Vídeo: "Love"

Video de: Lucrecia Protellor
Para:Down Syndrome Theater association 

Debajo de un carilion: 

miradas, sonrisas y silencios...

 que interpreta el viento

Video: "Una pareja que lucha por su derecho a amar"

Fuente: Noticias Caracol
22 de enero de 2012.

La historia de Juan Camilo y Cristina: el señor y la señora Cuartas. Dos jóvenes con síndrome de Down colombianos, que concretan sus anhelos de vivir en pareja.

VER VÍDEO

Cortometraje:"Ángeles".

Fuente:Danzamobile

Directores: Esmeralda Balderrama y Fernando Colorado.

España- Madrid; 2011.

Ganador de la primera edición del concurso "1 minuto yo como tú"

¡Por la "desangelización" de las personas 

con discapacidad intelectual!

Desde "Mitología de la sexualidad especial", hemos abordado en reiteradas oportunidades la nueva y necesaria mirada hacia las personas con Síndrome de Down, que superen los arquetipos de ángeles cariñosos y niños de la eterna sonrisa por:
PERSONAS con diversidad intelectual.
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ENLACES:
Visión mitológica de las personas con SD. Con el cariño no alcanza!
Los dioses Down

Película. "Viene una chica"

Guión y dirección: Chema Sarmiento. luis mateo Diez.


Actor principal: Borja González.

Synopsis

Tino es el protagonista de esta historia. Tiene 17 años y una particularidad que le diferencia de la mayor parte de la gente: el síndrome de Down.

Tino hace sus estudios en Amidown, centro especializado de una ciudad de provincias. En el momento en que nos acercamos a él, su mundo está configurado principalmente por sus amigos del colegio, con los que comparte muchas horas de formación, y por su hermana Licia (que le adora) y la pandilla de ésta. También está su primo Baldo que recaba su ayuda, sin darle momento de respiro, como mensajero en sus cuitas amorosas con Elvira.

Esta película cuenta lo que va a ser un período decisivo en su vida, las circunstancias en que descubre tanto el amor como las pequeñas desdichas que conlleva. Y cómo, a través de una serie de peripecias divertidas, se va a preparar para enfrentarse a la vida con una mirada nueva.

Mas información sobre la película en el blog vieneunachica.es 
y en facebook Viene una chica

Exposición fotográfica: "Más allá de un rostro".

Fuente: http://www.insercionsocial.com

“Más allá de un rostro”. El síndrome de Down en plena Puerta de Alcalá. 1-30 de junio de 2011

FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE MADRID.

Uno de los objetivos de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (FSDM) es favorecer la normalización y la integración de niños y adultos con discapacidad intelectual. Con esta idea, y por iniciativa de la Comisión Infantil de la FSDM, surge la exposición ‘Más Allá de un Rostro‘.

132 grandes imágenes de niños con discapacidad intelectual, con edades comprendidas entre un mes y 6 años, transformarán desde hoy 1 de junio y hasta el día 30 la madrileña Plaza de la Independencia en una exposición fotográfica al aire libre llena de ilusión y optimismo, que invita a la normalización y la integración de este colectivo.

Dentro de dicha integración, el objetivo que la FSDM persigue con este proyecto, según explica su presidenta, María Barón:

“Mostrar a la sociedad que estos niños, tienen los mismo juegos y aficiones y, en general, el mismo día a día que los demás niños”.

Las fotografías, con un tamaño de 1,50 por 1,50 metros, estarán montadas sobre monolitos de 2,30 metros de altura. Cada imagen incluirá un rostro con un nombre y un mensaje escrito por los padres de los protagonistas de la muestra, que permitirá al espectador conocer mejor su realidad.

La exposición, que será  inaugurada por el alcalde de Madrid, Alberto Ruiz-Gallardón, “es una invitación a los espectadores a mirar más allá de un rostro porque detrás de cada uno de ellos existe un niño, una niña, un padre y una madre, hermanos, abuelos, amigos, etc.”, ha afirmado Astrid Castaño, madre voluntaria de la Comisión Infantil de la FSDM.

“En definitiva, existe una vida por descubrir, tan buena y válida como cualquier otra”, añade Teresa Montoya, madre de una niña con discapacidad intelectual.  Patricia Giral, otra de las madres artífice de esta muestra pionera en España, asegura:

“Queremos que la sociedad les conozca de primera mano, que se despejen todas las dudas y prejuicios, ayudándoles así a eliminar las barreras sociales y mejorando su inclusión en la sociedad”.

La idea original de la exposición es de la holandesa Eva Snoijink, que desde el año 2009 recorre con gran acogida el país de Holanda con una exposición de características similares.

En esta línea, ‘Más Allá de un Rostro’ tendrá también un carácter itinerante y tras convertir durante 30 días la Plaza de la Independencia en una galería de arte, viajará a otros lugares de la comunidad y otros puntos de España.

Además, con las 132 fotografías y con varios testimonios de los familiares de los niños y de los fotógrafos se ha editado el libro ‘Más Allá de un Rostro’,  que se distribuirá en las maternidades “con el fin de dar apoyo a todas las familias que reciben la noticia de un hijo con discapacidad”. 

Ver calendario

Documental: "Si sabes decir hello".

El documental ha sido distinguido con el "II Premio Retina Cocemfe León", al mejor cortometraje sobre Discapacidad, del Festival de Cine de Ponferrada.

El documental está protagonizada por Juan Miguel Meseguer, un joven con síndrome de Down.

El cortometraje documental “Si sabes decir Hello”, dirigido por Sergi González y producido por Xavi Manzanet, se estrenó en los actos previstos a la jornada inaugural del Festival Internacional Cineculpable (2008).

 El documental fue rodado con la colaboración de un equipo de  siete personas que durante aproximadamente dos semanas, aceptaron el desafío de participar en una producción en la que todo era imprevisible, pues se decidió expresamente desde el principio trabajar  sin guión. Según su director Sergi González:  “la película es Juan Miguel y lo que veremos reflejado en ella es su mundo, aquello que le hace feliz o que le da miedo, aquello de lo que alguien de 18 años prefiere hablar y por eso lo que veremos en la pantalla es lo que realmente ocurrió”. Además el realizador añade que “este trabajo trata sobre la felicidad,  y sobre la gente que nos rodea, en ese sentido Juan Miguel ha sido muy generoso al mostrarnos como es su vida y nos ha dado las claves de aquello que nos hace sentirnos bien o mal, independientemente de cómo seamos”.

 Para su productor,  Xavi Manzanet,  “Si sabes decir Hello” es una historia que convencerá al público por la sencillez en la que ha sido rodada y por la frescura de sus diálogos que, disfrazados de entrevista, son una sonrisa de 15 minutos cargada de humanidad”. 

Enlaces: 
Blog: "Si sabes decir hello".
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Visión mitológica de las personas con síndrome de Down.

"Con el cariño no alcanza".

Prof. Silvina Peirano.

Una mujer;madre de un niño con  discapacidad, se preguntaba cómo y por qué había sido " la elegida", elaborando a partir de su interrogante; diversas teorías:

 “De algún modo, yo visualizo a Dios revoloteando sobre la tierra, seleccionando sus elementos de propagación con gran cuidado y deliberación. Mientras observa, él va diciendo a sus ángeles que anoten en un gran libro: “dale a ella un hijo discapacitado”.

El ángel siente curiosidad: “Por qué a ella, Señor, que es tan feliz?.

Exactamente- sonríe Dios- , ¿Podría darle un hijo con problemas a una madre que no conociera la risa?...eso sería cruel.

Pero-¿tiene paciencia?- pregunta el ángel.

Yo no quiero que tenga demasiada paciencia- responde Dios, ya que se ahogaría en un mar de desaliento y pena por sí misma. Yo la estuve observando. Ella tiene esa personalidad (conciencia de sí misma) y esa independencia que son tan raras y tan necesarias en una madre.

El chico que le voy a dar va a tener su mundo propio, ella va a tener que hacerlo vivir en el mundo exterior, y eso no será fácil”.

SÍNDROME DE AMOR.

Las personas con discapacidad han atravesado la historia de la humanidad desde diversos roles, a  los que sus contemporáneos les han permitían acceder; según las creencias de la época.

Así, la persona con discapacidad apareció como símbolo de Dios o del Diablo, de castigo o recompensa, de prueba o maldición; según la cultura que lo “albergase”.

Una vez que las dinámicas de una diferencia son consideradas como un rasgo escencial de la vida social, se puede considerar  la relación que la vincula con  el término "discapacidad".

Podemos dar acabados ejemplos de tribus o comunidades en las que un miembro se “desvía”, ya sea en los hechos o en los atributos que posee y que, en consecuencia ; pasa a convertirse en un símbolo del grupo y en actor de determinadas acciones bufonescas. Por lo general, éste individuo deja de mantener la distancia social, aproximándose a los demás y permitiendo que se aproximen a él a partir de sus características físicas y la curiosidad que despierta. Es a menudo, el centro de atención que congrega a los otros. Con la observación del grupo, se despoja de su status de participante, funciona como el fetiche de las miradas ajenas, aunque en muchos aspectos esté en condiciones de ser un "miembro normal".

Este parece ser el rol actual de las personas con síndrome de Down. Se los muestra como "el prototipo del discapacitado mental". Es una de las patologías más “aceptadas” y nombrada como “La” patología por los diversos  grupos sociales en los que se encuentran inmersos. Un factor a destacar: la visibilidad del síndrome.

La caracterización habitual: son cariñosos, se aprende mucho de ellos, nos dan lecciones de vida, demuestran esfuerzo a pesar de las limitaciones y no poseen otro techo de desarrollo- aprendizaje más que el rechazo que la sociedad les impone.

Una de las cuestiones emocionales que se dan en las personas con  síndrome de Down, es la de saber que tienen una apariencia distinta a la norma, por lo que implícitamente se los  obliga a conformarse con ese estereotipo: todos deben  ser igualmente afectuosos.

Considerando la situación de los padres de un niño con éstas características; nos preguntamos: ¿cuál es el rol de los mismos ante el nacimiento de éste hijo?, ¿difiere de la actitud asumida por los padres de niños sin dificultades?, ¿se diferencia de la actitud adoptada por padres que enfrentan otras patologías menos reconocidas a nivel social?. 

CON EL CARIÑO NO ALCANZA.

Considerando la actitud de los padres con respecto al nacimiento de un hijo diferente, éstas son tan variables como familias e historias individuales existen. La hiperestimación suele dominar la relación padres- hijo.

Se atribuye al hijo todas las perfecciones y se niegan u olvidan todos los defectos. Los padres se identifican con la enfermedad del niño y creen tener una misión simbólica a cumplir: dar batalla al síndrome y procurar la cura mágica. En ésta misión heroica, los padres suelen depositar todas sus energías, adoptando el papel mitológico del sufrimiento como bendición o castigo que deben sobrellevar.

La situación de los padres, así como la de los niños con necesidades especiales, suele distar  del ideal construido por frases tales como: “criar  a un niño con síndrome de Down es un espectacular desafío”, “son mejores padres o hijos por afrontar la discapacidad”, “tienen más paciencia”.

Humanizar la visión universal respecto de las personas con síndrome de Down y sus familias, es un estadio posterior al rechazo de épocas anteriores. Atribuir los rasgos característicos de la personalidad humana, más allá del cariño y la comprensión, posibilitará la creación de vínculos superadores del sufrimiento como aprendizaje; mostrando a padres e hijos reales.

Posibilitarles todo tipo de contención y estimulación, desarrollará habilidades que seguramente los beneficiarán en la vida personal- social. Sin embargo, promoverlos como la “mejor propaganda pedagógica del ejemplo”, da testimonio de una forma actual de discriminación que los convierte en “mártires de la integración”.

Vídeos de la red, que reflejan la construcción mitológica, 

respecto de las personas con síndrome de Down.

"Personalidad y Síndrome de Down: ¿un estilo de funcionamiento conductual característico ?."

Extraído de: “Nuevas perspectivas en la educación de los niños con Síndrome de Down”.
José F Guerrero López.

Las características conductuales del Síndrome de Down ha sido tradicionalmente vistas como un fenómeno homogéneo, de acuerdo con una impresión que culminaba en el tópico de que este tipo de niños representa el “príncipe encantador” de las poblaciones de los retrasados mentales.

Características tales como el talante cariñoso, la imitación y mimetismos divertidos (...) forman parte de este estereotipo conductual (...). La reevaluación de estos sujetos pone de manifiesto, por el contrario, una gran multiplicidad de patrones y de perturbaciones de neto contraste con el estereotipo tradicional.

Melonacino, F. J

¿Tiene el trisómico-21 unos rasgos específicos que determinan una estructura de la personalidad única y diferente al resto de los deficientes ?. ¿Tienen todos los trisómicos-21 la misma personalidad ?. Si tienen una forma idiosincrásica de procesar la información. Una manera peculiar de aprender, etc, ¿por qué no van a tener una personalidad diferente ?. 

Existe una gran dosis de mitología respecto a la personalidad de estos chicos. Las diferencias que existen entre los trisómicos entre sí, son las mismas que pueden existir entre los sujetos no deficientes. ¿Cómo vamos a pensar que todas  las personas no deficientes son iguales ?. Es posible que existan algunas diferencias entre las distintas deficiencias, lo que no significa que exista una “psicología” del afectado de Síndrome de Down. 

La leyenda del supuesto “príncipe” de los deficientes mentales : testarudez, capacidad de imitación, asexualidad, etc. 

Los rasgos mas significativos que podríamos considerar de éstas personas como únicos son los relacionados con su aprendizaje : la fatigabilidad, la labilidad en la atención, testarudez, etc aunque mucghos de éstos rasgos se presentan en otras patologías y en personas sin deficiencias. 

Perron señala que algunas de las características de estos chicos, como son la noción de “viscocidad genética” de Inhelder, la “heterocronía” de Zazzo y la “inercia oligofrénica” de Luria, hacen que su funcionamiento mental sea peculiar en cuanto a las operaciones de abstracción, generalización, análisis, etc ; es decir, estructuras cognitivas relacionadas con el aprendizaje, pero más difícilmente relacionables con la personalidad . 

"Si existe un campo del retraso mental sobre el que existen una serie de creencias irracionales, de afirmaciones sin fundamento, de leyendas extraordinarias, es el mongolismo(...). La segunda mitad del siglo XX a penas ha modificado el estado de las cosas, y aún hoy día, el mongolismo está revestido de una serie de prejuicios dignos de los mejores periódicos del oscurantismo científico." 

Lambert y Ronald. 

Belmont, Lambert, Buresch, Clausent y Jonhson y Albelson son algunos de los autores que han desmitificado el conocimiento vulgar erróneo que existe sobre ciertad supuestas cualidades y/o atributos del trisómico-21. Casi tosdos estos estudiosos, destacan de la conducta de la conducta de éstos sujetos, cinco cuestiones absolutamente cargadas de leyendas : la capacidad de imitación, la testarudez, algunos mitos en torno a las supuestas dotes musicales y sexuales. 

Respecto de la sexualidad de las personas con Síndrome de Down, si bien es cierto que presentan un desarrollo menor de los órganos sexuales inferiores (los varones tienen mas pequeño su aparato genital y las mujeres mas abultado), ello no quita que tengan las mismas necesidades que el resto de los humanos. 

Existe una última cuestión y es la de la supuesta felicidad de estos niños. Si hacemos caso a Lord Byron en el sentido de que cuanto menos inteligente es una persona y menos conocimientos tiene es más feliz, probablemente podríamos pensar que los afectados con Síndrome de Down son muy felices. Pero la ausencia de conocimiento no es garantía de felicidad, evidentemente. En mi opinión, estos sujetos son semejantes a los sujetos normales en cuanto a su felicidad. Lo que ocurre es que si se les compara con otro tipo de deficientes entonces, sí se les ve más alegres y optimistas . 

21 de marzo:"Día mundial de las personas con síndrome de Down".

Fuente: http://downaraberri.blogspot.com

Anuncios de Down España para el 

"Día del síndrome de Down".

Con motivo del Día Mundial de las personas con síndrome de Down, que se celebrará el próximo 21 de marzo, DOWN ESPAÑA ha realizado tres spots de publicidad que están siendo emitidos en distintas televisiones nacionales y autonómicas.

El eje conductor de los tres anuncios son la reivindicación de algunos de los derechos de las personas con síndrome de Down, recogidos en la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas.

Así, uno reivindica el Derecho la igualdad y no discriminación (Art. 5), otro el  Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad (Art. 19) y el tercero el  Derecho al trabajo (Art. 27).

SPOT 1: Derecho a la igualdad y no discriminación (Art. 5)

Spot elaborado por Down España para el 21 de marzo, Día Internacional de las personas con síndrome de Down de 2011: Derecho la igualdad y no discriminación (Art. 5 de la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las persona con discapacidad)

SPOT 2: Derecho a la vida independiente (Art. 19)

Spot elaborado por Down España para el 21 de marzo, Día Internacional de las personas con síndrome de Down de 2011: Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad (Art. 19 de la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las persona con discapacidad)

SPOT 3: Derecho al trabajo (Art. 27)

Spot elaborado por Down España para el 21 de marzo, Día Internacional de las personas con síndrome de Down de 2011: Derecho al trabajo (Art. 27 de la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad).

Vídeo: "Déjanos entrar".

"Déjanos entrar"; vídeo realizado por el grupo de Autogestores de Asindown Asociación de síndrome de Down de Valencia.

El grupo no sólo ha realizado el videoclip, sino que además la letra de la canción ha sido elaborada a partir de frases ideadas por todos los integrantes del mismo: merece la pena escucharla con atención porque invita a la reflexión.

Además, el vídeo es noticia porque el pasado viernes 10 de diciembre, Día Internacional de los Derechos Humanos, recibió el premio a la música de la segunda edición de Sal a Escena contra la Discriminación, que cerraba la campaña impulsada por Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad cuyo objetivo era sensibilizar a la sociedad a través de cuatro disciplinas artísticas -teatro, música, cortometraje y monólogo- contra cualquier tipo de discriminación lanzando un mensaje positvo por la diversidad y la integración.

Letra de la canción:

Has pasado tanto tiempo fijándote en mi discapacidad,

que se te pasó por alto completamente mi capacidad!

Y he dejado tus prejuicios olvidados en el fondo de un cajón,

te propongo hacer lo mismo con la bruja discriminación!

Dejanos entrar, siento tanto como tú, tengo sueños que cumplir!

Dejanos entrar, como este hilo de voz!

Yo también me enamorao de la chica de la peli, como tú!

Yo también tengo miedo a las espinas, como tú!

Soy un corredor de fondo esquivando las barreras que me pones,

pero solamente yo conozco mis limitaciones,

y a pesar de que casi siempre estoy riendo no tengo ocho años,

¡No quiero ir al zoo!

Quiero que te pares a escuchar y me tomes enserio sin olvidar mi sentido del humor. Dejanos entrar, siento tanto como tú!

Dejanos entrar, como este hilo de voz!

Yo también me enamorao de la chica de la peli, como tú!

Yo también tengo miedo a las espinas, como tú!

Todo será más fácil… 

Cuando entiendas que hay cosas que yo no entiendo y si me enaseñas también aprendo! 

Cuando cambiemos el fin, al final del cuento!

Cuando mis brisas y mis arenas no te dañen los ojos!

Cuando queráis abrir los cerrojos, y al gris de tu paciencia se le antojen mis colores!

Cuando entiendas que hay cosas que yo no entiendo, y si me enaseñas también aprendo!

Cuando cambiemos el fin, al final del cuento!

Cuando mis brisas y mis arenas no te dañen los ojos!

Cuando queráis abrir los cerrojos y al gris de tu paciencia se le antojen mis colores!

¡Dejemosles entrar!

DEBATES.

En ocasión de éste segundo debate propuesto desde el grupo Mitología de la sexualidad especial, deseamos abordar  el rol de "Las miradas sociales" en relación al proceso de sexualización o asexualización de las personas con discapacidad. Les proponemos analizar de qué manera estas miradas  atraviesan la discapacidad y su problemática, conformando lo que E. Goffman denominó : la identidad social  y la identidad real.Para ello, contamos con el aporte de dos artículos cedidos por Cecilia Neher (1), en los que nos plantea de manera franca y humana sus interrogantes y vivencias; en un mundo en el cual aún es necesario pedir permiso para salir a jugar...El debate está abierto en el grupo de Facebook del grupo.

http://www.facebook.com/group.php?gid=112401172112900

"Una conversación que prefiero olvidar...

pero no puedo".

                                                                                     Por Cecilia Neher.

"Soy la mamá de Yolanda, una maravillosa niña de 4 años que tiene síndrome de Down. Pero por encima de eso, Yolanda es muy divertida, es una continua (o casi) fiesta. Por eso el título de este blog. Porque en mi juventud había una canción muy pegajosa y bailable que tocaba la orquesta Billo's Caracas Boys titulada "Yolanda la reina de la parranda".
El SD no define a Yolanda. Es una circunstancia de su vida. Pero estos últimos cuatro años me han demostrado que para que el SD sea sólo una circunstancia de su vida, hay que dar una pequeña lucha. Hay que luchar para que los demás lo vean así también, para que el SD no sea lo primero que vean cuando estén frente a Yolanda.
Este es mi granito de arena."

Hace un par de días estaba en el parque con mis hijos pequeños, Yolanda y Jorge. Como es lo normal Yolanda andaba a su aire y yo la dejaba, viéndola desde la distancia, pendiente de si pedía ayuda. Mi filosofía de parque es no ayudarla a menos que lo pida y si lo pide, animarla a intentarlo sola primero, conmigo al lado claro está. Suele dar resultado y así Yolanda se va atreviendo a hacer cada vez más cosas sola. 

El asunto es que yo estaba ayudando a Jorge a encaramarse en una telaraña mientras Yolanda trataba de montarse en un subibaja al otro lado del parque. Una señora mayor, que parecía la abuela de otra niña del parque se acercó junto con su niña, la subió en el subibaja y ayudó a Yolanda a montarse.Estuvieron jugando de lo más bien. Al rato veo a la señora mirando alrededor como buscando algo o alguien y me doy cuenta de que se está preguntando dónde está el adulto que acompaña a Yolanda. Así que agarro a Jorge y me acerco. Efectivamente la señora me dice que le parecía raro que Yolanda estuviera sola en el parque siendo tan chiquita. E inmediatamente pasa a decir que a pesar de todo Yolanda se ve muy espabilada. Sin hacerle caso al "a pesar de todo" le sonrío y le digo que sí, que lo es. Pero la sonrisa se me congela cuando la escucho decir "pero lo que no entiendo es como, con todos los avances científicos y de la medicina, todavía sigan naciendo niños asi". 

Sinceramente mi primera reacción fue pensar que no había entendido lo que quería decir la señora. Pero no me quedó más remedio que entender cuando agregó "digo, no hay nada que se pueda hacer para evitarlo? No hay exámenes para saberlo antes de que nazcan?" Yo no podía creer la insensibilidad de la mujer, que me estuviera preguntando eso a mí, ahí, con mi hija delante. Además, con MI hija, que es el ser más bello y adorable del planeta. ¿Cómo alguien puede siquiera considerar que hubiera sido mejor que ella no naciera? 

Miré a la mujer creo que más con curiosidad que con furia y la vi tan cándida que logré sonreir y decirle "claro que se puede saber, nosotros lo supimos a las 14 semanas de embarazo, pero decidimos tenerla igual". Al escuchar lo de las 14 semanas, la señora puso una cara entre sorpresa y lástima e inmediatamente empezó a decir que esos niños eran muy cariñosos y seguían siendo así toda la vida.

La verdad es que no sé qué más dijo porque Yolanda salió corriendo hacia el tobogán y yo le di gracias a la inquietud infantil que me permitió alejarme de allí sin más.

No pude sacarme de la cabeza esa conversación surrealista el resto del día. No me queda otra alternativa que pensar que las palabras de la señora son fruto de la más pura ignorancia sobre el síndrome de Down. A lo mejor la señora pensaba que con alguna intervención quirúrgica se podía "remediar" el SD. A lo mejor hasta si sabía que era una condición genética y pensaba que la ciencia ya podría manipular los genes para "evitarlo". A ver, no es que no me hubiera topado con situaciones donde se evidenciara la ignorancia de la gente frente al SD, pero por lo general, eran situaciones en las que la gente se sorprendía frente a la desenvoltura e independencia de Yolanda. Y sinceramente, eso no hacía otra cosa que llenarme de orgullo por mi niña. Lo tomaba como un halago. Como cuando el equipo de evaluadores del departamento de atención temprana me dijo hace menos de un mes que Yolanda era uno de los niños con SD con más intencionalidad de aprender y de comunicarse que habían visto.

Pero preguntarme así en mi cara si yo no había podido hacer nada para evitar que Yolanda no naciera?

Mientras más escribo este blog más furiosa me pongo. Me parece que por los próximos días voy a llevar a mis hijos para otro parque, porque si me encuentro de nuevo a esa señora puedo insultarla… o podría sentarla a darle una clase sobre el SD. Espero que sea el segundo…

"Ni mogólicos ni angelitos".

Desde hace mucho tiempo quiero escribir regularmente en este blog. Para mi YolandaParranda es un proyecto de vida. Pero es un proyecto que aun no sé cómo encarar.

Lo he pensado tanto que me encuentro paralizada y como quiero salir de esa parálisis decidí pedirle ayuda a ustedes. A los que eventualmente leerán este blog. Que si lo leen es porque tienen algún interés en el tema de ladiscapacidad intelectual en general o en el del Sindrome de Down en particular.

Pienso que es posible que conversando sobre lo que podemos hacer juntos yo logre encontrar mi voz.

La razón de este blog es que yo quisiera que las personas vieran a Yolanda más allá del síndrome de Down, como persona y no como discapacitada.

Hay gente que se me acerca con mirada conmiserativa y me dice algo así como “estos niños son unos angelitos” o “pero son muy cariñosos toda la vida”. Es como si me quisieran consolar por algo.

Y hay otra gente que ve a las personas con SD como una desgracia o un problema. Las que los rechazan de plano sin considerar las cosas que pueden hacer bien. Las que los ven como mongólicos. Un ejemplo fue lo que me sucedió una vez en un parque infantil y que pueden leer en mi otro blog.

Yo creo que ambas percepciones surgen de la falta de conocimiento del otro, del discapacitado. Y eso que en ese plano hemos mejorado mucho desde los tiempos en que los discapacitados eran encerrados en instituciones o en cuartos de la casa. Pero aún así, hay muy poco contacto real, hay muy poca interacción con las personas con SD o cualquier otra discapacidad.

No se si ven por dónde voy. Yo quisiera escribir para todas aquellas personas que no conocen el mundo de la discapacidad. Para los que no pueden dejar de mirar a una persona con discapacidad porque es diferente.

Yo quisiera que el SD de Yolanda sea una circunstancia más de su vida. Así como yo soy morena y ella es rubia, así como alguien puede ser calvo y otro ser gordo.

Yo quisiera hacer un blog contra el síndrome de Down de los demás, contra las preconcepciones y prejuicios frente al SD. Quiero hacer un blog a favor de las personas. Y no solo un blog, un movimiento, qué se yo… quisiera hacer ruido para que nos escuchen los que están alejados de este mundo. Y ahí me entra la parálisis… ¿alguien escuchará?

¿Ustedes qué creen? ¿Es posible? ¿Tienen alguna idea? ¿Me quieren ayudar?

¿Cómo podemos hacerlo?.

Desde: http://yolandaparranda.wordpress.com/

Cirugía estética y Síndrome de Down"

Carolina, la joven con Síndrome de Down que fue operada para no ser diferente

Por Pedro Ylarri y Silvina Márquez

Cuando Carolina tenía 4 años, su mamá, Rosa, tomó una decisión muy difícil: autorizó una cirugía plástica para reducir el tamaño de la lengua de su hija y atenuar los rasgos “achinados” de los ojos. Carolina había nacido con el síndrome de Down, una alteración genética que afecta al 10% de los hijos de las mujeres mayores de 40 años. “Yo quería verla distinta y no me arrepiento”, admite la madre, en un acto de valentía que refleja una tendencia a estas intervenciones, no sólo en nuestro país. Los especialistas respetan esas decisiones e indican que la clave es reforzar la identidad y la familia.

“¿Pero usted qué quiere, borrarle la cara?” Esa fue la pregunta que le hizo un cirujano plástico a Rosa Méndez cuando lo consultó sobre la posibilidad de atenuar algunos rasgos de su hija Carolina, quien había nacido con síndrome de Down en noviembre de 1980.

La niña, además de tener 47 cromosomas en lugar de 46 como la mayoría de las personas, salió del vientre materno con varios problemas del corazón, y sólo pudieron operarla del corazón al cumplir un año, cuando llegó al peso necesario para soportar la intervención. Mientras tanto, la deficiencia en el corazón le afectaba su respiración, y eso, sumado al gran tamaño que tenía su lengua debido a su problema genético, hacía que Carolina pasara mucho tiempo con la boca abierta: “No lo podía soportar”, cuenta su mamá a PERFIL casi treinta años después. Fue durante esos primeros meses que Rosa pensó que tener un hijo con síndrome de Down era demasiado para ella y “no podía conformarme con esta situación”. Expresando su estado de ánimo como una mezcla de angustia y desesperación “pensaba: la voy a mejorar”, se anima a revelar a este diario. Y lo hizo, porque para Rosa, era lo correcto. Soportó preguntas como las del cirujano, y en ese afán de búsqueda y ante el rechazo de dos especialistas en operar a Carolina, conoció al cirujano plástico Luis María Ripetta, director de la clínica homónima del partido de Vicente López, quien además de realizar otras cirugías estéticas operaba a chicos con síndrome de Down.

El caso de Rosa y su hija Carolina da cuenta de una tendencia que crece y se debate en la intimidad de las familias o en el hospital: cada vez son más los padres que recurren a la cirugía plástica para hacer desaparecer en el rostro de sus hijos la evidencia de que padecen síndrome de Down (SD), y combatir de esa manera el estigma de la discriminación. Lo hacen en especial a través de dos operaciones, las cuales forman parte de las prestaciones habituales que algunas obras sociales ofrecen a sus afiliados.

Una de ellas es la glosoplastia, que consiste en reducir el tamaño de la lengua, que en algunos casos de SD es excesivamente grande. La práctica, en la mayor parte de los casos, se realiza por recomendación del médico durante la infancia. La segunda es la cantoplastia, por la que se mueven levemente los cantos externos de los ojos para quitar la expresión “achinada”.

Tanto padres como médicos y asociaciones que trabajan con personas con estos problemas se muestran muy cautos en opinar sobre el tema, aunque en diálogo con PERFIL dicen con tono de advertencia que si bien la glosoplastia ayuda a que las personas con SD pronuncien mejor las palabras y la cantoplastia, a que vean más claro, “también muchos padres buscan apenas fines estéticos”.

La operación de chicos con SD con esos objetivos ha abierto un profundo debate sobre las posibilidades y conveniencias de tales prácticas. Al menos seis médicos o terapeutas de ONGs dedicadas al tema entrevistadas por PERFIL se opusieron a que los niños sean operados “sólo para que no se note su condición”, en especial por la incapacidad que tienen los casos más graves de SD de decidir si quieren o no someterse a las cirugías.

“No aceptamos disimular una discapacidad a través de una cirugía estética”, expresó Raúl Quereilhac, presidente de la Asociación Síndrome de Down (ASDRA) y padre de una joven con trisomía 21, como también se conoce al SD. Según su postura, a su hija “nunca la sometería a una instancia como ésa”, ya que “la integración a la sociedad no se logra disimulando las facciones, sino convenciendo a la gente del potencial de la persona con síndrome de Down”.

Si bien en ASDRA como en otras asociaciones de padres dicen “respetar” la posición de las familias que deciden operar a sus hijos, especialmente cuando se realiza por indicación médica, diferencian los casos de padres que lo hacen cuando sus hijos son pequeños de cuando ya son adultos. En el segundo caso, sostienen, es posible que los chicos “acepten” o incluso “decidan” en ciertas circunstancias hacerse las cirugías.

Luis Rodríguez, quien cuenta con una amplia experiencia como psicólogo de familias con chicos con esta problemática, cuenta a PERFIL que son “contados” los casos de niños con SD operados que ha visto, pero reconoce que la mayoría fueron intervenidos por “inquietud” de su familia. “Se pensaba que diluyendo los rasgos físicos no se notaría la diferencia. Sin embargo, en el síndrome de Down, además de los rasgos faciales y físicos, aparece el retraso mental, que lo evidencia como una persona diferente… y eso, eso no se puede modificar.”

Desde la Fundación para el Desarrollo Autónomo Laboral (Fundal), que promueve la integración de las personas con discapacidad en el mundo laboral, su directora, Stella Maris Páez, considera que cuando “a un niñito se le quiere cambiar la realidad modificando su cara, eso implica de alguna manera que el problema no está aceptado o que no se lo acepta tal cual es”. A la negación de la familia se le suma “cierto temor por la reacción” de la comunidad: muchos “temen que por ser como es, la reacción de la comunidad lo perjudique; pero en última instancia siempre es una cuestión de no aceptación”, opinó.

El caso de Carolina. Cuando la mamá de Carolina, Rosa, y su esposo, Sergio, tomaron la decisión de operar a su hija para reducir los rasgos de los efectos del SD, sabían que su situación iba a ser complicada, ya que pocas de sus amistades se mostraban de acuerdo. Así fue cuando tras superar los estudios y con la aprobación escrita de sus padres, a Carolina le operaron la lengua, entre cejo, párpados y las mejillas. Tenía cuatro años.

La operación demoró “una hora y media”, y ese mismo día pudieron retirarse del hospital con Carolina en brazos de su madre. Recién a los tres días pudieron darle de comer sólidos: “Sentía mucha culpa y me preguntaba por qué había hecho eso… pero no me arrepiento”, añadió Rosa, quien con sinceridad y valentía cuenta su historia, que es la de muchos otros padres en la misma situación.

La decisión, con el tiempo, les siguió trayendo problemas, ya que no siempre fue “apoyada ni respetada” por su entorno, incluso familiares y los directivos de la escuela especial en donde la niña asistía. Después de la operación, “la gente me decía que estaba todo igual, pero para mí no estaba todo igual”, cuenta Rosa. Era la discriminación la que se tornaba demasiado evidente.

—¿Rosa, por qué cree que operó a su hija?

—Yo siempre decía que era por ella, pero en realidad era porque yo quería verla distinta. A lo mejor la gente tenía razón en decirme que “le quería borrar la cara”, pero considero que fue para bien.

El porqué. Para los médicos y psicólogos, hay muchas formas de afrontar el nacimiento de un hijo con SD, una situación que afecta a casi 1 de cada 10 madres que dan a luz siendo mayores de 40 años, según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Tras el nacimiento, explican, se inicia un proceso de aceptación y de reorganización de la familia en torno al miembro con el síndrome.

Rodríguez, quien además de psicólogo es director de las asociaciones Amar y Puentes de Luz, de San Martín de los Andes, Neuquén, explica que “la familia pasará momentos de shock inicial y negación; y luego equilibrio y reorganización”. Para el especialista, hay familias que logran “aceptar y completar” la situación, mientras que otras “estarán toda su vida buscando esta reorganización”. Los estudios muestran cómo afecta en ese proceso el lugar en donde la familia vive, la clase social a la que pertenezca, la relación de la pareja y la cantidad de hijos que tenga antes del nacimiento del nuevo miembro.

Otros valientes familiares de chicos con el síndrome consultados por este diario reconocen que existe otra palabra que logra definir el momento en que reciben al mundo un hijo con el problema: duelo. De esa manera, de la negación van intentando adaptarse y encontrar cierta “estabilidad”, sostienen. Rodríguez coincide: “Asumir a un miembro de la familia con SD es un proceso asemejable a un duelo, y por eso habrá momentos de shock inicial”.

Aun así, cuando la familia logre adaptarse y vivir con alegría la situación, existen aquellos que recurren a las cirugías estéticas correctivas, que en algunos casos son voluntariamente aceptadas por los jóvenes con SD, y están en general motivadas por la discriminación de la sociedad.

Rodríguez considera “muy respetable” si un joven o adulto hace valer su autonomía y decide operarse, ya que “en definitiva, hace valer su derecho sobre su cuerpo y su persona, es decir que la decisión es parte de la inquietud de una persona que ha sido entrenada para que tome decisiones por sí misma”. Es en ese momento en donde entra en juego la educación.

La libertad. El SD, provocado por una alteración de los cromosomas en el momento de la concepción, limita en quienes lo tienen la capacidad de moverse y de crecer, y también la posibilidad de entender lo que sucede a su alrededor y de poder tomar decisiones conscientes. Es por eso que las cirugías estéticas para aminorar los rasgos son tan polémicas, ya que es en general la familia la que decide por la persona que será sometida. Pero no siempre es de esa manera.

“Un joven con SD puede decidir cambiar ciertos rasgos de sí, sea una cirugía, como también si quiere usar barba, teñirse el pelo o ponerse un piercing”, asegura Páez. De todas formas, es necesario ofrecerle apoyo psicológico, acompañarlo y que la cirugía sea el punto de llegada de un proceso, que seguramente no concluirá con una cirugía sino más bien con el trabajo de un rol social de la persona con discapacidad, añade.

En las asociaciones de personas con SD comparten el diagnóstico de los médicos cuando deciden operar a un niño o joven con trisomía 21 para mejorar la respiración o para tragar, pero sobre todo, recomiendan trabajar sobre “la identidad” de la persona con SD. “Al reconocerse, podrán aceptar y reconocer más fácilmente sus fortalezcas y limitaciones”, explica Luis Rodríguez, desde Neuquén.

La educación y la predisposición de los otros es fundamental también para Páez, porque “biológicamente, se tiene o no se tiene trisomía, en todas o en parte de las células”, pero la “real diferencia” la hace el sostén de la familia, de profesionales y el tratamiento.

Para Patricia Goddard, médica pediatra de adolescentes y coordinadora del Equipo de Atención para el Síndrome de Down del Hospital Alemán, “los avances en la atención médica y el desarrollo de las intervenciones tempranas y pedagógicas lograron que en la actualidad los chicos con SD vivan más tiempo y lleguen a la adultez con capacidades que eran impensadas”.

Para muchos, sin embargo, la voluntad de operarse –sea tomada por la persona o por su familia– sigue siendo un síntoma de una sociedad que discrimina al diferente y que hace un culto de la juventud, la belleza y la inteligencia.