategias para la participación en las decisiones sobre sus propios cuerpos. La neurodiversidad es un concepto relativamente nuevo que mucho le debe a la irrupción de las luchas de las diversidades sexuales contra la normalización, lo cual de ningún modo quiere decir renunciar a la medicina y a la ciencia.

Lo primero que aparece cuando se googlea la palabra autismo son imágenes de niños golpeándose la cabeza detrás de un vidrio esmerilado. Por eso proponemos pasar por alto esta parte e ir directo a buscar a Rosie King. Rosie es una adolescente inglesa que vive con autismo y se define como activista queer punk. Cuando tenía nueve años, los médicos confirmaron su diagnóstico de Asperger, un tipo de autismo de los que se deniminan “con alto funcionamiento”. En el blog “My perfectly imperfect family” describe las vías de comunicación que ha ido generando con sus dos hermanos menores, que también viven con autismo pero no hablan, y sobre cómo se prepara para empezar la universidad. Ha ilustrado el libro The daily journal of Arabella Crumblestone –que escribió su mamá sobre esta familia orgullosamente inusual– y se ha hecho bastante popular en Reino Unido por conducir el programa de la BBC “Mi autismo y yo”. Rosie dice cosas como ésta: “El mecanismo de representar a ciertos grupos sólo con estereotipos sucede no sólo con el autismo, también con el colectivo lgbti, los afros. La gente le tiene tanto miedo a la diversidad que trata de meterla en una caja con etiquetas. Pocos imaginan lo que me pasa como persona con autismo. Tengo una gran imaginación. El mundo de mi mente es a veces más real que el de afuera y puedo tener una reacción exterior. El problema es que pocos quieren estar cerca de alguien que de repente se pone a gritar en una clase.”

El Doctor No
Resulta interesante la coincidencia en los procedimientos que la medicina ha ido poniendo en práctica a lo largo del siglo pasado para normalizar al paciente con autismo y al “paciente con homosexualidad”. Uno de los más conocidos métodos que prometían el fin del autismo es el del psicólogo noruego Ole Ivar Lovaas, que en 1965 la revista Life anunciaba así: “Frúnzale el seño al niño, a continuación, una fuerte cachetada. Esta deliberada y calculada brusquedad es parte de un nuevo tratamiento extraordinario para niños lisiados mentales.” La terapia ideada por Lovaas y su equipo se basaba en un manual estrictamente empírico: los chicos eran recompensados con M&M y jugo de manzana cuando hacían algo “bien” como establecer contacto visual cuando se los llamaba por su nombre. Y se los desalentaba al grito de “¡No!” cuando mostraban comportamientos como aleteos de manos o cualquier otro “tic que pareciera autista”. Cuando los gritos no eran suficientes Lovaa recomendaba el plan b: descargas eléctricas. Aparentemente la mitad de los chicos que se sometían a sus programas intensivos lograban “normalizarse”.

Pero la cruzada de Lovaa contra las desviaciones no se limitaba al autismo. En 1970 junto a otros dos discípulos, Richard Green y George Rekers, llevó adelante el experimento “Femenine Boy Project” (Proyecto del Niño Femenino), que buscaba rastrear el origen de la identidad de género (“y sus desviaciones”) en la infancia. El conejillo de indias se llamó Kirk Andrew Murphy, de cinco años. Sus padres estaban convencidos de que Kirk mostraba comportamientos inapropiados para un varón. El diagnóstico para el equipo de Lovaa fue inmediato: disforia de género. Stonewall había tenido lugar apenas un año antes, tal vez por eso el equipo de Lovaa consideró necesaria esta aclaración: “Puede que el mundo con el tiempo se vuelva más tolerante a aquellos con roles sexuales desviados, pero, seamos realistas, es mucho más difícil cambiar la sociedad que cambiar a Kirk”. Sometieron a Kirk una especie de campamento de inmersión inspirado en los métodos que habían estado probando sobre los niños con autismo. En este caso los comportamientos censurados serían el contoneo de caderas, las piernas cruzadas y cualquier otro interpretado por los profesionales como afeminado. Otra de las pruebas era darle a elegir entre dos grupos de juguetes, de un lado, aquellos considerados para niñas, y del otro, los de niños. “Juega con Barbies a los cinco, duerme con hombres a los veinticinco”, entonaba uno de los médicos en la televisión promocionando el método. Después de seis sesiones declararon a Kirk “curado de todo signo de amaneramiento”. Este supuesto éxito catapultó a la fama especialmente a uno de los médicos del equipo, Rekers, quien se convirtió en una autoridad en materia de terapias de conversión. En 1983 fundó el Consejo de Investigación Familiar, un lobby cristiano que le dio letra a la plataforma republicana para que su posición anti–matrimonio igualitario contara con avales presentados como científicos.

Diversidad cerebral
Los nuevos enfoques que intentan dar herramientas para mejorar la vida de las personas que por un factor u otro no coinciden con los que se entiende como parámetros normales, también implican un cruce con el activismo queer. Si bien las miradas como las del doctor Lovaa no han sido erradicadas, en la última década prevalece el enfoque de la neurodiversidad, que considera que las competencias de las personas no son absolutas, sino que se definen a partir de los valores de la cultura a la que pertenecen. La neurodiversidad habla de un continuum. Esto es que las personas con discapacidades no existen como islas totalmente separadas de todos los demás. El espectro autista, que se representa con los colores del arcoíris, va desde el “clásico” (enmudecimiento, aislamiento, comportamientos repetitivos) hasta el autismo de alto funcionamiento, con buenas habilidades para el lenguaje, inteligencia media o superior, intereses específicos.

La palabra neurodiversidad nació a fines de los 90 de la mano de la socióloga australiana Judy Singer, madre de una niña “aspie” (abreviatura de Asperger). En los 90, después del diagnóstico de su hija, Singer empezó a reconocer signos de autismo en ella misma. Se unió a una lista de mails llamada Vida independiente en el espectro autista, donde personas diagnosticadas con autismo intercambiaban información y preguntas que tal vez no se animaban a hacerles a médicos o amigos como: ¿cuál es el tiempo aconsejable para establecer contacto visual en una charla? La mayoría de los miembros de la lista concluyeron que era obligatoria al principio y al final, pero opcional en el medio. Durante esos años no paró se sumarse gente a la lista, y para 1997 ya empezaban a instalar una nueva palabra “pluralidad neurológica”. Empezaron a pensar paralelismos con los movimientos de personas Sordas y el activismo lgbti. Todos esos grupos construían su identidad por fuera de los estigmas enfatizando sus diferencias con respecto a la cultura dominante. De estos cruces surgió el término neurodiversidad, una idea que Singer esperaba se esparciera dentro de las comunidades de diversidad funcional (discapacidad) con la misma potencia que ya lo habían hecho, durante los 60 y 70, consignas que impulsaron a otros grupos a la acción, como “Black is Beautiful” y “Gay is good”.

Lugar para el dolor
Para Roberto Rosler, neurocirujano argentino, cuando se habla de autismo desde el punto de vista de la neurodiversidad es preciso estar atentos para no caer en el extremo contrario de la mirada “discapacitante”, es decir, el mito de la genialidad: “Recuerdo un slogan. ‘Autista hoy, genio mañana’. Los mensajes que perpetuán estereotipos, aún los bien intencionados, pueden ser peligrosos. Algunos niños con autismo tal vez algún día manifestarán su genialidad. La mayoría no. Algunos niños sin autismo tal vez manifestarán su genialidad. La mayoría no.” Aun reconociendo su aporte radical, ¿la mirada de la neurodiversidad no implica el riesgo de que la corrección termine desdibujando el dolor que puede implicar ese diagnóstico? Rosler responde: “Considerar al niño con autismo como diverso es una forma de entender lo que le pasa. No implica opacar el tsunami que puede traer a la vida cotidiana: tal vez no pueda ir a un cumpleaños porque se aterroriza por el ruido, o comer afuera porque sólo come dos cosas. Comprenderlo en su diversidad, descubrir sus asombrosas capacidades, no aplaca el dolor pero sí ofrece otras herramientas.”

Mujeres fuera del espectro
Durante mucho tiempo, se creyó que el autismo sólo podía tener impacto en los varones. A este supuesto se lo conoce como el modelo masculino del autismo. “Las niñas y mujeres con Trastornos del Espectro Autista (TEA) cumplen criterios diagnósticos diferentes de los varones. Esto lleva a que las mujeres sean sub–diagnosticadas, medicadas, no tratadas o tratadas con intervenciones no adecuadas”, dice Tania Marshall, una de las voces detrás del llamado a visibilizar la existencia de mujeres dentro del espectro. En Argentina muchas de ellas encuentran un espacio de acción y diálogo en el grupo Mujeres TEA. Radha Vega, bailarina, instructora de yoga y técnicas corporales (Facebook: radhacasaestudio), es una. Fue diagnosticada a los 26, hoy tiene 43: “Leo y escaneo mentalmente un concepto. Aprendí a leer a los cuatro, de niña me aburría en el colegio, porque no entendía lo que me explicaban del modo en que lo hacían, buscaba mis propias pedagogías. Al mismo tiempo tenía la redacción de un adulto. Las maestras no sabían cómo evaluarme.”

En los 80 cuando le dieron el diagnóstico para el equipo de médicos que la trataba fue una escena antológica porque nunca le habían dado este “veredicto” a una mujer adulta. “Lo que nos aflige es que no tenemos a quién derivarte”, le dijeron. “Hay tantos autismos como individuos –dice Radha–. No somos galletitas. Pero sí comparto con otras personas con autismo mi gusto por la sistematicidad, mi tendencia a buscar patrones en la naturaleza. Las líneas de estudio más avanzadas, que encaran el tema desde la neurodiversidad, ya no hablan de discapacidad, pero vivimos en un mundo establecido con pedagogías sociales neurotípicas (para cerebros típicos). El autismo es visto como un trastorno al cual normalizar y no como un portal para conocer sobre la diversidad.”

31 mayo 2016

Autismo, adolescencia y sexualidades: Entrevista a Silvina Peirano, especialista sexualidad y diversidad funcional.

GRACIAS Analia Infante!

muralPablo quiere tener novia, pero aún no lo consigue y no sabe porqué las chicas de su edad no le corresponden. 

Tamara tiene 12 años, y le gusta un chico de su escuela. Para demostrarle su interés le escribe cartas que son catalogadas por sus allegados como inapropiadas, aunque ella no lo ve así.

Mariano nunca tuvo demasiado interés en socializar. Pero ahora, llegando a sus 15 años, está tan interesado en relacionarse con chicas que valientemente se enfrenta a todos sus desafíos, aunque no entiende del todo las convencionalidades en el arte de encarar chicas y su sentido, si es que realmente lo tienen*.

Los tres tienen algo en común: son jóvenes, viven los mismos cambios hormonales de cualquier chico de su edad, y tienen Trastorno del Espectro Autista (TEA). Y además deben luchar para “encajar” en un contexto social que muchas veces no comprenden, ¿o es el contexto social el que no los comprende a ellos?Pero estas dificultades ¿son inherentes a la combinación Autismo-Adolescencia? ¿o son en realidad la manifestación de un proceso normal que choca contra un entorno social que es hostil con lo “diferente”? ¿Acaso todo esto me lo pregunto solo por ser madre de un niño con Autismo, repleto de terapias y abordajes varios, acostumbrada a racionalizar cada paso de su vida, aún los que son parte de un proceso natural?

De todos éstos temas hablamos con Silvina Peirano, Especialista sexualidad y diversidad funcional/discapacidad y Directora de la Comisión Julia Pastrana, espacio inclusivo que aborda el tema de la sexualidad y diversidad funcional.

¿Hay un solo modo de “ser sexual”?
En muchos de nuestros encuentros escucho a las familias que viven su vida acompañando a un hijo o a una hija con TEA (Trastorno del Espectro Autista), entiendo que tienen una patologización asignada, es decir que a todas las conductas (también llevándolo al terreno de lo sexual), intereses o situaciones se las relaciona con lo que podríamos llamar “la patología”, y no con un “ser sexual”.

Nosotros, desde la Comisión Pastrana, creemos firmemente que ninguna sexualidad está condicionada por el diagnóstico. Los diagnósticos de ninguna manera pueden ser sentencias para las personas, los diagnósticos deberían poder propiciar unas bases inclusivas para sexualidades diversas, aunque la realidad es que los diagnósticos siguen siendo etiquetas.

Por eso a nosotros nos gusta hablar de sexualidades, para pluralizar y pensar que no hay una única forma de ser sexual, sino distintas formas de pensar, de sentir, de vibrar, de compartir o no las sexualidades, que no deben ser un espacio de privilegio para algunos pocos que responden a un determinado modelo, y desde ese concepto despatologizar las sexualidades.

¿Cuándo y cómo comenzamos a abordar el tema de la sexualidad con los hijos?
Las familias piensan que tienen que enfrentar la sexualidad de sus hijos, llegado un determinado momento, y en principio la sexualidad es cualquier cosa, menos un campo de enfrentamientos. A las sexualidades no hay que enfrentarlas, hay que acompañarlas, hay que propiciarlas. Y eso que se llama proceso de sexuación, y no se da en la adolescencia. Solemos pensar que “esto de la sexualidad” va a llegar en algún momento… no, la sexualidad de nuestros hijos, y de cada uno de nosotros, empieza aún antes del embarazo.

Nuestra propuesta es pensarnos a nosotros mismos como seres sexuales y sexuados, nosotros: “madres y padres de…”, y luego pensar en la sexualidad de nuestros hijos. Nuestro compromiso más genuino es poder hacer es que a éstas familias a las que les cuesta muchísimo abordar la sexualidad de sus hijos, en principio se sientan como barones, como mujeres, y que se cuestionen su propia sexualidad. Porque en general, nuestros hijos nos enfrentan a nuestras propias sexualidades.

Entonces, el gran desafío es pensar qué nos pasa a nosotros, que me pasa a mí como mujer, que me pasa a mí como barón, que le pasa a esa pareja de padres cuando tiene un hijo con una determinada diversidad funcional o con determinado diagnostico, como transcurre y se modifica la sexualidad dentro de esa pareja y en cada uno de los miembros al momento de que ese diagnostico impregna toda la vida social, familiar, sexual, erótica y afectiva de cada una de ésta personas.

¿Cómo influimos los padres y cómo influye un determinado diagnóstico en la sexualidad de nuestros hijos?
¿Qué pasa con esa sexualidad cuando nuestro hijo o nuestra hija tienen determinadas características? Se le termina atribuyendo a esa diversidad, todos los males. Por eso es tan importante empezar a des-patologizar la sexualidad y dejar de atribuir determinadas conductas al trastorno.

Yo creo que hay que empezar a pensar si estos chicos y chicas tuvieron las mismas oportunidades de recibir educación sexual que el resto de los chicos y chicas de su edad, si tuvieron los mismos contactos sociales, afectivos, eróticos, que el resto de los chicos y chicas sin éste diagnóstico.

En general, lo que se atribuyen como conductas sexuales no aceptadas a nivel social (cosa que es absolutamente cuestionable), tienen más que ver con las restricciones por la condición de discapacidad que las sociedades ejercen sobre ésta personas, que específicamente sobre los diagnósticos y sobre los distintos funcionamientos, sobre lo que se espera de un joven o de un adolescente a determinada edad. Estas normas sociales son tan estrictas que si tenés un funcionamiento diverso en relación al otro, ¡cómo se te condena por éste funcionamiento distinto!

Cada familia, cada grupo social tiene su propia mitología en relación a la sexualidad, y lo importante será ver más allá de éstos diagnósticos. Ver cómo ha trascurrido la historia social, la biografía sexual de cada uno de éstos jóvenes, para pensar que tal vez esto que hoy llamamos en la adolescencia “conductas sexuales” corresponde a un tiempo de silencio durante su primera infancia, durante el tiempo en el que fueron bebés.

El estereotipo social que se tiene en relación a las personas con TEA (que son personas que no les gustan que los toquen), generalizan al espectro. Habrá personas a las que les gustan que los toquen y habrá personas a las que no. Son conductas mejor aceptadas, o menos aceptadas socialmente. Lo que si tenemos que acordar, es que son deseos que tienen que ser respetados.

Tenemos que empezar a pensar y preguntarnos:
¿Cómo se construye le cuerpo y la imagen corporal y física de las personas con TEA? ¿Cómo se les respeta el espacio íntimo, el espacio propio y cómo no se los invade?

¿Cómo una persona puede desarrollarse sana, plena y placenteramente en el ámbito sexual, si no tiene, si no se le propician y no se les respetan espacios de intimidad?

Como sociedad buscamos permanentemente lograr que todas las personas respondan a determinadas conductas sociales, a las que muchas de ellas no van a responder, y yo creo definitivamente, que no hace falta que todos respondamos sexual, erótica y afectivamente de la misma manera. Por eso es tan importante hablar de la diversidad.

La asexualización de la personas con TEA, y de cualquier persona que se considere diversa, es un mecanismo de control, de regulación, que nos garantiza como sociedades, tener a aquellos “angelitos asexualizado”, que un día se revelan, porque necesariamente tienen que revelarse a éstos mecanismos de control.

Entonces, ¿cómo podemos comenzar a modificar esas ausencias de información?
Imprescindible: empezar ayer, hoy, mañana, pasado a hablar de sexualidad como nos salga. La peor forma de educar sexualmente a nuestros hijos es el silencio. Y casi todos nosotros hemos aprendido a través del silencio, a través de no dotar de palabras a la sexualidad y pensar que alguien o algo (la escuela, los medios) le toca ésta función.

Es imprescindible también para las familias empezar a mostrarse como seres amorosos, como seres sexuales delante de sus hijos, empezar a preguntarse sobre la manera nos hemos acercado a nuestros hijos, de qué manera los hemos tocado, acariciado, mirado, y la importancia de éste tocarse y acariciarse, sobre todo en las personas con Autismo.

Es maravilloso podes acompañar a las familias y no culparlas, no dirigirlas, no terapizar cada acto, ya que están demasiado adoctrinadas, racionalizadas, patologizadas cada una de las cuestiones que las rodean, y hay un miedo a lo que vendrá, sobre todo a pensar que la sexualidad o las manifestaciones sexuales van a ser un tiempo de problemas. Y definitivamente, la sexualidad es cualquier cosa, menos un problema, para cualquiera de nosotros.
silvina p

Sobre Silvina Peirano

Silvina Peirano es Profesora de Educación Especial, Especialista sexualidad y diversidad funcional/discapacidad, orientadora sexual en diversidad funcional, creadora de “Mitología de la Sexualidad Especial” y “SEX Asistent”.

También es co-creadora de los cursos de Especialista-Orientador/a en sexualidad y diversidad funcional y realiza asesoramiento a personas y/parejas con diversidad funcional, familias e instituciones y da conferencias a nivel nacional e internacional.

Es Directora del curso de posgrado “Sexualidad con perspectiva en diversidad funcional/discapacidad”, docente del curso “Discapacidad y familia” de la Universidad Favaloro y tallerista de “Educación sexual Integral”, dependiente del Ministerio de Educación de la República Argentina. Es columnista en el programa “Desde la vida”.

Además es Directora del Centro Julia Pastrana primera comunidad de Argentina dedicada a la sexualidad con perspectivas de diversidad funcional/discapacidad.


*Los nombres de los jóvenes mencionados en un inicio fueron modificados para preservar la identidad de los protagonistas. Al ser menores de edad, su historia fue publicada con el consentimiento de sus padres.

03 septiembre 2015

Video: Neurodiversidad y sexualidad con perspectiva de género

(Agosto 2015)

Video de nuestra Columna en SEXUALIDAD Y DIVERSIDAD FUNCIONAL en el programa DESDE LA VIDA, de la TV Pública Argentina 

En esta oportunidad,  la Prof. Silvina Peirano junto a Radha Vega abordaron aspectos relacionados con las MUJERES con TEA, desde la "NEURODIVERSIDAD y la SEXUALIDAD con PERSPECTIVA de GÉNERO"

Luego de las pioneras jornadas y simposio que el grupo de Mujeres Tea organizaran la semana pasada en Buenos Aires (Argentina); vaya nuestro reconocimiento y respaldo a su labor; por el compromiso en abordar el TEA en FEMENINO y desde la DIVERSIDAD!



ENLACES





22 enero 2015

Cortometraje: "Nunca me han besado"

Ver artículo original

Este cortometraje, con un carácter de documental, nos trae la visión personal de un joven con Síndrome de Asperger. A lo largo de los 12 minutos de visionado, nos explica sus miedos, sus inquietudes, pero sobre todo, sus problemas en las relaciones afectivas.

De cómo aspectos de la vida diaria le generan grandes confusiones, o sobre todo, el hecho de que nunca le hayan besado, nunca ha podido establecer una relación con una chica.

Es destacable algo que ya Marc Segar explicaba en su escrito ¡Cómo tener Asperger y no morir en el intento!, y es que muchas personas con Asperger están preocupadas, atentas y en estado de alerta durante mucho tiempo preparados para afrontar situaciones que casi nunca se acaban dando. Y además, para las que sí se acaban dando no estaban alerta. Y eso degenera en una sensación de culpa.

Pero mejor visionen este interesante cortometraje, que ha sido posible gracias a la iniciativa de la Fundación Gonzalo, quien a través de su Grupo de Investigación y Desarrollo de Soluciones para el Mundo de la discapacidad –DWi– firmaron un convenio con la Productora de Audiovisuales TUCÁN, y realizaron este interesante y real trabajo.

Alonso jamás pudo sentir la sensación de ese primer beso de juventud, con una joven con quien compartir esos momentos que tanto marcan. ¿Quien no recuerda su primer beso? ¿Quien fue el que dijo que las personas con Asperger no expresan sentimientos? Debería ver este vídeo.



05 febrero 2012

Película "Adam": una historia de amor sobre dos extraños...uno más extraño que el otro.

Fuente:la butaca.net
Dirección y guión: Max Mayer. 
País: USA.
Año: 2009. 
Duración: 99 min.Género: 
Comedia dramática, romance.



Sinopsis

El amor puede ser arriesgado, desconcertante y estar lleno de los peligros provocados por errores de comunicación. Y eso, aunque uno no sea Adam, cuya vida es exactamente así. Adam es un enigmático joven con síndrome de Asperger, que ha vivido toda su vida a cubierto de cualquier contingencia, hasta que conoce a su nueva vecina, Beth, una bella y cosmopolita joven que lo saca a rastras al mundo exterior. La inverosímil y enigmática relación revela hasta qué punto pueden dos personas pertenecientes a realidades distintas ponerse a prueba en busca de una relación extraordinaria.


Trailer




Enlaces

.Mayer abre una ventana al síndrome de Asperger

 .Adam Desequilibrio emocional

 .
Adam Amor, amistad y compasión en una difícil relación"




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