"Mitología de la sexualidad especial"

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19 junio 2019

LA PROMESA QUE NO PODRE CUMPLIR

Violeta Martinez; de pequeña, reclamando su "Derecho a soñar"
peiranosilvina@hotmail.com

En casi cada encuentro que tengo la oportunidad de compartir con familias de personas con diversidad funcional, aparecen temores compartidos; entre ellos: el miedo al embarazo y al abuso sexual.
¿Cómo no comprender estos temores, expresados en un espacio de confianza e intercambio? ¿Cómo no agradecer que se permitan compartir relatos personalisimos, casi siempre vividos con culpa y verguenza; por decir o imaginar aquello que saben, los revictimizara ante el juicio social y de muchxs profesionales?. ¿Cómo y qué apoyos y asesoramiento brindarles frente a una realidad que suele dejar a las familias en la más absoluta soledad, enfrentando cifras y circunstancias alarmantes en torno a ambos temas?.

Una mujer, madre de una joven con diversidad intelectual, relata cómo progresivamente ella y su hija, por temor a lo que pudiera pasarle(s), dejaron de salir, de tener ella amigxs y su hija; posibles parejas.

Así, es como una y otra vez los relatos comparten un mismo origen: el miedo por lo que pudiese pasar, obtura todo aquello que podrían (permitirse) vivenciar.
El asislacionismo como mecanismo de auto defensa, revictimiza y hace aún más vulnerables a miles de mujeres que encuentran en la institucionalización y la falta de contactos sociales no relacionados con la terapéutica y la discapacidad; un temor que nos remonta a otro más ancestral: ¿qué será de mi hija cuando yo ya no este...?.



10 marzo 2019

TIEMPO de DESEOS. Familias, cansancio y sexualidad.

peiranosilvina@hotmail.com

-Qué te gustaría hacer?
-Dormir; responde la mujer.


Varones y mujeres, parejas, padres y madres de niñxs con diversidad funcional - "cuando se animan" (o cuando tienen un espacio de confianza para hacerlo)- manifiestan su cansancio físico.
La pregunta (Qué te gustaría hacer) busca indagar en el marco de una jornada grupal, y de manera muy poco formal, sobre cómo, a partir de qué y cuándo, cada miembro de la pareja se conecta con su propio deseo. DeseoS, podríamos decir, en su mas amplio abanico.
Poco podemos ahondar en el "a partir de qué" y en el "cómo", porque lo que escasea no es el deseo; sino el cuándo. No hay tiempo. Tiempo material y tiempo erótico. Tiempo de descanso y ocio, tiempo para que el cuerpo no duela o tiempo por fuera de las abultadas agendas clínicas.
Acompañar a la pareja parental/marental, a varones y mujeres padres y madres de hijxs con diversidad funcional para que puedan volver a conectarse con sus propios deseos, es "también" acompañar a sus hijxs. Nadie que este cansado o que no tenga tiempo para si mismx; puede cuidar a otrx.
Urge deconstruir la idea de la diversidad funcional asociada al dolor, la soledad y el sufrimiento; no sólo de quienes la "padecen", sino de quienes "padecen cuidarlxs".

¿Qué apoyos tienen las familias para poder gozar de un tiempo propio, sin sentirse culpables o sin ser culpabilizadxs por "pretender divertirse" teniendo un/a hijx con diversidad funcional/discapacidad?.
La salud sexual y erótica es parte de la salud integral. Comprenderlo así es acompañarnos desde el reconocimiento y valoración del propio deseo. Sin culpas, sin juicios, sin (auto)limitaciones. 




21 enero 2019

Me promulgo recopiladora y acompañanta.



Por Silvina Peirano.
-¿Por qué no se brinda educación sexual integral a las personas con diversidad funcional/discapacidad?; pregunto a un nutrido auditorio.
-El principal obstáculo son las familias; me responde una directora de escuela.
Las familias representadas como un OBSTÁCULO....
:
Desde hace años le doy vueltas a esta presión auto impuesta de escribir un libro (proceso en el que sigo inmersa) y sentir que poco tengo para aportar, al menos -y fundamental- que me convenza a mí misma.
Sin mayores preámbulos: 
Contarles que comienzo este 2019 con la premisa de recopilar relatos de familias de personas con diversidad funcional/discapacidad en torno a sus sexualidades, a las de sus hijxs y a las de ellxs mismxs como padres/familia.
Relatos de esos que se encuentran por fuera de los diagnósticos, de las premisas e indicaciones médicas, de esos que ya no se sienten juzgados por lo poco y mal que hicieron, o por lo mucho que sobreprotegieron.
Relatos a flor ce piel, de los que enseñan y aprenden sin ni culpabilizar/se. Que potencien las enseñanzas-aprendizajes de otras familias. Que cuestionen los saberes profesionales, los espacios no otorgados en las escuelas, las terapias que no se desean hacer, los sexos que sí se desean tener, los cansancios de las familias, los silencios a las que se las somete.
No quiero ser la voz o la letra de nadie.
Agradeciendo el cariño y la confianza de tantxs de Uds.: me declaro recopiladora y acompañanta de vuestros relatos que tanto me han enseñado e interpelado para compaginarlos en un texto que nos acompañe sin recetas ni tips. Historias por escribir y no por determinar. Historias; NO casos.

Nos escribimos!
peiranosilvina@hotmail.com

22 agosto 2011

Discapacidad, sexualidad y familia.

Autor: Fernando Cardenal.

INTRODUCCIÓN

1) ¿Por qué el tema de la sexualidad de las personas discapacitadas produce ansiedad en tantas personas no discapacitadas? ¿Por qué esa sexualidad ha de ser un problema para los demás? ¿Por qué la combinación de invalidez y sexualidad ha de ser visto por los demás como algo especial?.
La razón está en lo que E. Chigier llama la doble conflictividad de la asociación sexo-discapacidad tal como es percibida por la población en general así como por los profesionales y aún por muchas de las propias personas impedidas. Los temas sexuales son siempre temas delicados, conflictivos, cuando no tabús,considerados como algo especial, problemático, que requiere un tratamiento especial. Al mismo tiempo los impedimentos (discapacidades) son considerados como algo que se sale de lo ordinario. 
De ahí que la asociación sexo-discapacidad sea considerada conflictiva. 

2) Ha tenido que pasar mucho tiempo y se han tenido que hacer muchos esfuerzos antes de que los profesionales y el público en general empezaran a ver las discapacidades como variaciones de lo que hay en la realidad, en vez de como algo excéntrico, algo que no debería existir. Además, hay todavía mucha resistencia a ver que bajo la discapacidad, bajo el defecto corporal o mental, hay una persona con sus demás funciones intactas. 
¿Cuánta importancia tiene la sexualidad para personas severamente discapacitadas? La respuesta es que la libido y el interés por la vida sexual suelen conservarse aún después de haber sufrido las lesiones corporales más graves. 

3) Las personas físicamente discapacitadas sufren los mismos conflictos sexuales y las mismas alteraciones en el mecanismo de la respuesta sexual que las demás personas en general. Además, la presencia de una secuela evidente no tiene que llevarnos a asumir que cualquier trastorno sexual que sufra esa persona sea debido precisamente a la lesión que ha producido la secuela. 


Temas abordados en el artículo

  • EN BUSCA DE PAREJA
  • CONVIVENCIA Y VIDA SEXUAL
  • CÓNYUGES DE INTELIGENCIA SUBNORMAL
  • TENER O NO TENER HIJOS
  • PROBLEMAS DE PROCREACIÓN Y DE CONTRACEPCIÓN
  • RIESGO DE TRANSMISIÓN 
  • DE ANOMALÍAS GENÉTICAS
  • CRIANZA DE LOS HIJOS
  • ASESORAMIENTO PROFESIONAL




13 agosto 2011

La sexualidad en la pareja de "padres especiales".

Primera parte.
Prof. Silvina Peirano.
En recuerdo (y en base), a las primeras lecturas de Maud Mannoni.
La sexualidad de los padres de niños con diviersidad funcional es un tema escasamente abordado, tal vez por estar íntimamente relacionado con la "enfermedad", rara vez asociada a la sexualidad. 
Nota: Para quienes lo deseen, pueden responder o difundir al cuestionario que aparece al final del artículo,- de manera anónima o personalizada-, y remitirlo a : mitologiaespecial@hotmail.com,
colaborando así con nuestra propuesta y aportando el eje fundamental de éste proyecto: el sentir de la pareja con un hijo/a con discapacidad.
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RESUMEN:
El camino que cada familia emprende ante la discapacidad de su hijo; se relaciona directamente con la manera que ésta posee de aprender la realidad. 
Podríamos decir que, ante la “falta” que presupone el nacimiento de un niño diferente, la posibilidad de adaptación familiar- o no-, ejerce un rol fundamental. Numerosos grupos familiares  presentan "fórmulas" de adaptación basadas en deudas y deudores:
  • Padres deudores frente a sus hijos acreedores.
  • Hijos deudores frente a sus padres acreedores.
La deuda parece ser insaciable. Padres e hijos quedan anclados en sentimiento de tristeza y desesperanza que los alejan de sus propias historias. En la carrera omnipotente de muchos padres por "recuperar al hijo perdido", se eligen caminos de sacrificio y entrega total; por lo que la discapacidad es el eje del funcionamiento familiar. Los miembros de la pareja suponen que todo se ha acabado o paralizado para ellos como personas (hombre-mujer), y realizan renunciamientos que a diario; limitan sus propios espacios: entre ellos el de la sexualidad. 

El niño y sus problemas pueden ser tomados como causa única de todo lo que le pasa a la pareja o a cada padre en particular. Tal parece que los padres de un niño con dificultades pasan a ser, en un determinado momento del largo camino que recorren; tan sólo eso: "padres de (...) con discapacidad".
Por lo tanto, "es fácil prever" distanciamientos en la pareja, y fundamentalmente, un desafío a resolver: como continuar siendo personas, además de padres de ése hijo. [...]


 FAMILIARIZANDONOS
 CON LA SEXUALIDAD.
El  mito sexual de cada familia.

Al igual que las familias felices de Tolstoi, los mitos son todos iguales, los que no lo son, tienen su propia manera de infelicidad. 

Dice una madre de un niño con discapacidad física: “Me angustio pensando que soy culpable, como si hubiera hecho algo malo”.

Observamos que en general, los  sentimiento de culpa y vergüenza respecto al nacimiento de un hijo con discapacidad, recaen sobre la madre. Culpa de haber recibido un castigo por algo. (Mito que hace referencia a la discapacidad;como  castigo divino) [...]

A los padres se les puede acusar de egoísmo tanto si desean que su hijo nazca -sabiendo que presentará una discapacidad-; como si no lo desean.
Cuando el pequeño ha nacido con algún tipo de discapacidad, se produce en la madre y la pareja una doble conmoción: por un lado la preocupación y la urgencia por el estado de salud del recién nacido y por el otro, la íntima frustación, angustia y desilusión a las expectativas e ilusiones forjadas. Por ello resulta fundamental abordar los aspectos psicológicos y emocionales que se juegan en éste encuentro, en la interrelación del niño con su madre y en el medio familiar.

Cuando éste niño presenta una enfermedad o discapacidad, la conducta de apego suele manifestarse con mayor frecuencia y urgencia que en otras circunstancias. Por lo tanto, requieren de la presencia y compañía de la madre, padre o figura afectiva de forma permanente.

Maud Mannoni, plantea que el niño está destinado a satisfacer los deseos de la madre, teniendo su existir significado para ella y no para él. Por lo tanto, toda iniciativa de independencia desde el niño, será para la madre la desaparición del “soporte fantasmático del que tiene necesidad”. [...]

Hemos visto que el niño y la madre forman un solo cuerpo, confundiéndose el deseo del uno con el del otro. Generalmente la madre queda adherida al hijo, estableciendo una relación de dependencia más allá de lo necesario. Esta relación vincular tiende a la anulación del niño como sujeto deseante, diferenciado; perdiendo su singularidad, obstaculizando su crecimiento;  que sería vivido como un ataque o infidelidad.


Retomando los conceptos de Gaspari y Kaufman a cerca de la deuda de orígen, nos preguntamos si estas familias no estan pagando en el aquí y ahora la "deuda" que mencionábamos al principio del presente artículo...
Hablaríamos entonces de “deuda relativa”. Desde éste registro, el saber, la sexuación , son significados como castigo; el sacrificio y el dolor como expiación. 
La pareja de padres  parece no ser "totalmente libre". 


El pecado corresponde a la  ruptura de un pacto de ignorancia. Es una lucha entre el cuestionamiento y el sometimiento: quedarse en lo anterior o acceder a lo nuevo. Frente a la desobediencia inicial aparece el castigo como expiación de la culpa por permitirse el acceso al saber (exogamia). [...]

Algunos niños, por razones que tienen que ver con  sus orígenes en la historia familiar, se conducen como si tuvieran la misión de fracasar en la vida, conformándose con una identidad de “anormal”. Estos jóvenes con dificultades no son pues deficientes en el sentido ordinario del término, sino que hacen muchos esfuerzos por llegar a serlo.
Únicamente con un trabajo de elucidación de los deseos inconcientes de los padres, pueden llegar a considerar su punto de vista en un sentido mas positivo.

Inicialmente nos preguntamos: ¿cómo incide la discapacidad en la estructura familiar?. ¿Dicha estructura hubiera sido diferente sin la presencia del hijo con discapacidad?. ¿Existen rasgos comunes en éstas familias?. ¿Qué sucede con las funciones y roles familiares?.

Un sentimiento más común, pero del que se habla poco es el de vergüenza por uno mismo  y por la familia. Es frecuente que éste sentimiento cause dificultades en la pareja. Un hijo es un "producto" de los dos y cada miembro de la pareja espera que lo mejor de él quede plasmado en el hijo. Cuando el hijo se presenta con un defecto, los padres sienten que pueden haber transmitido al hijo algo anormal que había en ellos. (Ley mitológica del contagio o azar).
Si la pareja no pone en común esos sentimientos y los elabora puede llegarse a una gran tensión entre ambos. 

Cuando la discapacidad se manifiesta desde el nacimiento, los padres sufren un gran impacto, pero si después las cosas no empeoran, se recuperan. Lo grave para los hijos y para los padres es que el impacto no se vaya atenuando. 
Si los padres están deprimidos, o se sienten culpables por la anormalidad del bebé, éste se mira en unos ojos deprimidos y recibe reflejada una imagen deprimente de él mismo. Si los padres tardan mucho en recuperarse, el niño tarda más tiempo en ver que puede haber algo bueno en él.
En el momento en que un hijo comienza a producir demasiada ansiedad o demasiadas dificultades se produce una tensión entre los padres.
Respecto a las tensiones dentro de la relación de pareja y su relación con la discapacidad del hijo; ahondaremos en los apartados relacionados con los procesos de duelo y las interacciones familiares.[ ...]



Al decir de Guasch: “El aislamiento social no es nunca voluntario: el gueto no es mas que un dispositivo de defensa de las minorías frente a un entorno hostil”.

Estas familias "disfuncionales" suelen actuar como un sistema cerrado, en las que suele haber dificultades para el cambio,  y la discapacidad llega a ser la expresión familiar.Aparecen y dificultades para pasar del papel de sostén al de acompañante; en el desarrollo del hijo.
La madre es la voz del hijo, y el padre verá dificultado el ejercicio de su rol. El hijo los une y los separa al mismo tiempo.


Solo una pareja que mantiene una buena relación  (como pareja afectiva o como padres); podrá ser buen modelo de identificación y crecimiento.



 Preguntas  para reflexionar en pareja.  
  • ¿Cómo está conformada vuestra familia?. Consignen miembros, roles y edades.
  • ¿Qué actividades realiza cada uno?. Profesión, ocupación, oficio, etc.
  • ¿Realizan salidas o paseos en pareja; sin su hijo/a?. ¿Practican algún deporte o tienen algún  hobbies?.
  • ¿Cada miembro de la pareja, posee tiempo libre?. Señale carga horaria y actividad/es que realiza.
  • ¿Quién realiza las tareas del hogar?.
  • ¿A cargo de quién están las actividades relacionadas con su hijo/a: tratamiento médico, escolaridad, alimentación e higiene, salidas y paseos, etc.?.
  • ¿Desarrolla su hijo/a, actividades fuera del hogar?. ¿Cuáles y cuánto tiempo le demandan fuera de la casa?. 
  • ¿Cuentan con la ayuda de familiares, empleados o amigos para el cuidado de su hijo/a?.
  • ¿Imaginaron en alguna oportunidad qué pensarán las personas que lo rodean acerca de su familia y su modo de vida?.
  • ¿Concurren a reuniones o grupos de padres con hijos/as con discapacidad?.
  • ¿Cuál es el tema o motivo; que convoca más charlas de pareja?.
  • Ante una charla relacionada con algún aspecto que sólo los involucra a los miembros de la pareja: ¿su hijo/a está presente?.
  • ¿Qué entienden por INTIMIDAD?.
  • ¿Cuáles son, como pareja, los momentos de intimidad?. Señalen al menos dos de ellos.
  • Como pareja: ¿Demuestran ante su hijo/a actitudes cariñosas: besos, abrazos, caricias, etc.? ¿con qué frecuencia?.
  • ¿Habla con su pareja de aspectos o situaciones relacionadas con el sexo, en presencia de su hijo/a?. Ejemplifique.
  • ¿El nacimiento de su hijo/a modificó la vida sexual de la pareja?. Si es así: ¿En qué aspectos?.
  • Ante la problemática de su hijo/a: ¿sienten que ésta funcionó como lazo de unión o como conflicto de pareja?. · ¿Sienten que han descuidado algunos aspectos importantes desde lo personal, lo familiar o la pareja; a causa de la atención que demanda su hijo/a?.
  • ¿Cómo definiría: "comunicación entre los miembros de la pareja"?.
  • Tomando como referencia los últimos dos meses; ¿cuántas veces se produjeron momentos "Románticos", dentro de la pareja?.
  • ¿Cómo le gustaría que su pareja le demuestre afecto?. ¿Cómo se lo demuestra Ud.?.
  • De haber perdido espacios de intimidad: ¿desearían recuperarlos; de qué manera podrían hacerlo? 
  • ¿Desearían que su pareja volviese a ser la que fue, antes del nacimiento de su hijo/a, o sienten la necesidad de construir una nueva relación?.
  • ¿Qué se "criticaría" a sí mismo, respecto de su vida sexual, en el marco de la pareja?. ¿Y a su compañero/a?.
  • ¿Tiene fantasías sexuales?. Consigne al menos dos de ellas.
  • Intente escribir un mensaje sencillo a su pareja, partiendo de algo que quiere decirle hace tiempo, y aún no ha tenido oportunidad.
  • Escriba libremente un aporte personal...


29 septiembre 2010

"SEXUALIDAD, AFECTIVIDAD Y SINDROME DE DOWN".


Estaremos de acuerdo en que el tratamiento social dado a las necesidades sexuales y afectivas de las personas con discapacidad intelectual ha sido, a lo largo de la historia y en términos generales, de negación, cuando no de prohibición expresa. La explicación a este hecho, extraordinariamente injusto, es sumamente compleja. Hay numerosos factores históricos, culturales, sociales, educacionales… que están fuertemente implicados. Ahora quisiéramos acercarnos a algunos de los miedos, prejuicios y tabúes que existen en las relaciones entre padres y profesionales y que están actuando como freno en un proceso de cambio, de normalización que se nos antoja interminable.

Lo que parece claro es que, si queremos resolver esta injusticia y normalizar la situación, es imprescindible una mayor coordinación entre las diferentes agencias educativas. Si lo que nos interesa es obtener resultados satisfactorios es preciso mejorar las relaciones entre los padres, madres y los profesionales, incluyendo estamentos directivos, ya que en el área de la sexualidad y de la afectividad y en determinados grupos y asociaciones, no han resultado todo lo fructíferas que hubiera sido deseable y la ansiada coordinación entre ambos, se ha convertido en una empresa extremadamente compleja y dificultosa.

Claro que, antes, deberíamos considerar el contexto en el que nos estamos moviendo, porque en el momento presente y a pesar de los cambios sociales acontecidos en nuestra sociedad, el modelo social dominante de la sexualidad ( destinada al placer, al bienestar, a una mejor salud…) es un privilegio de unos cuantos sectores sociales, particularmente los jóvenes y guapos/as. El mundo de la moda, los cosméticos, las empresas de cirugía estética, la publicidad…etc. no hacen sino reforzar ese modelo. Nosotros hemos hablado con chicos y chicas down que son conscientes de este hecho: con relativa frecuencia no se sienten atractivos,( ¿ Quien va a querer salir conmigo? Se plantean con notoria amargura) porque a su alrededor observan unas expectativas absolutamente inalcanzables para ellos/as, mucho más cuando su figura corporal convive a veces, con rasgos de obesidad, escasa actividad deportiva, alimentación sin control…etc.

En las series de televisión, da la impresión de que todo el mundo liga con chicos hermosos y chicas bellas y estupendas. Aparentemente tener un novio/a o pareja es muy fácil, pero nada más lejos de la realidad cotidiana de la inmensa mayoría de estas personas. Y cuando hay algo de eso, suele ser motivo de broma, y si la cosa va un poco más en serio los padres comienzan a asustarse. Incluso a veces se les separa cruelmente para que la cosa no vaya a más.

Por tanto hay grupos sociales que no forman parte de ese selecto club de privilegiados que disfrutan de su sexualidad, que gozan de sus efectos gratificadores. A los que se le niega los espacios de intimidad y la posibilidad de sentir los abrazos, caricias y sensaciones de la persona amada/deseada. Por ejemplo a grupos de ancianos/as, personas con síndrome de down, discapacitados/as físicos/as, enfermos mentales.. etc. La noción de “atractivo” y “ deseable” parece no ir con estas personas que, por otra parte, tampoco suelen cultivar en exceso su imagen corporal como se ha dicho ( ropa de moda, peluquería, cuidado corporal…etc).


Es muy importante no olvidar de donde venimos y cuales son nuestros antecedentes sociales y culturales. Nuestra cultura, con una clara influencia de la religión católica, ha “entendido”- y sigue entendiendo( su postura ante el preservativo o ante la conducta homosexual, por ejemplo, lo evidencian con claridad)-, el sexo de una manera raquítica y hasta gazmoña: vinculado a la reproducción dentro del matrimonio heterosexual adulto, debidamente regulado por la instancia religiosa, enfatizando lo genital y con un predominio del modelo masculino. Desde este enfoque se ha considerado a las personas con síndrome de Down como individuos en estado permanente de infantilismo, incapaces para muchas cosas, entre ellas casarse y

tener hijos… luego, la conclusión es obvia: si no pueden reproducirse, no tienen sexualidad. Eso sí, son muy afectuosos, se dice inmediatamente después.

Ahora bien, desde una perspectiva profesional, apoyada en diferentes disciplinas científicas, se tiende a considerar que el impulso sexual es uno de los más poderosos motivadores de la conducta, una energía vital enriquecedora, saludable, que favorece emociones y sentimientos positivos y, entre otros efectos bienhechores, produce placer y otras gratificaciones sensitivas y emocionales, toda vez que facilita las relaciones interpersonales.

Falta de reconocimiento de esta necesidad

Pues bien, esta capacidad está presente en todas las personas, independientemente de su dotación intelectual. En cada una de ellas se manifiesta diversa, con sus peculiaridades, cierto, pero ello no le resta relevancia. Sin embargo tal consideración está muy lejos de la realidad de las personas con síndrome de Down porque, en términos generales puede decirse que no se reconocen sus necesidades afectivo-sexuales. No se les presta la suficiente atención y conocemos muchas familias que desearían que su hijo/a no manifestara interés alguno por este tipo de cuestiones, razón por la cual, expresan su miedo y ansiedad ante la posibilidad de que ese impulso les sea despertado. Todavía nos encontramos con mucho padres y madres en los que admitir la sexualidad en sus hijos/as – mucho más en las hijas- les supone añadir un problema más, un extra complicado como pocos, a los que ya tienen de por si.

Por ello, entre otras muchas, la cuestión que nos ocupa sigue siendo un tema tabú, aunque suene reiterativo y hasta poco contemporizador. Pero es así porque es una temática difícil como pocas. En nuestra experiencia con familias y profesionales sabemos de la dificultad de “hincarle el diente” a los asuntos sexuales y afectivos de las personas con síndrome de down. Y ahí andamos todos un poco perdidos y muchos/as asustados. Sin saber muy bien que hacer pero, mientras tanto, controlando por si acaso.

Y es verdad que todavía sabemos poco de la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual y síndrome de Down, aunque el volumen de conocimientos científicos es muy importante. Y hay que saber. Todos/as necesitamos saber, actualizar nuestros conocimientos y revisar nuestras actitudes. Para conocer y comprender sus necesidades. Para transmitirles a ellos/as ese conocimiento que les ayude a crecer y que les enriquezca. También para las familias y profesionales que conviven o trabajan con estas personas, con el fin de que en un primer momento, aclaren y tranquilicen sus

dudas y miedos y luego traten de hacer una adecuada educación sexual y afectiva más positiva. Pero los conocimientos si bien son muy importantes no es lo único que queremos destacar. Hay que trabajar también los miedos, prejuicios y actitudes negativas en torno a la conducta sexual y afectiva de estas personas.

Porque, seamos francos, el miedo a la sexualidad, a que les pase algo sexual, atenaza a muchas familias y profesionales, más a las primeras, creándoles una gran ansiedad y, muy a menudo, les lleva a controlar rigurosamente ese aspecto. Algo así como poner una especie de policía a su lado, dentro de su cerebro, a lo largo de toda la vida, que le evite involucrarse en ese ámbito.

Históricamente la educación que se ha ofrecido a estas personas ha tenido como finalidad conseguir que “ no se despierte su impulso sexual”, considerado una especie de monstruo incontrolable. De ahí que o bien se prohibe expresamente ( “Tu no debes hacer eso, no es para ti, tienes que aguantarte…”) o se actúa como si no existiese ( “No tienen esas necesidades”). Sin embargo es solo apariencia porque el miedo está presente y surge con toda intensidad cuando hay algún acontecimiento relacionado con el tema ( abuso sexual, embarazo no deseado, noviazgo estable..). Incluso no es raro encontrar algunas personas que consideran que tienen un deseo sexual exacerbado. A menudo esta última idea oculta una cierta “

comprensión” hacia los abusadores sexuales. Es decir que aquí, si se reconoce la sexualidad de las personas con discapacidad, pero para utilizarlas y usarlas a través del abuso.¡ Increíble!

Con todo, el control y la vigilancia excesiva a la que con frecuencia son sometidas estas personas -consecuencia directa de la consabida sobreprotección, que se fundamenta en buena parte en la idea errónea de su falta de autocontrol- les lleva a una pérdida de la intimidad, esencial para la sexualidad, condenándoles a la soledad afectiva en ese ámbito de su vida.

Puede afirmarse que sigue existiendo un cierto miedo a plantear el tema, sea en el terreno profesional o familiar. Tenemos la impresión de que en muchos ámbitos familiares y profesionales, se sigue considerando que “ojalá el sexo de estas personas no existiera”. Lo contrario, es decir aceptarlo, plantea un problema de una gran envergadura. En la historia de las actitudes sociales hacia las personas con discapacidad intelectual, la sexualidad ha constituido significativamente un elemento más de la marginación a la que han estado sometidas. Una integración y normalización adecuadas deben necesariamente incluir la sexualidad como un elemento prioritario de atención. No podemos hablar de personas cuando se ignora una parte importante de las mismas.

Cierto es que han habido cambios también en la sociedad y en las políticas de atención a estas personas, pero por otra parte no es menos cierto que en esta misma sociedad, más permisiva y fuertemente erotizada, el sexo está omnipresente, circunstancia esta que debe hacernos considerar la conveniencia de no estar de brazos cruzados, ni tampoco repetir criterios educativos de otras generaciones que resultan poco efectivos. Es preciso advertir que la trascendencia que comporta la sexualidad, tanto en el ámbito personal y familiar como social, obliga a las personas con discapacidad intelectual, que están en la calle, conviviendo con los iguales, relacionándose con otras personas, a adoptar

decisiones. Y para facilitar este proceso decisorio, requieren un apoyo claro e inequívoco tanto de la familia como del entorno. Y, no tenemos ninguna duda, necesitan una capacitación especifica en este terreno. Lo contrario supone incrementar riesgos en su vida y en su salud, ya que la ignorancia sexual les hace ser mucho más vulnerables.

Por tanto y a pesar de los avances científicos, en los colectivos de personas con síndrome down, continúa gravitando un cierto desconocimiento sobre la sexualidad de estas personas. Ello se debe, en buena parte, a la falta de reconocimiento de esta dimensión humana y de la importancia que tiene en sus vidas y en sus relaciones.

Pese a los cambios que venimos observando en los últimos años, cada vez con más frecuencia nos encontramos a algunos padres, madres y profesionales que nos hacen llegar su impresión de que la situación, en esta área, sigue estancada y que no acaba de romper con ese pasado oscuro y sórdido.

Tal sensación es comprensible en la medida en que, en ocasiones, se desea que el insatisfactorio panorama cambie más deprisa y esto provoca una cierta desazón y zozobra. Pero los cambios sociales son lentos y las modificaciones en las actitudes de la sociedad son, si cabe, aún más lentas, particularmente en esferas que tienen que ver con la sexualidad en este sector de población. Por otra parte no se puede pedir un cambio social cuando antes no se haya producido en el ámbito de la familia y de las asociaciones y colectivos de personas con síndrome de down. Sin embargo a menudo nos encontramos que lo que viene ocurriendo es al revés: A la sociedad le cuesta asumir más el cambio, aunque tal vez lo relevante es que no se siente implicada en ese asunto. Como en tantas cosas los que más se mueven son los que están viviendo directamente esa situación.
  
Condiciones más desfavorables

Puede afirmarse, por tanto, que las personas con discapacidad tienen condiciones menos favorables que los demás, lo tienen mucho peor en lo que se refiere a su sexualidad y afectividad siendo, probablemente, una de las áreas que salen más malparadas. Mas en concreto podría considerarse que:

- No se suele reconocer sus necesidades y, de hacerlo se tienden a minusvalorar, ya que en estos asuntos “ No es igual que los demás”. Dada la concepción de niño/a asexuado, se tiende a sobreprotegerlo.

- Tampoco suele reconocerse su derecho a la intimidad y a la privacidad.

- Carecen de un repertorio satisfactorio de habilidades sociosexuales, en particular a la hora de expresar adecuadamente sus necesidades afectivas y sexuales, debido en buena parte a la ausencia de modelos adecuados y al hecho de que no han recibido ningún programa específico a este respecto.

- En lo relativo a cuestiones tales como la prevención del embarazo no deseado, el aborto, los abusos sexuales, el SIDA y las infecciones sexuales en poblaciones con

discapacidad intelectual, el desconocimiento es extraordinario, por lo que la necesidad de una adecuada intervención se hace más acuciante.

Existen, en definitiva, muchas razones que justifican la conveniencia y necesidad de iniciar intervenciones educativas y preventivas en este terreno. También intervenciones concretas para cambiar conductas inapropiadas. Tal vez una de las primeras razones sea justamente esa, la de abrir camino, la de iniciar este tipo de tareas en nuestro medio, aunque sean modestas.

De todas maneras es preciso considerar que cada persona tiene su propia manera de vivir y expresar su sexualidad, existiendo una enorme variabilidad entre ellas, o lo que es lo mismo: no hay un modelo válido para todas, de ahí que el respeto escrupuloso a la sexualidad del otro/a, sea uno de los principios básicos de la convivencia.

Puede ocurrir que, a tenor de esas actitudes sociales represivas, haya personas que teniendo intereses y manifestaciones de índole sexual, no han tenido las condiciones que le hubieran permitido aprender expresiones adecuadas. Esas conductas pueden provocar un choque con las normas, costumbres o incluso leyes establecidas, lo que les conduce a situaciones de riesgo, de sufrimiento o les genera una vivencia insatisfactoria. En este sentido se trataría de modificar las conductas no adecuadas y, en su lugar, ofrecer alternativas saludables de cara a un desarrollo positivo de estas necesidades.

De este modo estamos reconociendo sus necesidades y, a la vez, proponiéndole una conducta apropiada. Somos conscientes de la dificultad de llevar a cabo este nuevo enfoque en determinados centros e instituciones. Si bien este proceso es lento, lo cierto es que poco a poco determinados sectores sociales parecen ir aceptando el derecho de estas personas a tener una vida sexual, la suya, según sus necesidades y adaptada a sus capacidades y condiciones. En los últimos años parece observarse, aunque muy lentamente, un cambio en la actitud de algunas familias y profesionales en torno a esta dimensión.


En el próximo número abordaremos más concretamente esas conductas afectivo-sexuales inadecuadas.


Familias- profesionales : vicisitudes de una compleja relación.

Ya se ha dicho que cuanta mayor coordinación haya entre las diferentes agencias educativas, los resultados serán probablemente más satisfactorios. En este sentido cabría considerar que en la historia reciente y en determinados grupos, colectivos y asociaciones de personas con discapacidad intelectual, las relaciones entre los padres, madres, los profesionales y directivos de centros y/o instituciones, no han resultado todo lo fructíferas que hubiera sido deseable y la ansiada coordinación entre ambos, se ha convertido en una empresa extremadamente compleja y dificultosa. La disgregación de las propias asociaciones es, probablemente otro factor que juega en contra.

Desde nuestra perspectiva, es preciso profundizar en los temores, prejuicios, desconfianzas, si las hubiere y sentar las bases para una colaboración eficaz. Las familias y los/as profesionales están llamados a trabajar conjuntamente en pro de una atención más integral y de mayor calidad.

En este sentido, algunas de las opiniones de los/as profesionales, padres y madres participantes en nuestros cursos de formación, respecto de los miedos, dudas y sospechas que existen entre ellos/as y los padres y la dirección, y que tienden a obstaculizar los avances, se señalan a continuación. Se aportan con toda precaución, siempre en términos generales, seleccionando algunas de las más relevantes. con el deseo de que sean resueltas eficientemente y a sabiendas de que hay otras muchas consideraciones y con características más positivas.

Desconfianza mutua

Cuando hablamos con profesionales acerca de lo que piensan de las familias o de lo que creen que las familias piensan de ellos, nos encontramos con un extraordinario abanico de factores, si bien se reconoce que en cuestiones sexuales y afectivas“ no conocemos como piensan ya que es un tema que no se suele tratar con ellos” sobresaliendo en términos generales la desconfianza. Una desconfianza muy sentida y percibida como mutua. Hay una cierta coincidencia en corroborar la distancia que existe entre padres y profesionales.

Algunos profesionales reconocen, no sin cierto desasosiego, que “ los padres siempre tienen razón”. Creen también que, en general, los padres dudan de la calidad de la atención que se les presta a sus hijos/as, temen que no se les cuide y controle como lo harían ellos o incluso, que puedan dudar de la “ intencionalidad” de adoptar iniciativas en este ámbito. En este sentido se advierte que existen diferencias respecto de si el profesional es hombre o mujer, por ejemplo en la respuesta que se daría ante una conducta masturbatoria bien sea de un chico o de una chica. También suele citarse el hecho de que muchos padres probablemente pensaran que los profesionales “ magnifican” en exceso la importancia de este tipo de cuestiones.

Se apunta también el miedo a que los familiares crean que en los centros donde están sus hijos/as y en el ámbito de la afectividad y sexualidad, hay más libertad de la que consideran aceptable. Pudiera ocurrir que los padres no asuman los criterios porque, por ejemplo, estos sean contrarios a la familia ( “ Hazlo en casa no aquí.”) En este sentido algunos profesionales hacen referencia a que estas discrepancias pueden llegar a frustrarles y se preguntan: “¿ Para que voy a abrir una puerta si luego se le va a censurar en su casa?”. Si la situación laboral es conflictiva algunos de ellos afirman no querer arriesgarse a un conflicto por un tema que interesa sobre todo a las familias.

 Probablemente la mayor coincidencia viene al señalar el hecho de que los padres tienden a negar la sexualidad de sus hijos/as, por cuanto siguen considerándolo un tema tabú y la negativa a facilitarles formación sexual.

Finalmente, por señalar solo algunos de los factores que más destaca en este colectivo, estaría la consideración, a veces no exenta de malestar, de que los padres no deben actuar como profesionales y deberían confiar en ellos, algo así como “al cesar lo que es del cesar”. Claro que cuando las familias son las que contratan laboralmente, la situación es muy problemática.

Falta de implicación en la dirección

En lo que respecta a lo que piensan, siempre en términos generales, los/as profesionales respecto de la dirección de los centros, hay varias opiniones que indican que ésta “ no suele mojarse” en temas susceptibles de ser conflictivos, adoptando actitudes ambiguas, de espera o bien derivando la cuestión al psicólogo/a del centro, intentando pasar o no dar la importancia requerida. La razón fundamental estaría, a juicio de estos profesionales, en evitar enfrentamientos con las familias. Por tanto algunos profesionales expresan su temor a que la dirección no apoye las decisiones tomadas por ellos/as. De ahí que no se atrevan a iniciar actuaciones en este terreno.

Se advierte la relevancia del hecho de que los profesionales tengan en cuenta hasta donde pueden llegar, es decir los limites que hay que considerar, limites que deben ser establecidos por consenso. Este consenso es reivindicado, sobre todo, cuando se corrobora la disparidad de criterios que hay entre los propios profesionales, a la hora de actuar frente a determinadas conductas afectivas y sexuales. Cada cual parece tener su propio estilo, convicciones y actitudes que se evidencia en la actuación cotidiana. Un autentico lio, vaya.

Hay un general reconocimiento de que no se dan unas relaciones fluidas, incluso precisando que no se inician actividades por conflictos directos. En no pocas ocasiones nosotros hemos observado algunos focos de tensión ( a menudo de carácter laboral, pero también por falta de reconocimiento profesional) en algunos sectores respecto de la dirección, cuya resolución sería muy de desear. No es raro que la dirección organice un curso de formación sobre sexualidad para sus profesionales y que en este marco emerja la conflictividad laboral en toda su amplitud. Demandar una motivación especial para el complejo trabajo en esta área, cuando hay un hondo malestar, resulta un tanto iluso en estas circunstancias.

Esta falta de comunicación tiene como consecuencia un cierto desconocimiento del trabajo profesional, lo que les lleva a pensar que la dirección no tiene claro como actúan los profesionales ante determinadas situaciones. Más en concreto en lo relativo a las cuestiones afectivo-sexuales, solo se habla cuando pasa algo muy puntual.

Se indica igualmente el miedo a que, desde la dirección, se manden actuaciones que, se saben de antemano, son imposibles de llevar a cabo.


Padres de profesionales: la otra cara de la moneda

En general algunos padres considerarían que, las cuestiones sexuales son un tema de interés reciente y que los profesionales a menudo no tienen formación, por lo que el temor es que no sepan y que metan la pata. Otros señalan su miedo a que den mucha información, que usen un lenguaje determinado ( no comprensible, vulgar, inadecuado..) .
Así mismo les preocupa que tengan poco interés y que puedan tratar el tema de una manera superficial o que sus ideas religiosas estén en contra.

La desconfianza, como se ha advertido antes, es también uno de los elementos que las familias más suelen citar, a la hora de poner encima de la mesa aquellas variables que están

condicionando el proceso de cambio. Muchos padres creen que los profesionales desconfían de ellos y que, además, los profesionales piensan que esa desconfianza es recíproca.

Respecto al trato con sus hijos/as, a una parte de los padres les preocupa que les puedan tratar más discapacitados de lo que son en realidad o que fomenten y/o toleren determinadas conductas sexuales.

En alguna ocasión y con un cierto resentimiento determinados padres echan en cara a los profesionales, cual arma arrojadiza, que nunca entenderán la profundidad del problema porque “ no tienen hijos con discapacidad” y que, “desde la barrera es muy fácil hablar”.

Otros padres se quejan de la falta de responsabilidad de los profesionales, es decir no asumen su cometido, por lo que no quieren que estos deleguen en los padres. Creen que la imagen que se tiene de ellos no es real (que no colaboran, que no les interese el tema, que tienen prejuicios….) y no aceptan que se le eche la culpa de los fracasos


¿Es posible una solución?

En términos generales, cuando se plantean esta problemática, predominan con frecuencia posiciones pesimistas en lo que respecta a las soluciones, si bien hay un acuerdo importante en potenciar una relación más estrecha entre los diferente estamentos, que facilite que la información fluya con mayor normalidad entre los mismos. Por tanto, hablar, dialogar de manera permanente, es la primera y más importante medida a considerar en las relaciones entre familia y profesionales..

Una segunda sugerencia considera la oportunidad de formar grupos entre padres, profesionales y dirección para consensuar pautas de actuación. A su vez los profesionales anhelan una coordinación entre ellos/as y la adopción de criterios de intervención comunes.

La tercera consideración se refiere a la confianza mutua que permita una valoración más positiva y realista de la implicación y responsabilidad de cada uno de los estamentos, facilitando el compromiso de todos para que el trabajo se lleve a cabo de una manera profesional y adecuada.

Finalmente se advierte de la pertinencia de que exista una normativa explícita que favorezca las medidas en este campo, que se base en los conocimientos científicos disponibles y no en ideas o experiencias personales, que garantice su desarrollo en las personas con síndrome de down, - estén donde estén bien sea en los centros escolares, talleres, empresas, residencias…etc.- y de seguridad a los/as profesionales, legitimando su actuación.

¿Qué podemos hacer?

En la actualidad, desde una perspectiva profesional, más que reprimir o tratar de anular la sexualidad de estas personas, se trataría, en un marco de integración y normalización, de buscar cauces adecuados de expresión para quienes manifiestan intereses sexuales específicos. Habrá personas que no los manifiestan y deberemos respetar esa circunstancia. El consenso entre padres y profesionales tiene que ser aquí un elemento básico. En este sentido podríamos tomar como punto de partida, en aquellas personas que sí manifiestan intereses de naturaleza afectivo-sexual, los siguientes objetivos:

1. Que tengan algunas nociones básicas referidas a la higiene corporal y sexual.
2. Que acepten su cuerpo y su identidad sexual.
3. Que puedan disponer de una mínima y elemental información sexual en lo referido a determinadas conductas sexuales, uso de preservativo y abuso sexual.
4. Que si lo desean puedan desarrollar algún tipo de satisfacción sexual de carácter individual, dentro de unas condiciones adecuadas de intimidad.
5. Que sean capaces de decir no a prácticas sexuales no deseadas.
6. Cuidar y fomentar relaciones de pareja siempre que haya unas mínimas condiciones.


Insistimos en que estos objetivos habrán de consensuarse entre profesionales y familias y en su consecución, siempre gradual, se tendrán en cuenta los recursos disponibles.

Por tanto sugerimos la necesidad de iniciar algún tipo de cambio en esta dirección, cambio que podría iniciarse con la realización de pequeños grupos de trabajo de carácter formativo, que puedan sentar las bases para intervenciones educativas más sistemáticas y planificadas con las personas con síndrome down. Con expectativas sencillas y poco a poco. Nosotros hemos propuesto varios programas en esta dirección (1) basados en los intereses y necesidades de cada grupo – que sería muy deseable evaluar previamente- y con el convencimiento de que la formación es el punto de partida imprescindible para avanzar.





(*) José Luis García es Dr. en Psicología y especialista en Sexología. Trabaja como psicólogo clínico del Gobierno de Navarra. Es profesor invitado de diferentes Universidades, Organismos Públicos, Asociaciones y colectivos de discapacitados, en programas de formación para familias y profesionales en España e Hispanoamérica desde hace mas de 25 años. Sus programas en América Latina, han contado con el apoyo de la UNESCO y la UNICEF. Colabora con la FEISD en programas de asesoramiento.

Es autor de un programa de materiales didácticos en educación sexual y afectiva que ha obtenido 8 premios nacionales, que se compone de 12 libros, 19 vídeos...etc. Sus dos últimos libros publicados han sido "Educación sexual y afectiva de personas con minusvalía psíquica" y “ “¡ Mamá: estoy embarazada!”
Dirección postal: c/ Iturrama 9, Entlo. 31007 Pamplona. Tel. 948198334. E-mail: jlgarci@telefonica.net



(1) Véase nuestro libro: Educación sexual y afectiva en personas con minusvalías psíquicas.( Cádiz, 2000)

 Bibliografía más relevante del autor:
La educación sexual en la escuela (1982. IPES Navarra)
La educación sexual en la escuela : Algunos términos de la polémica(1982.C.A.Rioja)
La educación sexual y la educación para la salud(1984. Edutest) -
La sexualidad de los marginados(1985. Edutest)
Guía práctica de información sexual para el educador ( 1984. Edutest)
Mi primer cuento de información sexual y afectiva (1989. Elkar. 2ª Edic)
Mi primer libro de información sexual y afectiva (1989. Elka. 2ª Edic)
Mi segundo libro de información sexual y afectiva (1990 . Elka.r 2ª Edic)
Mi tercer libro de educación sexual (1989. Edutest)
Un viaje muy sexual (1987. Edutest)
Las aventuras sexuales de la panda de los 7 (1987. Edutest)
Guía de educación sexual en el hogar ( 1992. Medusa)
Cómo evitar el embarazo y el sida en nuestros jóvenes (1998. Medusex)
Educación sexual y afectiva en minusvalías psíquicas(2000. Asociación Lejeune)
Mamá. ¡ Estoy embarazada!( 2005. Biblioteca Nueva)

Serie de 14 vídeos de educación sexual( Medusex (1985-1990)
Serie de 6 vídeos de conducta sexual (SAV 1992)
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