Lesión medular: Investigaciones en sexualidad y reproducción asistida

VIDEO: Actividad Investigadora del Grupo de Sexualidad y Reproducción Asistida del Hospital Nacional de Parapléjicos (España; Toledo) contada por su investigador principal con reconocida y amplia trayectoria; Antonio Sánchez Ramos.

Entrevista: Antonio Sánchez Ramos. Especialista en sexualidad y fertilidad

Video: “Respuesta sexual en personas con lesión medular”

Fragmento de la exposición del Dr. Néstor Katz en el marco de la "3º Jornada en sexualidad y diversidad funcional: Eróticas que diversifican los deseos", realizadas el 12 de agosto de 2016, en la Facultad de Ciencias sociales de la UBA (CABA- Argentina)

Jornadas organizadas por: Lic. María Elena Villa Abrille y Prof. Silvina Peirano

Correo de contacto: jornadasexualidad@hotmail.com

Video y edición: Sol Bodean

Corto: "Buenas sensaciones". Sexualidad y diversidad física

Fuente: Handicap.frs 
Director: Benedicto Rambourg

Gran Premio en el 7º Festival Cinéma et Handicap 2015 (Lyon; Francia)  

SINOPSIS: Daniel -que se desplaza en una silla de ruedas y presenta una paraplejia- es dibujante y se dedica a la práctica de tiro con arco; se prepara para los Juegos Paralímpicos.

El fatídico día se acerca y se le asigna un nuevo masajista. Es escéptico inicialmente, sin embargo, vive su primera erección casi accidentalmente durante una de las sesiones de masaje. 

Ante esta luz de esperanza, va en busca de nuevas sensaciones, descuidando su preparación para los juegos... (paralímpicos). Por su parte, la masajista busca la manera de dibujar en el cuerpo de Daniel; nuevas sensaciones.

VER VIDEO

ENLACES

Entrevista al director

Corto: "14 Cm"

Cuando las medidas son la clave para la INACCESIBILIDAD universal al sexo.

Video: Vuela sirena

Fuentes: Kike Suerez y la desbandada

                       Yes, we fuck

"La medida de la dificultad es la medida de la capacidad". 

(Anónimo sobre la diversidad funcional)

"Nosotros mismos debemos ser el cambio que deseamos ver en el mundo".

 (Mahatma Gandhi)

Libro: "Descubriendo un mundo oculto: identidad sexual y discapacidad física"

Autores: Marisol Moreno Angarita y Guillermo Rodríguez Uribe
Editorial: Univ.Nacional de Colombia
Sello: Univ.Nacional de Colombia

SINOPSIS: Este estudio acerca al lector, al proceso de construcción de identidades sexuales de cuatro personas con discapacidad física. Mediante sus sencillos, espontáneos y sentidos relatos biográficos logra desvelar", desentrañar , una serie de situaciones, eventos, prácticas y discursos, recogidos en categorías formales, que permiten tejer una trama de significados. Bajo la lente interpretativo de los propios relatos emergen elementos comunes sobre la noción y las vivencias alrededor: del cuerpo, de la discapacidad, y de la sexualidad, como constituyentes de las identidades. Se evidencia que la construcción de la identidad sexual se da en función de la mirada y la interacción con el otro (padre, madre, hermanos, pares, docentes, amigos, entre otros); en la mayoría de los casos basadas en el estigma, la ignorancia, el rechazo y la exclusión. 

Es injusto que en pleno Siglo 21 todavía se encuentren colectivos sociales a los que su entorno cercano y extendido les obstaculice, perturbe, niegue, controle el derecho al pleno desarrollo de la sexualidad, con su correspondiente impacto sobre la afectividad, la identidad sexual y por su puesto, la inclusión social plena. A manera de denuncia, esta polifonía de cuatro relatos, reclama atención para un derecho, que aunque protegido en la constitución colombiana y en la reciente Convención de los Derechos de las personas con Discapacidad de Naciones Unidas, ratificada por Colombia, aún está pendiente de materializarse plenamente.

 

VER LIBRO

Nueva web: "Sexhability"

Web SEXHABILITY
Fuente:Aufeminin

El orgasmo no conoce límites, ni siquiera el cuerpo. Un varón con tetrapléjia, fue capaz de alcanzar el orgasmo y recuperar el placer sexual simplemente con el pulgar.

Rafe Biggs, oriundo de Oakland, California; presenta una tetrapléjia desde 2004. A los 43 años, y lueho de una grave caída desde un techo, quedó paralizado de piernas y brazos. No sentía nada por debajo de la cintura. Por lo tanto, Rafe pensó que nunca más viviría las sensaciones que recordaba hacer tenido durante las relaciones sexuales. Y, sin embargo, en su caso, si bien su pene no logra erecciones, su pulgar tomó protagonismo.

Un año después de su accidente, se las arregló para encontrar el placer sexual. "Nunca pensé que sería posible, pero los masaje y que me chupe el pulgar me hace sentir lo mismo que cuando se estimula el pene. Siento mucho calor ". Rafe debe este descubrimiento a una de sus amigas que le masajeó y luego le chupó el pulgar. "Sentí que una oleada de energía. Me acerqué más y más a un orgasmos ", continúa. 

Sí, Biggs Rafe puede parecer sorprendente, pero para los científicos, es bastante normal. Según ellos, el hombre simplemente se las arregló para hacer una "transferencia de orgasmo", es decir, se las arregla para lograr el placer sexual con otra parte de su cuerpo que no sean sus genital. Esto demuestra que el orgasmo masculino es de hecho independiente de la eyaculación.

Esta experiencia cambió su vida por lo que Rafe Biggs decidió ayudar a otros hombres en su misma situación, a través de su asociación Sexability. Para él, "el cuerpo es más sexual de lo que pensamos." El cerebro entra significativamente en juego. Cuando la mente está ocupada o cuando se piensa demasiado, es difícil dejarse ir y es difícil llegar al orgasmo. "El sexo es terapéutico y puede realmente ayudar a las personas con discapacidad", dice.

Biggs Rafe puede volver a abrir el debate sobre la asistencia sexual. Hace unos meses, Jerome Guedj, presidente del Consejo General de Essonne había solicitado el establecimiento de un servicio público relacionado con las personas con discapacidad, y su sexualidad. 

ENLACES

Web   Facebook   Videos  Blog

Libro: "Vivir el sexo. El hombre que aprendió a vibrar"

Autor: Francesc Granja
Editorial: Luciérnaga Ediciones
Barcelona, 2013

Disfruta usted de una buena vida sexual? ¿Y su pareja? A veces, la respuesta no es tan obvia como parece.

SINOPSIS Vivimos en una sociedad que tiende a buscar el placer en una sola zona: la genital. ¿Realmente esa es la única llave que abre la puerta del deseo, o nos estamos perdiendo otras posibilidades que lo complementan?

Francesc Granja construyó su sexualidad alrededor de su genitalidad a partir de unas necesidades aprehendidas en su entorno social. Sin embargo, a raíz de un accidente que le privó del goce genital, se vio obligado a abrir la mente para investigar nuevas formas de expresión sexual. En este tránsito aprendió a mirar en lugar de ver, a escuchar en lugar de oír y a acariciar en lugar de tocar. Cuando fue capaz de despojarse de ciertas creencias culturales que le impedían conectar con su lado más genuino, consiguió dejar atrás su sexualidad instintiva y darle la bienvenida a una tipo de sexualidad mucho más consciente y completa.

Este es un testimonio de superación vital, un canto a la posibilidad. Pero es también la historia de un hombre que descubrió un modo más versátil de entender y vivir el sexo. Desde que aprendió a vibrar y a dar y recibir placer desde cualquier parte de su cuerpo, se abrió ante él un mundo de nuevas posibilidades. Este libro propone una mirada para aquellas parejas que, sin limitaciones físicas, quieran ir más allá para encontrarse y satisfacerse sexualmente de forma plena.

Presentación del libro El acto lo presentará Albert Om y tendrá lugar el jueves de la próxima semana, 16 de mayo, a las 19 hs.; en la Casa del Llibre (Rambla Catalunya, 37, Barcelona).

Más información

Facebook "Vivir el sexo"

Blog Hablacadabra

Twitter

Un fragmento del libro

VER VIDEO presentación
Fuente: "Yes, we fuck"

Libro: "No ser una silla".

La cara oculta.

Egea, Navarro, Ochandorena, de Ponga, Recalde y Calatayud,

"La hemos encontrado tanto en nosotros mismos como en la sociedad en general: grupos, instituciones, familia. Hemos descubierto que las personas ocultamos aquello que por diferentes motivos no deseamos que sea conocido por los demás. A veces hasta cada uno hubiéramos querido, a nivel más o menos consciente, que permaneciera oculto.

Con frecuencia exigimos que los demás nos dediquen su tiempo, creyendo ser el ombligo del mundo, o al menos como si lo fueramos. Tras una silla de ruedas, tras la etiqueta de gran inválido, es posible que ocultemos una actitud de rebeldía, de inconformismo o por el contrario, una actitud sumisa, derrotista, cómoda, dependiente y crítica.

Aunque a veces parezca que personas con graves minusvalías vivimos tranquilos y en paz, predomina en nosotros un conformismo que por inercia lo mantenemos refugiándonos en el grupo. Es mucho más cómodo sentirse minusválido entre los minusválidos que entre los considerados válidos.

Pudiera parecer que fuera lógico el que adoptásemos actitudes de solidaridad, apoyo, etc., y sin embargo, si bien hay excepciones, el individualismo, la insolidaridad y el egoísmo prevalecen en nuestras vidas.

En general, nos resulta difícil ponernos en el lugar de los demás; sin embargo, nos gusta que nos comprendan y se pongan en el nuestro. Nos autocompadecemos demasiado y «nos acostumbramos» a ser grandes inválidos. El dolor, la impotencia, la limitación, nos incitan a mirar hacia nosotros y salir de uno mismo nos resulta muy difícil.

Chantajeamos a veces con nuestra situación para conseguir lo que queremos; otras escondemos nuestras frustraciones, nuestras fantasías, la soledad no elegida. Difícil se hace compartir con alguien penas y alegrías. Difícil y muy raro, encontrar alguna persona con la que nos atrevamos a ser nosotros mismos, sin miedo a quedarse desnudo, llorando si te sale llorar, en silencio si no surgen las palabras o deprimido si es ése el estado en que nos encontramos.

Un residente nos contaba cómo no encontraba persona que le escuchase: «Con apariencia de ser sociable y de tener muchos amigos, mi cara oculta no deja ver la gran soledad que siento, soledad rota por las lágrimas que en medio de la noche, refugiándome entre sábanas, donde todavía encuentro un mínimo de intimidad, que en mi situación actual me es posible vivenciar.

Allí es donde, en el minúsculo espacio interno de intimidad que me queda, voy recordando episodios de mi pasado, hechos, acontecimientos, personas. A veces, como si de una película se tratara, recorro mi historia y voy sopesando aciertos y errores, triunfos y fracasos. Allí me atrevo a reconocer mis miedos, mi impaciencia por saber qué rostro aparecerá por la mañana, sí agradable, en cuyo caso me facilitará comenzar el día más a gusto y relajado o por el contrario, me sentiré humillado cuando, como a un niño pequeño, me tengo que dejar lavar, frente a un rostro duro, que aunque profesional, refleja no tener, al menos en apariencia, la mínima brizna de comprensión humana».

Aunque nosotros no lo haríamos mejor, hemos descubierto en familiares y amigos que, cuando nos visitan, es difícil compartir situaciones de dolor, de sufrimiento, y eso hace que apenas puedas desahogarte, no te dan la oportunidad para ello. Por ejemplo, cuando vienen a vernos nos preguntan qué tal estamos y sin dejar que contestes lo hacen ellos por nosotros: «Bien, ¿verdad?». Cuesta tanto a veces escucharnos, por nuestro ritmo lento, por la dificultad en el hablar, que es más sencillo que te cuenten cosas y cosas y marchen tan contentos, porque quienes se han desahogado han sido ellos. Hemos observado (sin ánimo de juzgarles) que les resulta difícil enterarse de cómo vivimos. Es más cómodo creer que todo marcha sobre ruedas y que estamos muy bien atendidos y muy contentos. De este modo vuelven a sus casas más satisfechos.

No cabe duda que, de un tiempo a esta parte, la sociedad va tomando conciencia de la problemática del sector de grandes discapacitados, tanto los que nos beneficiamos de los servicios asistidos residenciales en instituciones públicas o privadas, como aquellos que son atendidos en sus casas. No somos personas de segunda o de tercera categoría, sino individuos con los mismos derechos de los que se dicen no discapacitados. Supone un avance que los poderes públicos organicen y estructuren centros que respondan a la demanda social. Pero, a pesar de ello, consideramos que los responsables de la administración y los de sanidad no han tomado con suficiente seriedad a este sector."

VER LIBRO

EL LANGUI...EL TRUCO DEL MANCO.

El Langui es el puto amo paralítico

 Que sí, que los Goya son una brasa, un laaargo cutreanuncio del cine español, un coñazo de publirreportaje de la industria que se premia a sí misma con presunto glamur...pero el Rock&Blog se mete hoy donde nadie le llama para celebrar el triunfo, aunque sea en estos chorrapremios, de un tipo en verdad genial, un tío con dos huevos: El Langui, el puto amo.

Camina como desvencijado, parece que se va a dar la hostia en cualquier momento. El sistema nervioso le da como descargas: está hablando contigo y de pronto la cabeza le pega como un arreón, zaca. Luego está lo de las manos, retorcidas. Y los pies. Los tiene mal puestos, como al revés.

Pero a él le da igual, él tira palante. Como -le gusta contar- cuando curró de crío en una gasolinera, y los muy hijoputas le hacían cruzar la carretera a por latas de aceite. Y allá se iba él, regateando a los coches que pasaban silbando, hecho un guiñapo.El problema fue en el parto. Al feto le faltó aire. Un pequeño estrangulamiento, y hala: El Langui nació paralítico cerebral. ¿Habría sucedido lo mismo en un otro hospital, si sus padres no vinieran del sur pobre de Madrid, de la barriada de Pan Bendito?

Dudo, por lo poco que le conozco, que el tipo dedicara ni un segundo de su vida a compadecerse."Que sea paralítico no quiere decir que sea gilipollas", suele decir.

La ciencia y la Real Academia dicen que es minusválido, pero él los manda a tomar por culo:sabe que no vale menos que nadie. En realidad, vale mucho más que la media. Por ejemplo en el 'falocrático' mundo del hip hop, que él contribuyó a oxigenar con sus rimas desopilantes y cachondas en La Excepción (no dejéis de escuchar ahí al lado 'Zapato ortopédico', una de sus 'guerras' paralíticas).

Dicho lo cual, ejem, servidor no ha visto la peli por la que le han premiado como Actor Revelación y Mejor Canción Original, y coño, sinceramente, no se muere de ganas de verla. Joé, tampoco va a ser El Langui ahora el Marlon Brando de Carabanchel, ¿no?

Pero el Rock&Blog se alegra de sus progresos, y le recuerda al muy tunante -atención- recorriendo Tokio en una especie de silla de ruedas con motorino, vacilándole a los japos en plan cheli y (casi)ligándose japonesitas sin ni pajolera de inglés. Con un par. Eso, y pidiéndole al maestro Paco de Lucía que le firmara la cachaba...

Un jefe, el Langui.

Fuente: Sexo,drogas y rock &blogl.Quico Alsedo.

INTERIORES: Mi cuerpo y yo.

Programa documental producido para el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Interiores retrata historias de vida de personas que viven con diferentes tipos de discapacidades, ya sean físicas, psíquicas o sensoriales. El relato registra la cotidianeidad, el modo en que estas personas conviven con su discapacidad cada día de sus vidas, tanto en el interior de sus hogares como en el devenir del vínculo con el mundo exterior.

                                          Dirección: Bruno Stagnaro.

Programa de educación sexual para pacientes con lesión medular.

	Resumen Las lesiones medulares ocasionan traumas que limitan físicamente al individuo, afectándolos desde el punto de vista social y personal. Es muy importante prestarle atención a este grupo de personas, ya que en este tipo de lesión existen alteraciones muy diferentes que no se dan en otras discapacidades y que influyen negativamente en la actividad sexual. El objetivo del trabajo es determinar la influencia de un programa de rehabilitación sexual, que le permita a estos pacientes obtener información sobre la sexualidad, para incorporarlo a la sociedad con una mejor calidad de vida. El mismo consta de 9 sesiones, con 2 conferencias semanales y duración de 1 hora, en un local con privacidad. Se tomó una muestra de 12 pacientes con diagnóstico de lesión cervical. El promedio de edad es de 29 años. Se evaluaron al inicio y final del tratamiento a través de una encuesta, para obtener criterios y opiniones de los pacientes sobre su sexualidad. En los resultados es importante señalar que el 25% de la muestra habían participado en programas o terapia sexual. Apreciamos un elevado interés en esta experiencia educativa, donde el 94.4 % fue la asistencia global. Este grupo en sus inicios estaba caracterizado, por una baja confianza en si mismo, baja autoestima, además de ser físicamente poco atractivo. Luego de haber participado en el programa, todos estos factores psicosociales se modificaron, concluyendo que el mismo fue efectivo e influyó positivamente en la educación sexual de estos pacientes, generando algunos cambios en las actitudes y estereotipos sexuales.     Palabras clave: Alteraciones orgánicas. Discapacidad por lesión medular. Educación sexual. Factores psicosociales. Programa de educación sexual. Rehabilitación sexual. Relación sexual. Sexualidad.
	http://www.efdeportes.com/ Revista Digital - Buenos Aires - Año 11 - N° 99 - Agosto de 2006

Introducción

La sexualidad es una sola: Sexualidad Humana.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define como Discapacidad, "a toda restricción o ausencia de la capacidad de realizar una actividad (por la deficiencia), en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano". (1)

En la actualidad se ha notado un incremento en los accidentes con lesión traumática de la médula espinal, por lo que hemos decidido dirigir nuestro trabajo a la rehabilitación sexual de éstos pacientes.

Las lesiones medulares ocasionan grandes traumas que limitan físicamente al individuo, viéndose afectada su vida desde el punto de vista social y personal. Por tal motivo, la rehabilitación debe ser integral, no sólo desde el punto de vista físico, sino también sexual, cuestión esta de la que carecen la mayoría de los programas físicos que se aplican a pacientes con una lesión de su médula espinal. Se trata de ver al sujeto como un ser biopsicosocial y de incorporarlo a la sociedad con una mejor calidad de vida.

En Cuba, la atención sexual del discapacitado motor comenzó en 1982 de una forma individual, y en 1987 se inició en el Hospital de Rehabilitación Julito Díaz la atención grupal, combinándose con una labor educativa y movilizadora con grupos de discapacitados motores en distintos municipios de la capital. 

En 1992 se continúa el trabajo en ese Hospital y en el Hospital Clínico Quirúrgico Docente Joaquín Albarrán y se inician talleres de sexualidad y atención individual en la Escuela Especial para niños con discapacidades motoras República de Panamá.

Se considera que entre el 5% y 10% de la población total se encuentra ubicada en alguna área de discapacidad, habiéndose incrementado el número en la última década.

Por eso es muy importante prestarle atención especializada a este grupo de personas particularmente a las que sufren lesión en la médula espinal, ya que en este tipo de lesionado existen alteraciones muy diferentes que no se dan en otras discapacidades y que influyen negativamente en la actividad sexual; éstas son: (1)

• Infecciones urinarias.
• Incontinencias de los esfínteres.
• Contracturas y deformidades(principalmente en cadera) .
• Úlceras por presión.
• Espasticidad marcada en los miembros inferiores, entre otros.

 Las lesiones medulares son un síndrome invalidante que según el segmento dañado puede afectar tanto a los miembros inferiores, tronco y miembros superiores, caracterizado por un defecto motor severo y un déficit sensitivo con pérdida total o parcial de la motilidad por debajo del nivel de lesión.     Las personas con este tipo de lesión se caracterizan por presentar alteraciones de tipo orgánicas y factores psicosociales sobre la esfera sexual. 

Dentro del tipo de alteraciones orgánicas producidas por una lesión medular tenemos:

• Motoras.
• Sensitivas.
• Función vesical.
• Función defecación.
• Termorregulación.
• Neurovegetativas.
• Tróficas.
• Sexual.

    Los factores psicosociales son:

• Imagen corporal deteriorada.
• Baja autoestima.
• Sentimiento de inadecuación que constituyen barreras en las relaciones íntimas.
• Aflicción emocional.
• Baja confianza en sí mismo.
• Sentimiento de ser físicamente poco atractivo.

Este último aspecto puede conducir al discapacitado al aislamiento de relaciones sociales y sexuales o deteriorar el clima emocional de una relación ya existente antes de que el sujeto sufriera la lesión de su médula espinal.

La lesión medular completa genera pérdida de la sensibilidad superficial y profunda en el área corporal que se encuentra por debajo de la zona de la médula comprometida por dicha lesión. Cuando la médula está totalmente seccionada, en los genitales no existe sensibilidad, esto ocurre producto de que como el último sector de la médula espinal (el sector sacro) inerva los genitales y el perineo, y como se ven interrumpidos "los caminos nerviosos" entre este centro y el cerebro; no llega a este último la información que envían los receptores de los estímulos táctiles. (6)

En sujetos que han sufrido una lesión medular aparece una vejiga neurogénica; el tipo de esta vejiga (espástica o fláccida) estará en función del nivel de lesión. Las alteraciones que se producen en la micción pueden incidir en la relación sexual por el temor que puede sentir el lesionado a la incontinencia durante el coito. También resulta importante señalar que la presencia de una vejiga neurogénica constituye un factor predisponente para las infecciones urinarias; esto en ocasiones ha propiciado que la pareja del lesionado se abstenga de tener relaciones sexuales con él o no las desee, por temor a que el sujeto contraiga una infección urinaria. De igual manera como algunos de estos sujetos usan una sonda vesical permanente para el vaciado de su vejiga o realizan la evacuación vesical por medio de la autocateterización intermitente; y como muchas veces son auxiliados por sus esposas en tales maniobras; sobretodo antes de las relaciones sexuales, estos dispositivos pueden "apagar" la excitación sexual de sus compañeras. (6).

La ausencia del control voluntario de la defecación, suscitada por una lesión medular, conlleva al riesgo de incontinencia de material fecal durante el acto sexual; aunque es posible reducir estos inconvenientes implementando una dieta rica en alimentos que favorezcan la formación de un bolo fecal adecuado(verduras, frutas, pan integral, etc.); y automatizando la evacuación intestinal en horarios preestablecidos.(7)

Hombres con lesiones altas completas deben mantener la capacidad eréctil refleja. En la medida que la lesión es mas alta (tomando la lesión como completa) existe una mayor probabilidad de que se afecten las erecciones de origen psicológico y la capacidad de eyacular en el hombre, y de que en el caso de mujeres con lesión medular, la capacidad de que ellas perciban las contracciones uterinas y la de los músculos pelvianos aparejados al orgasmo. Mientras la lesión ocurra más distal a la médula espinal la probabilidad es mayor de que se afecte la erección en el hombre y de que en la mujer, no aparezca la respuesta genital vasocongestiva, y las contracciones de los músculos pelvianos. En el caso de que la lesión fuese incompleta, solo se podrá saber las respuestas que se conservan y las que no, a través de la evaluación clínica o la realización de exámenes complementarios. Del mismo modo se presentan trastornos de la erección (en el hombre) o la lubricación(en la mujer), pérdida de la eyaculación o alteraciones de la misma y ausencia o dificultad para percibir el orgasmo. (5)

Aproximadamente el 75% de los hombres con lesión medular presentan erección, sobre todo de tipo refleja, la que aparece entre 1 y 6 meses después del accidente. Aproximadamente el 30% presenta eyaculación.(8)

 El orgasmo esta comprometido o no se puede efectuar por falta de sensibilidad o recepción del estímulo táctil en dicha zona, ya que de la lesión hasta abajo está comprometida la sensibilidad.

El 30% de los varones tienen posibilidad de eyacular, y entre el 2% y 3% de éstos tienen la posibilidad de ser fértiles por vía coital.

El impedimento que afecta al 70% restante se debe a: infecciones urinarias y testiculares (orquitis) a repetición; trastornos termorreguladores, eyaculación retrógrada.(8)

El 75% de las féminas con lesión medular, tienen posibilidades de lograr una respuesta sexual fisiológica completa, sobretodo de tipo refleja. La misma aparece entre el 1 y 6 meses después de la lesión.(4)

Como se puede apreciar, existen evidencias de la aplicación de terapias sexuales en pacientes discapacitados en diferentes centros, pero se hace referencia al tema de una forma generalizada. No se particulariza en la discapacidad del lesionado medular específicamente. Tampoco se conocen Programas de Educación Sexual establecidos que se apliquen en el tratamiento de éste tipo de pacientes conjuntamente con el Programa de Rehabilitación Física. Si tenemos en cuenta que la lesión medular en dependencia de su tipo y localización cambia la vida sexual del sujeto de forma drástica, es importante entonces incorporarlos de la forma más placentera a una nueva experiencia sexual.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define como salud sexual: " La integración de los aspectos somáticos, afectivos, intelectuales y sociales del ser sexuado, de modo tal que de ello recibe el enriquecimiento y el desarrollo de la personalidad humana, la comunicación y el amor (1974). (1)

    Nuestro aporte consiste en la aplicación de un Programa de Educación Sexual en la medida que reciben rehabilitación física, que le permita al paciente obtener toda la información concerniente a la sexualidad, todo con el objetivo de modificar actitudes y estereotipos sexuales. Facilitándole una vivencia de sexualidad con una dimensión más amplia, con el disfrute pleno de la relación sexual suya y de su pareja, mediante la terapia grupal e individual desde una óptica alternativa y participativa en el marco de una serie de conferencias con temáticas referente a los aspectos más importantes de la sexualidad que en el futuro permita incorporar al paciente a la vida social y mejorar su calidad de vida.

Pacientes y métodos.Muestra

Para la aplicación del programa se realizó un estudio descriptivo prospectivo. Se tomó una muestra de pacientes venezolanos con Lesión Medular ingresados en el bloque #3 del centro internacional de salud de Cuba "La Pradera", el único criterio de inclusión fue la disposición para participar en el Programa. Se aplicó una encuesta al inicio y al final de este programa, y se impartieron conferencias sobre temas relacionados con la Sexualidad del discapacitado por lesión medular. El programa quedó estructurado en 9 sesiones. Se ofrecieron 2 conferencias semanales con duración de 1 hora, en un local cerrado teniendo los participantes toda la privacidad necesaria para plantear sus criterios e inquietudes en un marco de intimidad y confianza.

Propuesta del Programa de Educación Sexual

El Programa de Educación sexual que proponemos está estructurado de la siguiente forma; de acuerdo a los intereses de los participantes, atendiendo a que este proceso educativo es alternativo y participativo.

Sesión Introductoria

Sesión # 1 

Tema: ¿Qué es la sexualidad? Posibilidades sexuales. Mitos y prejuicios que rodean la sexualidad del discapacitado.

Sesión # 2 

Tema: Anatomía y fisiología de los genitales masculinos y femeninos.

Sesión # 3

Tema: Etapas del ciclo de respuesta sexual humana. Semejanzas y diferencias entre el hombre y la mujer.

Sesión # 4

Tema: Información sobre métodos más efectivos para inducir y mantener la erección en el hombre con lesión medular.

Sesión # 5

Tema: Posibilidades de reproducción para el hombre y la mujer con lesión medular. Paternidad y maternidad.

Sesión # 6

 Tema: Información relativa a la higiene sexual.

• Reeducación de la función vesical.

Sesión # 7

Tema: Información relativa a la higiene sexual.

• Reeducación de la función gastrointestinal.
• Prevención y cuidados en la úlcera por presión.

Sesión # 8

Conclusión del programa. Técnica participativa: Las tres sillas.

Muestra

Se le propuso inicialmente este programa a 25 pacientes discapacitados por lesión medular, de los cuales 8 aceptaron participar. De estos 2 son femeninos y 6 masculinos. Promedio de edad de 29 años. Tiempo de evolución promedio de 4 años (mínimo 8 meses y máximo 15 años)

Estado Civil: 

Solteros: 7

Divorciados:1

Grado de discapacidad:

Parapléjicos: 6

Cuadripléjicos: 2

    Tareas investigativas:

1. Aplicación de la encuesta (anexo 1
2. Revisión bibliográfica de todos los materiales relacionados con la sexualidad de las personas con lesión medular
3. Elaboración y aplicación del programa
4. Análisis de los resultados obtenidos
5. Discusión
6. Conclusión.

Métodos y técnicas

• Estudio bibliográfico: Para recopilar información sobre el tema
• Análisis y síntesis: Para analizar la información recopilada y sintetizar los resultados de la encuesta
• Histórico - Lógico: Para hacer referencia a la historicidad de la Sexualidad
• Encuesta: Esta validada y solo se seleccionaron aquellas preguntas de nuestro interes. La misma esta basada para obtener criterios y opiniones de los pacientes sobre su sexualidad mediante preguntas cerradas.

Una vez recopilada todas las encuestas, se tabularon en tablas para un mejor análisis cualitativo. Teniendo en cuenta variables fundamentales como la edad, tiempo de evolución, nivel de lesión y si han participado o no anteriormente en programas de sexualidad. Estos resultados se muestran en las tablas.

Análisis y discusión de los resultados

Al analizar los resultados obtenidos en la encuesta pudimos señalar como dato importante que solo el 25% representado por dos pacientes habían participado con anterioridad en algún tipo de programa o terapia sexual en su país. Esto se corresponde con lo que aparece en la literatura revisada. Con mucha frecuencia vemos que los programas de rehabilitación no toman en cuenta un aspecto tan importante como es la sexualidad; con las consecuencias que conllevan, por lo que difícilmente se puede hablar de rehabilitación integral. Históricamente dos temas se han manipulado y cubierto de mal entendidos y prejuicios: la discapacidad y la sexualidad. (1) (tabla 1)

Tabla 1. Caracterización de los pacientes que participan en el Programa de Educación Sexual

Las expectativas de los pacientes encuestados con respecto al Programa de Educación Sexual, se obtuvieron en entrevista en el marco del primer encuentro que correspondió a la sesión introductoria y van desde aprender sobre sexualidad hasta buscar una posible solución a los problemas de erección y eyaculación, así como aclarar dudas y apartar temores. (tabla 1)

Pudimos ver un elevado interés por participar en esta experiencia educativa ya que el porciento de asistencia a los encuentros fue elevada representando el 94.4 % en los nueve encuentros impartidos. Donde tenemos que tener en cuenta que el 75% de la muestra eran hombres y solteros, por lo que el interés hacia la sexualidad resulta de vital importancia.

 Además empleamos al final del programa la técnica participativa de las tres sillas modificada por las características de la muestra, donde comprobamos que el programa fue efectivo e interesante para estos pacientes una vez que los proporcionó conocimientos e información precisa relacionada con el tema de la sexualidad del discapacitado, ayudando a aclarar duda y disipar temores dándole un arma poderosa para enfrentar su vida.

En cuanto a las funciones corporales de acuerdo a la importancia concedida por estos pacientes y estableciendo ellos prioridades entre las mismas en orden ascendente, pudimos observar que, antes de la aplicación del programa, la actividad sexual la ubicaron en último lugar con un 62,5% de los resultados de la encuesta; ubicándose en el mismo lugar en la segunda encuesta aplicada a finalizar el programa, donde le daban mayor prioridad al uso de las manos y las piernas. Esto puede estar dado porque los pacientes están recibiendo rehabilitación física donde no se incluye la esfera sexual. Además que sus motivos e intereses están enfocados con mayor fuerza hacia esta tarea. Por la significación que tiene para los mismos, el volver a caminar.(tabla 2).

Tabla 2. Puntuación asignada a las diferentes funciones corporales de

acuerdo a la importancia concedida en la rehabilitación 

Es significativo señalar que a pesar de encontrarse la actividad sexual en quinto lugar en ambas encuestas, existió una cierta mejoría al final, al menos en dos pacientes. Donde al inicio ambos ubicaron la actividad sexual en quinto lugar y al finalizar el programa ésta pasó a ocupar el segundo y tercer lugar respectivamente (tabla 2).

Ya entrando en la satisfacción con la frecuencia en que tienen relaciones sexuales estos pacientes, obtuvimos como primer resultado, que los mismos se comportan: como extremadamente insatisfecho y moderadamente insatisfecho. En la segunda encuesta pudimos observar pocos cambios, donde este nivel de satisfacción se moduló de: moderada a ni mucho ni poco. Esto nos da la medida de que en un paciente discapacitado el nivel de satisfacción con su actividad sexual se va a ver afectado por su limitación física, lo que va estar en correspondencia con el hecho del que el lesionado medular no pierde el deseo sexual ya que la hormona que regula esta función no esta alterada en su producción: la testosterona, sin embargo el deseo puede verse disminuido por causas diversas como son: temor al fracaso, ausencia de sensibilidad en los genitales, poseer una imagen corporal deteriorada, preocupación por la posibilidad de algún escape de orina o heces durante la relación sexual, percepción de su vida sexual actual como una actividad extremadamente engorrosa o bien por asumir los mitos culturales que descalifican la vida sexual de las personas que han sufrido una lesión de su médula espinal. Además del abandono por parte de la pareja que sufren la mayoría (tabla 3).

Tabla 3. Satisfacción de los pacientes analizados con la frecuencia en que tienen relaciones sexuales 

En cuanto a la calidad de las relaciones sexuales podemos decir: antes de aplicado el programa el 50 % de la muestra (cuatro pacientes) evaluaba su relación sexual negativa, o sea, de muy mala a regular; el otro 50 % consideró este aspecto no aplicable a su caso por no tener relaciones sexuales. Es necesario tener en cuenta que el 100 % de los pacientes son solteros. Posterior a la aplicación del programa obtuvimos una ligera mejoría del un 37,5% (tres pacientes), modificaron su escala evaluativa a regular y buena (ver anexo 5). Este resultado es el esperado y se corresponde con la literatura revisada ya que conocemos que la lesión medular independientemente de su tipo y localización cambia la vida del sujeto de forma drástica por las alteraciones psicosomáticas que se presentan y por la implicación que tienen particularmente sobre la esfera sexual produciendo trastornos de la erección y la eyaculación en el hombre y de la lubricación en la mujer así como en el orgasmo en ambos sexos. A esto se suman otras alteraciones orgánicas como: infecciones urinarias, incontinencias en los esfínteres, contracturas y deformidades principalmente en la cadera, ulcera por presión, espasticidad marcada en miembros inferiores entre otras. Todos estos elementos influyen negativamente en la relación sexual haciendo que en ocasiones el discapacitado o la pareja la rechace. (Tabla 4)

Tabla 4. Calidad de las relaciones sexuales actuales 

Referente a la posibilidad de generar interés sexual en otras personas, la estimación personal que hicieron estos pacientes se comportó de la siguiente forma: la mayor parte de la muestra se mueve entre poco atractivo sexualmente y más o menos atractivo sexualmente; esto esta relacionado con la autoestima de los mismos que en el caso de los discapacitados se ve seriamente deteriorada. Además de los tabúes y prejuicios sociales que rodean a personas con este tipo de lesión. Por ejemplo: el temor acercarse a una persona que no sea discapacitada por miedo a que lo rechacen, posibilidad de fracasar en la relación y en el acto sexual propio, los comentarios, infidelidad, entre otros (tabla 5).

Tabla 5. Estimación personal que hacen los pacientes respecto a

las posibilidades de generar interés sexual en otras personas 

Con frecuencia el discapacitado por lesiones medulares se abstiene de asumir determinados roles por temores y estereotipos que estigmatizan la conducta hacia los discapacitados y que merman significativamente su expresión sexual. El criterio anterior se pudo corroborar al analizar nuestros resultados, donde obtuvimos respecto a cortejar a otra persona que resulta agradable sexualmente, hubo homogeneidad en los resultados iniciales y finales a pesar de que estos pacientes asistieron al Programa de Educación Sexual. El 50 % de la muestra en alguna ocasión asumen el rol antes mencionado; un 25 % nunca lo realiza; lo que nos da la medida de las limitaciones psicológicas que produce un trauma de estas características, donde el paciente siente temor a ser rechazado por la otra persona (tabla 6).

Tabla 6. Frecuencia con que el paciente asume determinados roles de género asociados a su desempeño sexual 

En cuanto a intimar con otra persona en las relaciones, el 75 % (seis pacientes) en algunas ocasiones se dispone a realizar este planteamiento, el resto nunca lo realiza; lo que habla a favor del nivel de inhibición de este tipo de discapacitado por su limitación física y las alteraciones orgánicas que se manifiestan.

En el caso del rol del acto sexual propiamente dicho y la exploración que este lleva consigo, se pudo comprobar en ambas encuestas, el grado de limitación que trae este tipo de lesión. Donde el 50 % de los pacientes no logra realizar esta actividad y el 25 % en algunas ocasiones lo realiza. Esto nos da la medida de la importancia que adquiere por parte de la pareja la compresión hacia el paciente y la significación de entender las posibilidades del mismo, por eso creemos que un Programa de Educación Sexual debe implementarse para la participación conjunta del paciente y su pareja (tabla 6).

De forma general este grupo de pacientes en sus inicios estaba caracterizado, por una baja confianza en si mismo, baja autoestima, de ser físicamente poco atractivo, además de la aflicción emocional propia de la lección. Luego de haber participado en El Programa todos estos factores psicosociales se modificaron, por lo que podemos decir que el programa fue efectivo, además que la calidad de las relaciones sexuales y la satisfacción plena en las mismas trae consigo una elevación en la autoestima del sujeto y por ende asume mejor los roles durante el desempeño sexual. Todo esto se traduce en una actividad sexual placentera.

Discusión

Cuando revisamos la literatura medica, esta nos proporcionó abundante material relacionado con el comportamiento motor de los pacientes con lesión medular y muy pocas sugerencias con respecto a los procedimientos terapéuticos de su sexualidad e incluso no hemos encontrado ningún estudio parecido al nuestro de facilitarle orientación a este tipo de discapacidad, paralelamente a que son sometidos a un programa de rehabilitación física.

Lo más parecido que hemos encontrado son los programas para discapacitados motores 1987 en Cuba en el Hospital de rehabilitación Julito Díaz que tenían labor educativa. En 1992 se continuó este trabajo en ese Hospital y en el Clínico Quirúrgico Docente Joaquin Albarran. (2)

En nuestra realidad observamos que a menudo el buen o mal desempeño sexual enfatiza cuan hombre o cuan mujer se es y esto adquiere una mayor relevancia en personas que han sufrido una lesión de su médula espinal ya que una discapacidad de este tipo limita la relación sexual mas que en otra discapacidad. Es por eso que nos hemos propuesto aplicar un Programa de Educación Sexual para modificar actitudes y estereotipos sexuales en estos pacientes. El mismo fue confeccionado por los médicos y especialistas al frente, caracterizado por múltiples temas que van a brindar conocimiento, seguridad y confianza.

Para una mejor comprensión del tema es importante tener en cuenta que el 75% de la muestra (6 pacientes) son hombres, el resto mujeres con 2 pacientes y todos solteros. En la sesión introductoria del programa las inquietudes generales tanto para los hombres como para las mujeres giraban alrededor de

• Quisiera con estas clases conocer todo lo relacionado con la sexualidad.
• Si hay solución para la erección y la eyaculación.
• Métodos para mantener la erección.
• Aprender sobre la relación sexual de los lesionados medulares.
• El discapacitado es muy discriminado.
• Existen tabúes sobre la relación sexual entre una persona sana y un discapacitado.
• No tengo sensibilidad en mis genitales, no he tenido relación sexual desde mi accidente.

Como se puede observar todos estos pacientes carecían de información, tenían dudas acerca de cómo llevar una relación a partir de su discapacidad, carecían de métodos para lograr un acto sexual placentero e incluso el desconocimiento de la sexualidad los invadían.

Al final, en las conclusiones del programa se aplicó la técnica participativa de las tres sillas (modificada), para ver el nivel de asimilación del programa, observándose que a pesar que coincidían en muchos de sus criterios, tenían inquietudes diferentes.

La opinión de los hombres que es la mayoría de la muestra es:

• Llegamos con muchos deseos de aprender y hemos evacuado muchas de nuestras dudas en cuanto a la relación sexual.
• Nos hemos sentido cómodos al hacer los planteamientos en cada una de las clases por el clima de comprensión que se ofreció.
• Evacuamos las dudas sobre la erección y la eyaculación.
• Me voy conociendo muchas cosas sobre la sexualidad y algunos métodos para mantener la erección además de haber podido participar en un programa y aprendido cosas nuevas.

    La apreciación de las mujeres estuvo alrededor de:

• Llegamos con muchas expectativas sobre la actividad sexual del discapacitado.
• Nos sentimos cómodas porque todos los días se trataban temas diferentes.
• Al dejar el curso siento que tenemos nuevas armas para enfrentar esta nueva vida.
• Me voy con la esperanza de poner en práctica todo lo aprendido.
• Pienso que lo más importante en el hombre es buscar la erección sin tener que acudir a métodos agresivos, o sea, buscar la erección en el juego sexual con la pareja.
• Aprendí un nuevo método para poder llegar a hacer la relación sexual más placentera.

Como se puede observar tanto los hombres como las mujeres estaban llenos de dudas, temores e inquietudes sobre su actividad sexual. Luego de haber participado en el programa muchas cosas para ellos cambiaron ya que el programa les facilitó herramientas para enfrentar mejor la vida e incluso se puede observar como los intereses entre hombres y mujeres con este tipo de lesión es diferente donde en los primeros su inquietud principal es sobre la erección de su peno y de la eyaculación esta última por lo general cuando sucede se hace retrograda. En cuanto a la mujer lo esencial es la lubricación de su vagina para el pleno disfrute sexual.

Constatando esto con los resultados de la encuesta. Donde pudimos ver cómo estos pacientes no eran capaces de ver la sexualidad como un elemento fundamental, dado por la insatisfacción con que han tenido relaciones sexuales en los últimos tiempos así, como la calidad de las mismas.

    Si tenemos en cuenta que la sexualidad de los discapacitados existen una serie de tabúes y prejuicios que los hacen más vulnerables para presentar trastornos psico-sexuales, algunos de los cuales son: (7)

• Los minusválidos son asexuales
• Los minusválidos deberían hacer una vida sexual con personas como ellos.
• El orgasmo es esencial para el goce sexual.
• Los discapacitados por lo general son personas de mal carácter
• Si una persona sin discapacidad mantiene relaciones con un minusválido, es porque no puede atraer a personas normales o porque tiene un interés material en esa relación.

De ahí la importancia del Programa ya que le brinda una educación sexual alternativa y participativa a estos pacientes discapacitadas que sufren de lesión medular por las complicaciones en la esfera sexual que trae consigo, esto contribuyó a elevar su calidad de vida y a propiciarle más confianza en sí mismo.

En nuestro estudio creemos que hemos obtenido resultados muy positivos después de aplicado el programa, donde estos pacientes asimilaron cada uno de los temas desarrollados y métodos para lograr una sexualidad enriquecedora, libre y responsable.

Conclusiones

1. El programa influyó positivamente en la Educación Sexual de estos pacientes ya que generó algunos cambios en las actitudes y estereotipo sexuales.
2. Este programa contribuyó a elevar los conocimientos sobre sexualidad en discapacitados a estos pacientes.
3. Resulta de vital importancia incorporar a la pareja en el Programa de Educación Sexual, para facilitar la comprensión en el marco de las relaciones sexuales.
4. Dentro de los principales problemas que observamos en este grupo de pacientes con lesión medular podemos señalar: mala calidad de las relaciones sexuales, insatisfacción con la frecuencia en que se practican las mismas, autoestima disminuida, dificultades para asumir determinados roles de géneros en el marco de la actividad sexual

Recomendaciones

1. Aumentar el número de muestra.
2. Hacer extensivo, Programas de Educación Sexual a todos los centros de rehabilitación.
3. Incorporar la rehabilitación sexual a programas de rehabilitación física.