El 3 de mayo de 2008, entró en vigencia la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ( UNITED NATIONS, 2011a). Primer instrumento vinculante específico sobre las personas con discapacidad (PcD), la Convención detalla de qué manera los derechos ya consagrados en el derecho internacional de los derechos humanos se aplican a las PcD y hace referencia a las áreas en las que se requieren esfuerzos especiales.
La Convención enumera varios derechos que se relacionan directamente con la sexualidad, incluyendo el derecho a la salud; el derecho a la libertad y seguridad de la persona; la protección contra la explotación, la violencia y el abuso; y el respeto del hogar y de la familia. También contiene un artículo específicamente referido a las mujeres con discapacidad y otro que llama a la toma de conciencia para combatir la estigmatización ( UNITED NATIONS, 2006a ). Sin embargo, los derechos relacionados con la sexualidad en la Convención que se adoptó son mucho menos explícitos y afirmativos que los incluidos en el borrador inicial, tal como se muestra en el Anexo 1 de este trabajo.
¿Qué fue lo que ocurrió? Como ejemplo de lo que Michel Foucault llamaba “puesta en discurso” (mise en discours) ( FOUCAULT, 1984, p. 299), las negociaciones del Comité Ad Hoc arrojan luz sobre las ideas imperantes acerca de la sexualidad en las personas con discapacidad y de la sexualidad en general. Mientras que los teóricos y activistas de la discapacidad proclaman cada vez más la importancia de reconocer y apoyar la sexualidad en las personas con discapacidad, el discurso producido por el Comité Ad Hoc refleja la pertinencia de las afirmaciones de Foucault en el sentido de que la “anormalidad” y la sexualidad están ambas sujetas a la “gubernamentalidad” ( FOUCAULT, 1984, p. 338).
2. Foucault, discursos y gubernamentalidad
Foucault describió los discursos como “técnicas polimórficas del poder” que “producen” efectos de verdad ( FOUCAULT, 1984, p. 60, 298). En otras palabras, la maquinaria del poder da forma a paradigmas y reglas sociales que fijan los límites del comportamiento humano e incluso de la realidad. Tales discursos no necesitan ser explícitos; los silencios también tienen poder. “El silencio mismo, lo que uno se niega a decir o tiene prohibido nombrar..., es menos el límite absoluto del discurso...que...una parte esencial de las estrategias que subyacen a los discursos y los impregnan” (FOUCAULT, 1984, p. 300). Así, el no reconocer la sexualidad en las personas con discapacidad es una forma de regularla.
Como atributo del cuerpo que se cruza con el control de la población, la sexualidad se convirtió en un tema particular de la gubernamentalidad en la Europa Occidental del siglo XIX. El sexo “requería de procedimientos de gestión, tenía que ser tomado a cargo por los discursos analíticos” ( FOUCAULT, 1984, p. 316, 307). La Iglesia desempeña un papel particularmente prominente en el análisis que hace Foucault del discurso y la sexualidad; “la pastoral Cristiana también buscó producir efectos específicos sobre el deseo, por el mero hecho de transformarlo –plena y deliberadamente- en discurso: efectos de dominio y desapego, por cierto, pero también un efecto de reconversión espiritual” ( Foucault , 1984, p. 306). Del mismo modo, su concepto de “biopoder” explica cómo el estado, respaldado por los discursos científicos, “llevó a la vida y sus mecanismos al ámbito de los cálculos explícitos y convirtió al saber-poder en agente de la transformación de la vida humana” ( FOUCAULT, 1984, p. 17).
Las ideas de Foucault sobre los discursos, el biopoder y el papel de la Iglesia arrojaron luz sobre la evolución de la teoría de la discapacidad y sobre las negociaciones relativas a la sexualidad en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
3. Discursos imperantes sobre la sexualidad en las personas con discapacidad
En el presente artículo se usa el término general “discapacidad”. Si bien el término oculta la heterogeneidad, es reflejo de su uso en muchos de los discursos que se examinan en este trabajo. Cuando resulta pertinente, se hacen las distinciones correspondientes. Los términos “estudios sobre discapacidad” y “teoría de la discapacidad” se refieren a un área de la investigación teórica compuesta por académicos y activistas, muchos de los cuales tienen discapacidades. Una parte importante de su trabajo se refiere explícitamente a discapacidades tanto físicas como mentales. Sin embargo, la mayoría de estos teóricos con discapacidades tienen discapacidades físicas a diferencia de mentales, y por lo tanto gran parte de su trabajo se concentra en el embodiment (corporización). Asimismo, es importante observar que si bien la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad es un tratado mundial, gran parte de la teoría de la discapacidad que es visible en la academia o en Internet fue desarrollada por personas del norte global. Muy pocas veces se escuchan voces del sur, sobre todo en el contexto de la sexualidad.
La sexualidad era un tema periférico de los estudios sobre discapacidad hasta hace aproximadamente veinte años, y sigue siendo insuficientemente abordado fuera de los estudios sobre discapacidad, y en programas y políticas sociales ( SHILDRICK, 2007; RICHARDSON, 2000; TEPPER, 2000). Hubo y hay dos excepciones notables. Fuera del campo de los estudios sobre discapacidad, se invoca la sexualidad con mayor frecuencia: 1) cuando la sexualidad en las personas con discapacidad se percibe como amenaza a otros a través de la supuesta expresión de una hipersexualidad o agresión, o por lo menos como atributo perturbador de personas percibidas como asexuadas (o forzadas a serlo) (SHILDRICK, 2007; TEPPER, 2000; LEYDEN, 2007); y 2) cuando las PcD, en particular mujeres y niños, son descriptas como personas que requieren de una forma especial de protección contra el abuso o la explotación sexual.
La amenaza que se percibe como proveniente de la sexualidad en las personas con discapacidad se relaciona en parte con su posible desafío a la norma monógama, heterosexual y orientada a la reproducción ( TEPPER, 2000). Ciertas personas no pueden experimentar una sexualidad “normal” debido a una diferencia encarnada, como la falta de sensación genital, la infertilidad o la necesidad de una tercera persona para facilitar el contacto íntimo (SHILDRICK, 2009). La sexualidad del hombre con discapacidad física plantea un desafío especial a los discursos normativos dado que la sexualidad masculina se entiende tradicionalmente como una experiencia dominante y falocéntrica (SHAKESPEARE, 1999). Un hombre con una discapacidad física teniendo relaciones sexuales resulta incoherente con el discurso de género de la virilidad masculina ( HAHN, 1994).
Las referencias a la necesidad de las mujeres y niños con discapacidad de contar con protección especial contra el abuso sexual ciertamente tienen su justificación ( FIDUCCIA; WOLFE, 1999; SHUTTLEWORTH, 2007). Sin embargo, como uno de los pocos discursos visibles sobre la sexualidad de la mujer con discapacidad, estas referencias refuerzan las normas sobre femineidad y discapacidad que describen a las mujeres con discapacidad (McD) como vulnerables, sexualmente pasivas o asexuadas y dependientes ( SHAKESPEARE, 1999; LYDEN, 2007). Asimismo, el discurso de la protección sexual es en realidad un discurso de género; la vulnerabilidad al abuso sexual del hombre se invoca con mucha menor frecuencia.
La preocupación por el abuso y el temor a la sexualidad en las personas con discapacidad encuentran su intersección en el control de la reproducción. A menudo la fertilidad de las McD se ve proscripta mediante esterilizaciones o abortos forzados o realizados bajo coacción ( GIAMI, 1998; EUROPEAN DISABILITY FORUM, 2009; UNITED NATIONS, 2009 ). Esta práctica generalizada y de larga data a menudo se realiza ostensiblemente para proteger a las mujeres de un embarazo que podría provenir de un abuso sexual, o del crimen de honor al que podría conducir un embarazo. En muchos países, la ley les permite a los padres someter a un/una menor a estos procedimientos sin su consentimiento ( UNITED NATIONS, 1999, para. 447; NSW DISABILITY DISCRIMINATION LEGAL CENTRE, 2009; FIDUCCIA; WOLFE, 1999 ).
4. La sexualidad en la teoría de la discapacidad
Históricamente, la teoría de la discapacidad (que es un campo relativamente nuevo) no ha abordado la sexualidad, salvo para ocuparse selectivamente de los temas arriba mencionados. Los teóricos y activistas han refutado el discurso hegemónico de la hipersexualidad, aunque muy pocas veces se han ocupado del falso supuesto de la asexualidad. También han procurado proteger a las PcD, en particular a las mujeres, de las esterilizaciones o abortos forzosos o bajo coacción ( FIDUCCIA; WOLFE, 1999 ). Sin embargo, no se hablaba de la sexualidad afirmativa ni de los derechos sexuales. Es probable que el silencio haya persistido porque la sexualidad era percibida como un deseo y no como una verdadera necesidad. Había otras prioridades más acuciantes en la actividad de promoción y defensa (SHUTTLEWORTH, 2007; SHAKESPEARE, 2000 ). Asimismo, la sexualidad había sido un área de “disgusto, exclusión y duda de uno mismo durante tanto tiempo que a veces resultaba más fácil no considerarla que abordar algo de lo que tantos quedaban excluidos” (SHAKESPEARE, 2000, p. 160 ).
En los últimos 20 años, este silencio se fue rompiendo; los teóricos y activistas hacen esfuerzos conscientes por socavar el poder del silencio discursivo (TEPPER, 2000; SHUTTLEWORTH; MONA, 2000 ). Las distintas vertientes teóricas de los estudios sobre discapacidad tratan cada vez más el tema de la sexualidad ( RICHARDSON, 2000; TEPPER, 2000; SHUTTLEWORTH, 2007; FIDUCCIA; WOLFE, 1999 ). Este cambio es reflejo de tendencias más generales en el campo emergente de los derechos sexuales, como así también del creciente reconocimiento de la centralidad de la sexualidad en la lucha por la igualdad:
Siempre supuse que las campañas más urgentes por los derechos civiles de las personas con discapacidad eran aquéllas que estamos llevando adelante hoy: empleo, educación, vivienda, transporte, etc. ... Por primera vez estoy empezando a creer que la sexualidad, el área que está por encima de todas las demás y que ha sido soslayada, se encuentra en el núcleo central de todo aquello por lo que trabajamos... Uno no puede acercarse más a la esencia del yo o de la convivencia entre personas que con la sexualidad, ¿no es cierto? (Según se cita en SHAKESPEARE, 2000, p. 165).
Informados en parte por la crítica del biopoder de Foucault, los teóricos de la discapacidad critican lo que llaman el modelo médico o individual: un paradigma de la discapacidad que se concentra en el cuerpo individual y en las limitaciones impuestas por la deficiencia física o mental. Las manifestaciones sociales y programáticas del modelo médico incluyen la rehabilitación física y la primacía del poder profesional (médico) (SODER, 2009, p. 68). Al ubicar el daño en las representaciones discursivas de la discapacidad y no en la deficiencia misma, los activistas y teóricos han procurado reemplazar el modelo médico con el modelo social. El modelo social hace una distinción entre deficiencia y discapacidad. La deficiencia es una disfunción física o mental, mientras que la discapacidad es la suposición socialmente construida de la incapacidad que surge de una sociedad opresora y discriminatoria (SHILDRICK, 2009; SODER, 2009; SHAKESPEARE, 1999; HAHN, 1994). En esta concepción, lo que subyace al estigma y el daño que afecta a las PcD es la construcción social de la discapacidad y no las deficiencias mismas.
Sin embargo, en los últimos varios años, algunos teóricos han cuestionado el modelo social, con el argumento de que es retrógrado y no otorga la debida importancia al embodiment . Estas críticas están impulsadas en parte por la creciente atención a la sexualidad y a aportes teóricos del feminismo y la teoría queer . Algunos argumentan que se debería “volver a incorporar al cuerpo” al pensamiento sobre la discapacidad; la deficiencia puede limitar el relacionamiento sexual de manera profunda y eso es algo que debe ser reconocido y debatido (SODER, 2009; SHILDRICK, 2009 ). Desestimar el cuerpo al hacer un análisis social equivalía, en el lenguaje feminista, a descuidar la relación entre las esferas pública y privada ( SHAKESPEARE, 1999 ).
Este cambio conceptual se relaciona con el desarrollo en paralelo de nociones de ciudadanía sexual y su aplicación directa a las PcD. Las reivindicaciones de la ciudadanía sexual pueden agruparse a grosso modo en dos categorías: 1) reclamos de “tolerancia hacia las identidades diversas” y 2) “cultivo e integración activa de dichas identidades” (RICHARDSON, 2000, p. 122 ). La primera categoría describe campañas para la autodefinición y el derecho de existir como minoría. La segunda es más amplia y exige las condiciones habilitantes de la diversidad sexual y la “participación sexual” para las personas y grupos previamente estigmatizados. Los teóricos y los activistas de la discapacidad hacen tales reivindicaciones y algunos afirman que la experiencia del placer es un tema de accesibilidad (TEPPER, 2000; SHUTTLEWORTH, 2007). La participación sexual para las PcD puede exigir ir más allá de las concepciones imperantes de la sexualidad. Reflejando el cuestionamiento que la teoría queer hace de las concepciones taxonómicas de la sexualidad, Tom Shakespeare, uno de los teóricos más prolíficos de sexualidad en las personas con discapacidad, se pregunta: “¿Estamos tratando de lograr el acceso de las personas con discapacidad a la sexualidad según las corrientes dominantes o de cambiar la forma en que se concibe la sexualidad?” (SHAKESPEARE, 2000, p. 163 ). Reconocer la importancia del cuerpo y convertirlo en sujeto de los reclamos de ciudadanía sexual no refuerza el enfoque médico hacia la discapacidad sino que lleva las concepciones de la sexualidad y la ciudadanía sexual más allá de las categorías actuales.
Estas evoluciones teóricas se reflejan en las actividades de promoción y defensa de las organizaciones que trabajan por los derechos de las personas con discapacidad y de aquellas que se ocupan de los derechos sexuales. Por ejemplo, la Asociación Irlandesa de Planificación Familiar (Irish Family Planning Association–IFPA) y el Centro de Derechos Reproductivos (Center for Reproductive Rights–CRR), que tiene sede en Estados Unidos, emitieron recientemente documentos informativos sobre el tema: la IFPA sobre sexualidad y discapacidad, y el CRR sobre derechos reproductivos de las mujeres con discapacidad (Irish Family Planning Association, sin fecha; Center for Reproductive Rights, 2002). Estos esfuerzos abarcan discapacidades físicas y mentales. La Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities) declaró hace poco tiempo que “las personas con un retraso mental y discapacidades del desarrollo relacionadas, al igual que todas las personas, tienen derechos sexuales inherentes y necesidades humanas básicas” (según se cita en: LYDEN, 2007, p. 4 ).
Las actividades de promoción y defensa han producido algunos cambios en las políticas. Por ejemplo, en los Países Bajos, Dinamarca y partes de Australia, el uso de trabajadores sexuales entrenados y de asistentes sexuales está subsidiado por el estado ( SHILDRICK, 2009, p. 61).
