Primera parte.
Prof. Silvina Peirano.
En recuerdo (y en base), a las primeras lecturas de Maud Mannoni.
La sexualidad de los padres de niños con diviersidad funcional es un tema escasamente abordado, tal vez por estar íntimamente relacionado con la "enfermedad", rara vez asociada a la sexualidad.
Nota: Para quienes lo deseen, pueden responder o difundir al cuestionario que aparece al final del artículo,- de manera anónima o personalizada-, y remitirlo a : mitologiaespecial@hotmail.com,
colaborando así con nuestra propuesta y aportando el eje fundamental de éste proyecto: el sentir de la pareja con un hijo/a con discapacidad.
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RESUMEN:
El camino que cada familia emprende ante la discapacidad de su hijo; se relaciona directamente con la manera que ésta posee de aprender la realidad.
Podríamos decir que, ante la “falta” que presupone el nacimiento de un niño diferente, la posibilidad de adaptación familiar- o no-, ejerce un rol fundamental. Numerosos grupos familiares presentan "fórmulas" de adaptación basadas en deudas y deudores:
- Padres deudores frente a sus hijos acreedores.
- Hijos deudores frente a sus padres acreedores.
La deuda parece ser insaciable. Padres e hijos quedan anclados en sentimiento de tristeza y desesperanza que los alejan de sus propias historias. En la carrera omnipotente de muchos padres por "recuperar al hijo perdido", se eligen caminos de sacrificio y entrega total; por lo que la discapacidad es el eje del funcionamiento familiar. Los miembros de la pareja suponen que todo se ha acabado o paralizado para ellos como personas (hombre-mujer), y realizan renunciamientos que a diario; limitan sus propios espacios: entre ellos el de la sexualidad.
El niño y sus problemas pueden ser tomados como causa única de todo lo que le pasa a la pareja o a cada padre en particular. Tal parece que los padres de un niño con dificultades pasan a ser, en un determinado momento del largo camino que recorren; tan sólo eso: "padres de (...) con discapacidad".
Por lo tanto, "es fácil prever" distanciamientos en la pareja, y fundamentalmente, un desafío a resolver: como continuar siendo personas, además de padres de ése hijo. [...]
FAMILIARIZANDONOS
CON LA SEXUALIDAD.
El mito sexual de cada familia.
Al igual que las familias felices de Tolstoi, los mitos son todos iguales, los que no lo son, tienen su propia manera de infelicidad.
Dice una madre de un niño con discapacidad física: “Me angustio pensando que soy culpable, como si hubiera hecho algo malo”.
Observamos que en general, los sentimiento de culpa y vergüenza respecto al nacimiento de un hijo con discapacidad, recaen sobre la madre. Culpa de haber recibido un castigo por algo. (Mito que hace referencia a la discapacidad;como castigo divino) [...]
A los padres se les puede acusar de egoísmo tanto si desean que su hijo nazca -sabiendo que presentará una discapacidad-; como si no lo desean.
Cuando el pequeño ha nacido con algún tipo de discapacidad, se produce en la madre y la pareja una doble conmoción: por un lado la preocupación y la urgencia por el estado de salud del recién nacido y por el otro, la íntima frustación, angustia y desilusión a las expectativas e ilusiones forjadas. Por ello resulta fundamental abordar los aspectos psicológicos y emocionales que se juegan en éste encuentro, en la interrelación del niño con su madre y en el medio familiar.
Cuando éste niño presenta una enfermedad o discapacidad, la conducta de apego suele manifestarse con mayor frecuencia y urgencia que en otras circunstancias. Por lo tanto, requieren de la presencia y compañía de la madre, padre o figura afectiva de forma permanente.
Maud Mannoni, plantea que el niño está destinado a satisfacer los deseos de la madre, teniendo su existir significado para ella y no para él. Por lo tanto, toda iniciativa de independencia desde el niño, será para la madre la desaparición del “soporte fantasmático del que tiene necesidad”. [...]
Hemos visto que el niño y la madre forman un solo cuerpo, confundiéndose el deseo del uno con el del otro. Generalmente la madre queda adherida al hijo, estableciendo una relación de dependencia más allá de lo necesario. Esta relación vincular tiende a la anulación del niño como sujeto deseante, diferenciado; perdiendo su singularidad, obstaculizando su crecimiento; que sería vivido como un ataque o infidelidad.
Retomando los conceptos de Gaspari y Kaufman a cerca de la deuda de orígen, nos preguntamos si estas familias no estan pagando en el aquí y ahora la "deuda" que mencionábamos al principio del presente artículo...
Hablaríamos entonces de “deuda relativa”. Desde éste registro, el saber, la sexuación , son significados como castigo; el sacrificio y el dolor como expiación.
La pareja de padres parece no ser "totalmente libre".
El pecado corresponde a la ruptura de un pacto de ignorancia. Es una lucha entre el cuestionamiento y el sometimiento: quedarse en lo anterior o acceder a lo nuevo. Frente a la desobediencia inicial aparece el castigo como expiación de la culpa por permitirse el acceso al saber (exogamia). [...]
Algunos niños, por razones que tienen que ver con sus orígenes en la historia familiar, se conducen como si tuvieran la misión de fracasar en la vida, conformándose con una identidad de “anormal”. Estos jóvenes con dificultades no son pues deficientes en el sentido ordinario del término, sino que hacen muchos esfuerzos por llegar a serlo.
Únicamente con un trabajo de elucidación de los deseos inconcientes de los padres, pueden llegar a considerar su punto de vista en un sentido mas positivo.
Inicialmente nos preguntamos: ¿cómo incide la discapacidad en la estructura familiar?. ¿Dicha estructura hubiera sido diferente sin la presencia del hijo con discapacidad?. ¿Existen rasgos comunes en éstas familias?. ¿Qué sucede con las funciones y roles familiares?.
Un sentimiento más común, pero del que se habla poco es el de vergüenza por uno mismo y por la familia. Es frecuente que éste sentimiento cause dificultades en la pareja. Un hijo es un "producto" de los dos y cada miembro de la pareja espera que lo mejor de él quede plasmado en el hijo. Cuando el hijo se presenta con un defecto, los padres sienten que pueden haber transmitido al hijo algo anormal que había en ellos. (Ley mitológica del contagio o azar).
Si la pareja no pone en común esos sentimientos y los elabora puede llegarse a una gran tensión entre ambos.
Cuando la discapacidad se manifiesta desde el nacimiento, los padres sufren un gran impacto, pero si después las cosas no empeoran, se recuperan. Lo grave para los hijos y para los padres es que el impacto no se vaya atenuando.
Si los padres están deprimidos, o se sienten culpables por la anormalidad del bebé, éste se mira en unos ojos deprimidos y recibe reflejada una imagen deprimente de él mismo. Si los padres tardan mucho en recuperarse, el niño tarda más tiempo en ver que puede haber algo bueno en él.
En el momento en que un hijo comienza a producir demasiada ansiedad o demasiadas dificultades se produce una tensión entre los padres.
Respecto a las tensiones dentro de la relación de pareja y su relación con la discapacidad del hijo; ahondaremos en los apartados relacionados con los procesos de duelo y las interacciones familiares.[ ...]
Al decir de Guasch: “El aislamiento social no es nunca voluntario: el gueto no es mas que un dispositivo de defensa de las minorías frente a un entorno hostil”.
Estas familias "disfuncionales" suelen actuar como un sistema cerrado, en las que suele haber dificultades para el cambio, y la discapacidad llega a ser la expresión familiar.Aparecen y dificultades para pasar del papel de sostén al de acompañante; en el desarrollo del hijo.
La madre es la voz del hijo, y el padre verá dificultado el ejercicio de su rol. El hijo los une y los separa al mismo tiempo.
Solo una pareja que mantiene una buena relación (como pareja afectiva o como padres); podrá ser buen modelo de identificación y crecimiento.
Preguntas para reflexionar en pareja.
- ¿Cómo está conformada vuestra familia?. Consignen miembros, roles y edades.
- ¿Qué actividades realiza cada uno?. Profesión, ocupación, oficio, etc.
- ¿Realizan salidas o paseos en pareja; sin su hijo/a?. ¿Practican algún deporte o tienen algún hobbies?.
- ¿Cada miembro de la pareja, posee tiempo libre?. Señale carga horaria y actividad/es que realiza.
- ¿Quién realiza las tareas del hogar?.
- ¿A cargo de quién están las actividades relacionadas con su hijo/a: tratamiento médico, escolaridad, alimentación e higiene, salidas y paseos, etc.?.
- ¿Desarrolla su hijo/a, actividades fuera del hogar?. ¿Cuáles y cuánto tiempo le demandan fuera de la casa?.
- ¿Cuentan con la ayuda de familiares, empleados o amigos para el cuidado de su hijo/a?.
- ¿Imaginaron en alguna oportunidad qué pensarán las personas que lo rodean acerca de su familia y su modo de vida?.
- ¿Concurren a reuniones o grupos de padres con hijos/as con discapacidad?.
- ¿Cuál es el tema o motivo; que convoca más charlas de pareja?.
- Ante una charla relacionada con algún aspecto que sólo los involucra a los miembros de la pareja: ¿su hijo/a está presente?.
- ¿Qué entienden por INTIMIDAD?.
- ¿Cuáles son, como pareja, los momentos de intimidad?. Señalen al menos dos de ellos.
- Como pareja: ¿Demuestran ante su hijo/a actitudes cariñosas: besos, abrazos, caricias, etc.? ¿con qué frecuencia?.
- ¿Habla con su pareja de aspectos o situaciones relacionadas con el sexo, en presencia de su hijo/a?. Ejemplifique.
- ¿El nacimiento de su hijo/a modificó la vida sexual de la pareja?. Si es así: ¿En qué aspectos?.
- Ante la problemática de su hijo/a: ¿sienten que ésta funcionó como lazo de unión o como conflicto de pareja?. · ¿Sienten que han descuidado algunos aspectos importantes desde lo personal, lo familiar o la pareja; a causa de la atención que demanda su hijo/a?.
- ¿Cómo definiría: "comunicación entre los miembros de la pareja"?.
- Tomando como referencia los últimos dos meses; ¿cuántas veces se produjeron momentos "Románticos", dentro de la pareja?.
- ¿Cómo le gustaría que su pareja le demuestre afecto?. ¿Cómo se lo demuestra Ud.?.
- De haber perdido espacios de intimidad: ¿desearían recuperarlos; de qué manera podrían hacerlo?
- ¿Desearían que su pareja volviese a ser la que fue, antes del nacimiento de su hijo/a, o sienten la necesidad de construir una nueva relación?.
- ¿Qué se "criticaría" a sí mismo, respecto de su vida sexual, en el marco de la pareja?. ¿Y a su compañero/a?.
- ¿Tiene fantasías sexuales?. Consigne al menos dos de ellas.
- Intente escribir un mensaje sencillo a su pareja, partiendo de algo que quiere decirle hace tiempo, y aún no ha tenido oportunidad.
- Escriba libremente un aporte personal...
