"Mitología de la sexualidad especial"

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24 agosto 2019

ALGÚN DÍA ES MUCHO TIEMPO.


"Algún día es mucho tiempo"
-¿Cuándo voy a poder tener novio?.
Supongo que cuando seas más grande; hija. Algún día vas a poder cumplir tu sueño de tener hijos.
-No; mamá. Yo no quiero tener hijos, quiero tener novio.

La frase que aparece en la imagen ("Algún día es mucho tiempo") me recordó un diálogo que me hiciera llegar la madre de una mujer adulta con diversidad intelectual.
Los derechos sexuales no deben seguir permaneciendo bajo el visto moral de los derechos reproductivos. No deben ser un derecho para algunxs, y un "sueño inalcanzable" para otrxs. Un sueño de eterna ensoñación que adormece el paso de la niñez a la adolescencia y de ésta a la edad adulta.

"Algún día es mucho tiempo" para quienes ya no están dispuestxs a seguir esperando aquello que (les)llegó hace varias sexualidades.

11 abril 2019

VIDEO: "¿Por qué las mujeres con discapacidad no deberían tener hijos?"

Fuente Las igualadas
(Colombia)

"Muchas personas siguen pensando que las personas con discapacidad tienen el deseo de una bebé. Otros piensan que se la pasan masturbándose todo el día. Ninguna de las dos cosas son ciertas. Aquí les contamos los principales mitos sobre las personas con discapacidad y su sexualidad.
Las Igualadas (@LasIgualadas) es un canal creado para discutir con tranquilidad temas de género que parecen elementales, pero que suelen ser ignorados. Es presentado por Mariángela Urbina Castilla (@mariangelauc), quien lo creó junto con Viviana Bohórquez Monsalve (@Viviana_bo) y Juan Carlos Rincón Escalante (@jkrincon).
Este video realizamos en alianza con Profamilia y lo presentamos junto a Laura González Varela."





27 febrero 2017

"La sexualidad y la maternidad como factores adicionales de discriminación (y violencia) en las mujeres con discapacidad"

Fuente: Revista española de discapacidad
María del Pilar Gomiz Pascual
La sexualidad y la maternidad como factores adicionales de discriminación (y violencia) en las mujeres con discapacidad. Revista Española de Discapacidad , vol. 4, n. 2, 2016, p. 123-142. 
Ref. 518486 
Localización: CEDD Archivo (R.1900) 


RESUMEN Entre las variables objeto de discriminación que convergen en las mujeres con discapacidad y que las expone a procesos de discriminación interseccional, existen dos especialmente significativas por ir asociadas a los modelos patriarcales tradicionales aun imperantes en la sociedad: la sexualidad y la maternidad. Factores que, en ocasiones, resultan tan graves que atentan contra los derechos fundamentales de este grupo social, vulnerando directamente su condición de ciudadanas de pleno derecho y contribuyendo, en ocasiones, a situarlas en procesos de exclusión social. En este trabajo se exponen algunos de los resultados relacionados con estos aspectos, dentro de un estudio empírico donde se ha analizado la violencia que existe contra las mujeres con discapacidad en sus diferentes vertientes, con el objetivo de visibilizar a un grupo social especialmente vulnerable dada la continua exposición a situaciones de discriminación a las que está sometido.


22 agosto 2014

¿Quién decide esterilizar a una persona con discapacidad?

Fuente: Semana.com
Ver artículo original


Según un estudio, las familias solicitan el procedimiento por recomendación de algunos profesionales de la salud.

En una campaña del Día Internacional del Síndrome de Down, El video 'Dear future mom' 
aborda los temores de los futuros padres de un niño con este síndrome. 
Foto: captura de video.
La vulneración de los derechos sexuales y reproductivos en las personas con discapacidad intelectual es una alarma que permanece silenciada en Colombia y en el mundo, concluyó un estudio de los Grupos de Investigación Clínica y de Ciencias de la Rehabilitación de la Universidad del Rosario, en Bogotá.

Según la investigación 'Derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad intelectual: ¿está preparada nuestra sociedad?', el primer aspecto que debe analizarse es que la esterilización, por lo general, se practica sin garantizar el consentimiento informado; es decir, que los motivos, consecuencias y riesgos del procedimiento sean comprendidos y, por lo tanto, aceptados por esta población.

“Esta aparece como la solución impuesta más prevalente y como una práctica socialmente institucionalizada y aceptada, debido a que la solicitan la mayoría de las familias por recomendación de algunos profesionales de la salud, instituciones de planificación familiar y comités de ética”, dijo Inés Restrepo, coordinadora de la investigación.

Las razones
Un análisis realizado con 20 grupos de discusión que incluyeron médicos, psicólogos, jueces de familia, abogados, miembros de comités de ética, familiares, público en general y grupos de personas con discapacidad intelectual encontró que los principales argumentos para la esterilización son el riesgo de abuso sexual y los embarazo no deseados.

Sin embargo, para la investigadora, esto resulta en una paradoja, ya que con la esterilización el riesgo de abuso no disminuye y, por el contrario, los abusadores se sienten más seguros para perpetuar sus acciones.

También señaló, en ausencia del consentimiento por parte del individuo, se pasan por alto métodos de planificación temporales.

"Es impactante que gran parte de las alternativas de planificación familiar temporales no les son ofertadas a las personas con discapacidad intelectual, ya que la vida sexual activa bajo condiciones de libre elección no se considera una opción para estas personas", indicó.

"En el mejor de los casos, lo que se tolera es que tengan una expresión afectiva 'normada', 'des-erotizada' y 'tierna', siempre y cuando esta no involucre la genitalidad ni el tema reproductivo", advirtió la académica.

Discriminación por género 
El estudio concluyó que el panorama para las mujeres con discapacidad es el peor. Ellas sufren de doble discriminación, tanto por género como por discapacidad.

“Estas mujeres son víctimas, en mayor proporción, de abuso sexual, maltrato, marginación, explotación, violencia, lesiones y abandono, estando así en mayor riesgo de contraer enfermedades de transmisión sexual”, alertó la investigadora.

A esto se suma la falta de acceso a la educación y al trabajo, donde también presentan cifras mayores que los hombres con esta condición.

Derechos sexuales en el papel
Si bien los entrevistados reconocen a las personas con discapacidad intelectual como titulares de sus derechos sexuales y reproductivos, en su mayoría cuestionan la capacidad que tienen para su goce y ejercicio pleno. 

Paradójicamente las tensiones sobre los derechos de esta población siguen vigentes en el Siglo XXI. Por un lado está el discurso de derechos, plasmado por la Organización de Naciones Unidas en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad del 2006 y, por otro, están las prácticas sociales, las cuales demuestran que no existe una aplicación de los mismos.

Según la investigación, las personas con discapacidad intelectual con los apoyos necesarios son las llamadas a ejercer el derecho de construir y expresar su sexualidad de acuerdo con sus expectativas y necesidades. Sin embargo, la sociedad es responsable de aprender y generar garantías en lo concerniente a la expresión de la sexualidad como manifestación de la diversidad humana. 

Al mismo tiempo, recomienda fortalecer las familias de estos individuos como estructura y eje central del sistema de apoyo.








23 junio 2013

Película: "Madres con ruedas"


"Una historia de vida
 contada desde adentro"
Documental de Mario Piazza y Mónica Chirife
Duración: 70 min.



Sinopsis Mónica tuvo poliomielitis a los seis años, durante una de las epidemias nacionales, en 1957. 

Mónica sintió la necesidad de testimoniar la experiencia de las mujeres en condiciones similares a la suya y emprendió la realización de un documental sobre sus “colegas”, las "madres con ruedas", con la ayuda de su esposo cineasta. Las imágenes de ese documental se entrelazan con las de la propia vida familiar de Mónica y de la crianza de su hija.


Un adiós empoderado El próximo 10 de julio, se cumplirán dos años del fallecimiento de Mónica. Su obstinada decisión empoderada, basada en la firme convicción de saber qué se quiere, y encontrar recuersos propios y diversos para lograrlo; es gran parte de la idea fuerza de éste film.

Mónica, al igual que otras tantas mujeres argentinas con diversidad funcional, han sabido crear su propio espacio de acción y lucha, a partir de su propio cuerpo. Esta trinchera corporal, (en mas de una ocasión espacio de poder de la ciencia médica; que los "rehabilita", pero no los "habilita"), fue para Mónica Chirife el punto de partida hacia aquello que deseaba: la maternidad.

Días atrás recibí una copia del film; de la mano cariñosa de su marido Mario Piazza. Descubrí a una mujer enorme, desde su pequeño espacio corporal, creciendo a través de los años y reforzando su visión/decisión inicial de ser madre y encontrar la forma de serlo; no desde la dificultad supuesta que ello implicaba, sino desde el ejercicio de un derecho acompañado y respaldado por la voz silenciada de muchas otras mujeres en similares circunstancias. Muchas de ellas, al verse en el film, luego de varios años y con sus hijos ya crecidos; expresaban "no sé cómo lo hice"... al tiempo que sus testimonios eran la visión inquebrantable de lo que Sí pudieron hacer.

Mónica es y será una mujer empoderada. Bella, inteligente, sensual, carismática; MUJER!.
Si dijera que no lamento haberla conocido, mentiría; aunque creo que ésta no sería la visión de Mónica. La "discapacidad", ancestralmente asociada al sufrimiento; no es lo que su proyecto de film ni mucho menos su proyecto de vida buscaban testimoniar (vivenciar). 

Desde la emoción de haber visto y sentido el film, invito a los y las lectorxs de éste blog, a verlo, difundirlo y seguir creyendo que "las Mónicas" que siguen rodando por este mundo, junto a sus hijxs, tienen el derecho a decidir, sentir y disfrutar de sus cuerpos; con los respaldos necesarios que propicien su vida afectiva y sexual, desde la mas absoluta y genuina INDEPENDENCIA.

GRACIAS Mónica; gracias Mario. Seguimos...
Silvina Peirano

Más información para quienes deseen tener más información sobre el film, o comprarlo; pueden contactar con su director, en la página web de "Madres con ruedas" (AQUÍ)




25 abril 2013

Derechos sexuales y reproductivos, en el marco de la Convención internacional de las personas con discapacidad.


En el Programa "Desde la vida"de la TV pública argentina, desde la columna de la Dra. Silvina Cotignola y junto a la Dra. María Silvia Villa Verde, se abordaron temas relacionados con los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres con diversidad intelectual: maternidad, procreación y reproducción, abuso, fecundación-eugenesia, derechos de visita y tutela, etc; considerados desde la "Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad" (Ley 26.378).

Una visión desde el marco legal, superadora de las "insanias y curatelas" que históricamente han cercenado las libres expresiones diversas(Inicia 01:23)




17 octubre 2012

Cortometraje: "También somos mujeres"

Fuente: FEAPS Madrid

Foto: FEAPSEl documental ‘También Somos Mujeres’ fue producido por FEAPS Madrid en 2011, bajo la dirección de Diana Nava y la colaboración de Fundación Gmp y Loewe.
El material, que tiene una duración de 34 minutos, pretende contribuir a visibilizar a las mujeres con discapacidad intelectual, representadas a través de las historias personales de sus cinco protagonistas.

Desde su estreno el 13 de octubre de 2011, ‘También Somos Mujeres’ ha sido seleccionada para proyectarse en diferentes festivales cinematográficos.
Para FEAPS Madrid el objetivo pretendido con la edición de este documental está más que conseguido, pues además de tener un importante impacto en las organizaciones del sector, su proyección internacional a través de los festivales ha conseguido que muchos ojos se hayan fijado en la mujer con discapacidad intelectual dentro y fuera de las fronteras españolas.

Diana Nava espera contribuir con su trabajo, a visibilizar a las mujeres con discapacidad intelectual, representadas en estas cinco historias personales pero que son 15.000 mujeres con discapacidad en la Comunidad de Madrid. "Que consigamos que por fin, estás mujeres, hasta ahora invisibles, dejen de serlo a partir de ahora y cada vez se les vea más y más".



ENLACES


26 septiembre 2012

IX FORO MUJER Y DISCAPACIDAD DE BIZKAIA: ¿ASEXUADAS?.

Fuente: Fekoor

Fekoor a través de su Comisión de Mujer por la Igualdad organiza el IX Foro Mujer y Discapacidad que se celebrará el 19 de octubre en el Palacio Euskalduna de Bilbao para hablar sobre los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres con discapacidad. Expertas de diferentes ámbitos pondrán luz sobre una realidad distorsionada por los mitos y prejuicios de una sociedad que todavía les considera asexuadas y cuestiona su derecho a vivir en pareja o ser madres.


Euskalduna acogerá la novena edición del Foro Mujer y Discapacidad que con el título"¿Asexuadas?. Derechos sexuales y reproductivos de las mujeres con discapacidad", pretende aportar una mirada transparente y sin prejuicios sobre una realidad que a menudo se trata de eludir u ocultar, y que convierte a estas mujeres en personas asexuadas, sin derecho a vivir y experimentar una sexualidad libre y plena. Mujeres víctimas de los tabúes que todavía persisten en el imaginario social que incluso cuestiona su capacidad para tener pareja o ser madres. 

Con el objetivo de "deconstruir" los prejuicios y los mitos que existen en torno a la sexualidad de las mujeres con discapacidad profesionales de la psicología y la sexología junto a representantes del movimiento asociativo de la discapacidad tomarán la palabra a lo largo de toda la mañana para reivindicar su identidad sexual y su derecho inalienable a decidir sobre su maternidad en plena libertad y sin sentirse coaccionadas desde ningún ámbito.

Entre las expertas que participarán en la jornada, destacan Pilar Ramiro, representante de la Comisión de la Mujer del CERMI y Secretaria General de la Coordinadora de Personas con Discapacidad Física de la Comunidad de Madrid; "Prejuicios, Mitos y Realidad de la sexualidad en las mujeres con discapacidad". Contaremos también con las intervenciones de las sexólogas y Psicólogas clínicas Ester Pérez Opi, y Agurtzane Ormatza de la asociación Biko Arloak Sexología Elkartea, que hablarán de la sexualidad en los jóvenes.

Isabel Caballero Pérez, Coordinadora del Departamento de la Mujer de la Federación LUNA Andalucía expondrá la perspectiva real con la que las mujeres con discapacidad viven sus sexualidad y la maternidad en España.

Para finalizar, la sexóloga, mujer con discapacidad y madre Rosa Ugartemendia terminará de derribar el muro de los juicios preconcebidos y los estereotipos compartiendo su testimonio personal con la sociedad.

El plazo para la inscripción estará abierto hasta el 17 de octubre. El aforo es limitado y se ajustará al orden de inscripción.


Secretaría técnica e información: 
(94.405.36.66).

PROGRAMA
9.00 - 9.30 Recepción y acreditaciones.
9.45 - 10.00 Presentación de la Jornada.
10.00 - 10.45 Ponencia Marco "Prejuicios, Mitos y Realidad de la sexualidad en las mujeres con discapacidad".
Pilar Ramiro. Comisión de la Mujer del CERMI y Secretaria General de la Coordinadora de Personas con Discapacidad Física de la Comunidad de Madrid.
11.00 - 11.30 Pausa café.
11.30 - 13.30 Mesa Redonda "Reivindicando la realidad sexual y reproductiva de las mujeres con discapacidad".

SEXUALIDAD EN JOVENES
Ester Pérez Opi. Sexóloga y Psicóloga Clínica. Biko Arloak Sexología Elkartea. Co-directora del Centro de Atención a la Pareja Biko Arloak y Responsable de Área Terapia y Clínica. Agurtzane Ormatza Imaz. Sexóloga y Psicóloga Clínica. Directora de Sena Sexología Zentroa. Colaboradora de "BikoArloak".

MATERNIDAD
Isabel Caballero Pérez. Coordinadora del Dpto. de la Mujer de la Federación LUNA Andalucía.

SEXUALIDAD Y MATERNIDAD: EXPERIENCIA REAL
Rosa Ugartemendia. Sexóloga, mujer con discapacidad y madre.
13.45 - 14.00 Clausura.


28 agosto 2012

"Tener derechos te cambia la vida".

Fuente:PNSSyPR



Spot y folletería de la campaña "Tener derechos te cambia la vida" que difunde información sobre derechos sexuales y reproductivos para personas con discapacidad.

Realizado por el Programa Nacional de Salud Sexual y Procreación Responsable del Ministerio de Salud de la Nación; Argentina. 

Participa: Verónica Gonzalez Bonet. 







Más información: 


22 agosto 2012

Informe: Madres con discapacidad

La periodista Verónica González Bonet coordinó la realización de un informe especial sobre madres con discapacidad que este martes y miércoles emitirá la televisión pública para abordarlo "desde un enfoque de derechos humanos" y derribar prejuicios.

La periodista Verónica González Bonet coordinó la realización de un informe especial sobre madres con discapacidad que emitirá la televisión pública. "La idea es abordar cuestiones que tiene que ver con discapacidad desde un enfoque de derechos humanos. Esto significa dejar de lado toda cuestión que tenga que ver con caridad y la lástima", señaló en diálogo con Télam González Bonet.

La periodista es ciega, mamá de gemelos de poco más de un año y portadora de dos licenciaturas en informática y periodismo otorgadas por la Universidad Argentina de la Empresa (UADE) y el Instituto Santo Tomás de Aquino de la localidad de San Martín.

Desde hace dos años, es la encargada de una columna sobre discapacidad que se emite en forma semanal en los noticieros de la Televisión Pública, y en esta oportunidad coordinó un informe especial en cuya elaboración participaron otros profesionales y técnicos del departamento informativo de la emisora.

En relación con este informe relató que el tema de las madres con discapacidad "surgió porque hay un prejuicio social muy importante".

"Entrevistamos a una mamá ciega con tres nenas, una mamá en silla de ruedas que ya tiene sus hijos grandes, una mamá sorda con mellizos y dos mujeres con discapacidad intelectual, madres de un adolescente y de un niño de tres años, respectivamente", indicó.

En el informe, también aparecen los testimonios de "dos médicas de la maternidad Sarda, porque notamos que existe una falta de preparación para abordar la cuestión de parte de los obstetras, que están afectados por los mismos prejuicios que afectan a la sociedad", indicó González Bonet.

"El trabajo intenta mostrar la vida de mamás con distintas discapacidades y de responder a la pregunta clave que surge con este tema: ¿Cómo hacen?", dijo la periodista.

El informe contiene un relato en primera persona "donde las entrevistadas cuentan cómo recibieron la noticia del embarazo, cómo resolvieron distintas circunstancias que surgieron en la crianza de sus hijos y de qué manera se enfrentan a tantos prejuicios sociales", explicó la periodista.

La norma fue derogada por la dictadura militar y repuesta por la democracia pero con un alcance limitado a las empresas estatales, dijo la periodista.

Otra cuestión tratada en el espacio tuvo que ver con la sexualidad, y en ese caso, dijo, "la idea era también romper un poco con los prejuicios que están en la sociedad y que tienden a negar la sexualidad en los discapacitados".


Fuente: Télam.







08 junio 2012

La "Maternidad adaptada" de Estrella Gil García.


Foto del perfil
Estrella Gil García
El pasado 5 de junio, conocimos personalmente a Estrella Gil García en las "1º Jornadas sobre sexualidad y diversidad funcional", que organizó la Entidad ADIMO, en Mollet del Valles (Catalunya-España).

En dicho encuentro, Estrella hizo llegar su testimonio vital al auditorio: 
"Soy una mujer diplomada en Biblioteconomía y documentación. Soy una escritora que tiene paralisis cerebral y un precioso hijo. El embarazo y la maternidad están llenos de dudas para mí por mi discapacidad. Pero es la aventura mas maravillosa del mundo con la prioridad de la felicidad de mi hijo. He creado un diario de mi embarazo y mi maternidad en Maternidad adaptada, mi primer libro. Por que nada es imposible si lo deseas con el corazón". 


Desde "Mitología de la sexualidad especial", difundimos  y citamos en reiteradas ocasiones su obra y su propuesta, en el abordaje de los derecho sexuales y reproductivos -y el ejercicio de éstos-, de las mujeres con diversidad funcional; a la maternidad.
Conociéndola, hablando con ella, escuchando parte de su historia y de su obra, nos reafirmamos en la necesidad de respaldar y difundir la visión de la maternidad como opción y derecho de todas las mujeres, con o sin diversidad funcional.

Estrella Gil nos  propone en su libro "Maternidad adaptada" recorrer el día a día  de una maternidad "especial". Los anhelos, temores y esperanzas que siente cualquier madre primeriza, a los que se añade la diversidad funcional –parálisis cerebral– con la que convive desde su nacimiento. Por primera vez en su vida no solo ella depende de la ayuda de los demás, sino que hay una personita que depende de ella. Con un lenguaje cercano, a veces apasionado y muy natural, nos introduce en una experiencia materna que se complica inevitablemente cuando se tienen dificultades motoras. Es necesaria una gran dosis de imaginación y superación para salvar los obstáculos adicionales que por ello se van presentando a lo largo del embarazo y en los primeros meses de vida del bebé. También las barreras mentales de personas cercanas, que han censurado sus deseos de independencia como madre, han sido un obstáculo que superar. Su embarazo fue un periodo de profunda reflexión de cómo cuidar a su hijo adecuadamente por sí misma, sin poder evitar el temor al pensar en el momento del alumbramiento, ya que su discapacidad tuvo su origen en una mala praxis en su parto. Es un homenaje a su hijo, Miquel, y a su esposo Jordi, así como a todas las personas que han creído en ella durante toda su vida. 


ImagenY en éste camino de búsquedas y creatividades, Estrella se propone lanzar su segundo libro: "Diario de una mamá canguro. manual de porteo adaptado".

"Cuando tu hijo nace sabes instintivamente que el lugar correcto para él está cerca de tu corazón, cerca de tu cuerpo". Eso lo tenía muy claro Estrella Gil García. Deseó ser madre canguro desde que nació su hijo, como muchas otras mamás. Sin leer manuales, solo atendiendo las necesidades y deseos de su hijo, se guió por los principios de la crianza natural, sin saberlo. Pero tuvo que adaptar muchas cosas como el porteo de su hijo a su discapacidad (parálisis cerebral) ya que utiliza a diario su silla de ruedas electrónica.

Este libro es el diario de una madre que rompe prejuicios cada día por atender y portear a su bebé de una manera diferente. 

¿Alguna vez te han mirado extrañados por llevar a tu hijo en un fular?: - Pues imagínate la cara que se les queda si la mamá canguro utiliza silla de ruedas-. De una necesidad nació la inquietud por saber algo más de este arte ancestral: el porteo del bebé o niño. En este libro se puede encontrar un estudio pormenorizado de las diferentes formas de porteo en el mundo, así como sus posibles adaptaciones en caso de discapacidad de la madre o el padre.

Desde aquel médico que a comienzos de su ya confirmado embarazo, descreía que ésta posibilidad fuese viable, por ser la futura madre una mujer con diversidad funcional -"Para quedarte embarazada primero tienes que tener relaciones sexuales; le dijo-, Estrella ha recorrido un largo camino de aprendizajes: esperamos que nosotros (la sociedad toda), lo hagamos junto a ella. 

Estrella Gil y Silvina Peirano,
en Jornadas Sexualidad y diversidad funcional. ADIMO


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28 abril 2012

Artículo: "Las mujeres con diversidad funcional sufren negligencias por falta de servicios ginecológicos adaptados".

Fuente: Pikara magazine
Ver artículo original
Este es el tercero de una serie de reportajes de Elena Ledda sobre los derechos sexuales y reproductivos de las personas con diversidad funcional.


“Creo que es importante que se sepa que no es justo que un médico no te atienda con normalidad por tener una diversidad funcional”.

La Tó, como todo el mundo la conoce y como quiere ser nombrada aquí, es de Barcelona, tiene 51 años, parálisis cerebral, una licenciatura en Historia del Arte y una gran energía vital. Se crió en casa, a día de hoy no trabaja y comparte con otra mujer un piso asistido de la fundación Pere Mitjans que en breve se convertirá en un piso de vida independiente, “es decir, con asistencia sólo las horas estrictamente necesarias”, explica.

“Antes de ese momento quise ir al ginecólogo en varias ocasiones pero el doctor de mi mutua decía que era muy difícil subirme a la camilla y nunca quiso visitarme. Al cabo de un tiempo empecé a tener mucha regla, era un coñazo… Entonces fui a otro médico”. Las negligencias médicas han acompañado a La Tó desde el momento en que nació. La parálisis cerebral que le obliga a estar en una silla de rueda y que le dificulta hablar y leer tuvo su origen, como en la gran mayoría de los casos, en el momento del parto. Con 38 años y sin que ningún ginecólogo la hubiera visitado con antelación, le extirparon la matriz.

Tampoco ese médico quiso mirarla pero le hizo una ecografía donde se vio que tenía un mioma de gran tamaño, un tumor benigno que crece en el tejido muscular del útero. Entonces le dijo que tenía que hacerle una histerectomía. “Yo pregunté si había otra solución y él me dijo que si hubiera estado bien físicamente me hubiera dado medicación pero que en mi caso era más práctico operar, me imagino que para no tener que visitarme muchas más veces…”, relata.
Los ginecólogos no saben cómo lidiar conmigo, se espantan y me dicen que no hace falta, que vuelva en tres o cuatro años porque se quieren ahorrar curro. Sin embargo, yo tengo 59 años y sé que debería ir más a menudo”, dice Maria Carme Riu, presidenta de la asociación Dones No-Estàndards de Barcelona, con poliomielitis. “Además, las camillas ginecológicas no suben ni bajan y para pesarme, como no hay básculas adecuadas, me tengo que subir a una balanza de mercancías. Hasta hace poco no me podía hacer ni una mamografía porque las ruedas no cabían detrás de la máquina”, cuenta.

El Gobierno español ha sido el primero en presentar su informe sobre la adaptación normativa a la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad al Comité de expertas y expertos que se encargan de monitorear las medidas tomadas por los Estados para cumplir con la Convención. Aunque el informe de evaluación del Comité todavía no ha informado al respecto, las organizaciones que representan a las personas con diversidad funcional subrayan la falta casi total de servicios de salud accesibles, especialmente los ginecológicos. “Una persona es generalmente considerada como una mujer o como una persona con discapacidad, y los servicios disponibles no se adaptan al hecho de ser una mujer con discapacidad”, afirma el informe de la Conferencia Europea ‘Reconociendo los derechos de las mujeres y las niñas con discapacidad’ (CERMI y EDF, 2007).

Negligencias por “comodidad y poca paciencia”
Aunque nunca se le había pasado por la cabeza la posibilidad de ser madre ni había tenido nunca una pareja, en ese momento La Tó no quería ser operada. “Si no era del todo necesario no quería correr el riesgo de la operación y tampoco quería que me esterilizaran por lo que significaba. Lo que debería haber hecho era buscar a otro ginecólogo que quisiera tratarme con medicamentos en lugar de operarme, pero como la cosa estaba tan avanzada y tampoco era seguro que con medicación lo pudieran solucionar, opté por la vía más rápida; la operación”.

Actualmente en Barcelona siguen sin existir consultas ginecológicas accesibles para mujeres con diversidad funcional. Por otro lado, sí que hay ya un mamógrafo accesible en cada uno de los cuatro principales hospitales de la ciudad, pero ningún sitio que tenga básculas accesibles. “También es muy común en la sanidad pública que los profesionales se nieguen a hacer visitas ginecológicas, y también odontológicas, y esto se da tanto con personas con problemas físicos –suelen alegar que no se puede o no saben ponerlas en la camilla- como con quienes tienen algún problema mental con algún trastorno de conducta”, cuenta Arantxa García, psicóloga y trabajadora social de la Fundación Pere Mitjans. Ella y otras personas acompañan a las y los usuarios a las visitas médicas. “Yo creo que la mayoría de las negligencias que se cometen en este campo son por comodidad y falta de paciencia”, añade. “Más que echarle la culpa al equipo médico directamente, yo diría que es el propio sistema de salud pública el que alimenta la negligencia. Igual hay 15 personas esperando ser visitadas y hay que ir de prisa, pero con personas que tienen problemas físicos o mentales se necesita más tiempo para conseguir que se sienten o que abran las piernas. También hay un tema de ignorancia ante como lidiar con algo que no se conoce y esa ignorancia siempre acarrea miedo. Miedo a qué me voy a encontrar, a qué me va a hacer”, afirma.La Tó firmó un papel dando su consentimiento para la operación, que se llevó a cabo sin complicaciones en la clínica privada Corachan de Barcelona. “Justo después me sentí liberada porque ya no tenía esa regla con la que lo había pasado tan mal. En cambio, hoy siento que es una putada muy grande que te obliguen a esterilizarte por no haberte mirado cuando tocaba”.

De los cuatro hombres con discapacidad física e intelectual entrevistados para esta serie de reportajes, uno (35 años) ni sabe qué es un urólogo, dos (de 56 y 30 años) hacen una revisión rutinaria anual y uno (de 35 años) va cada vez que considera necesitarlo. Los tres que acuden a los servicios de salud dicen recibir información clara y no sentirse discriminados por los médicos debido a su discapacidad.

“Es muy importante que tengamos los servicios ordinarios disponibles para todo el mundo, y no servicios especiales”, apunta Maria Carme Riu.Pionera en España, Andalucía es la única comunidad autónoma que cuenta con un plan propio de acción integral para mujeres con discapacidad que ha permitido que desde este año cada provincia cuente con una consulta ginecológica accesible. “Según un estudio fruto de entrevistas con más de tres mil mujeres andaluzas, más del 65% no estaban siendo atendidas adecuadamente, y otras muchas no habían ido nunca a la ginecóloga”, asegura Isabel Caballero, experta en género de la Confederación de personas con discapacidad física y orgánica de Andalucía. Estas nuevas consultas las puede usar cualquier mujer, pero hay camillas hidráulicas muy parecidas a las del dentista, mamógrafos adaptados, básculas específicas, y espacios un poco más amplios.

“Además, las consultas que hemos creado tienen un personal sanitario sensible a la realidad de las mujeres con discapacidad”, explica Isabel Caballero. “El personal sanitario es uno de los grupos donde más resistencia hay a la hora de hablar de los derechos reproductivos de las mujeres con discapacidad. Por eso es muy importante que hayamos conseguido, a través de la Escuela Andaluza de Salud Pública y dentro de un programa de la Consejería de Salud, formar parte del personal sanitario en derechos reproductivos desde la diversidad. Esto nos ha permitido también aunar esfuerzos con otros grupos vulnerables como es el de las mujeres inmigrantes, que a menudo reciben un trato discriminatorio por parte del personal sanitario”, profundiza la experta en género.

La Tó va ahora a un consultorio donde hay un grupo de mujeres ginecólogas. Como no hay camillas adaptadas, ellas la ayudan a subir. “Con ellas nunca he tenido que insistir para que me atiendan. Yo creo que en parte me siento a gusto con ellas porque son mujeres”, opina.

15 febrero 2012

Discapacidad y maternidad: un documental para romper el tabú.

Fuente: Faireface (Francia)
Ver Artículo original

Querer ser madre cuando  presentas una discapacidad motriz o sensorial es un tema todavía tabú. Para promover el reconocimiento del derecho a la maternidad con discapacidad, el Pasteur Mutual Group y el Hospital Nacional mutuo y profesionales de la salud y social (SMN) acaba de producir un documental sobre este tema presentado el trailer  el pasado 14 de febrero de 2012.





Su meta?: Educar a los futuros padres, su círculo cercano, los profesionales sanitarios (hospitalarios y liberales) y el público en general.

Para muchas mujeres con discapacidad, un embarazo es una carrera de obstáculos reales dado que gran parte del personal médico todavía no conoce el manejo de "este tipo de maternidad".

"Si bien la ley del año 2005 les obliga, muy pocos profesionales están siendo entrenados en el cuidado de las diferentes situaciones de discapacidad", se lamenta Beatriz Idiard-Chamois, partera de I'Institut Mutualista Montsouris en París, origen de la consulta "Discapacidad y crianza de los hijos", que comenzó en 2006.
 Desde éste servicio, las parejas que deciden ser padres a pesar de la incredulidad de los que les rodean disfrutan de un seguimiento adecuado, desde el inicio del embarazo hasta el parto. " Para una mujer con discapacidad, estar embarazada es un tiempo bendito , resume Delphine  Siegrist, autor de "Atrévete a ser una madre"(ahora fuera de edisión), entrevistada en el documental. "La mujer con discapacidad se encuentra en el mismo nivel que todas las mujeres. Se trata de un tipo de inclusión social, un increíble regalo de la vida. Una razón más para abogar por un mayor apoyo de estas madres  como cualquier otra"

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El DVD está disponible bajo petición en el 
SMN-DASPP - Laurence BENARD Montargis-45213 Cedex 
o por fax: 02 38 90 78 36 
o por correo electrónico a: secretariat-daspp@mnh.fr





08 diciembre 2011

"Las barreras invisibles"

Por:Elena Ledda / Barcelona
Fuente:Pikara Magazine  Artículo original
Publicado el 29 Noviembre de 2011


Las personas con discapacidad denuncian la vulneración de sus derechos sexuales y reproductivos.


Ilustración de Valentina Meli


Desde "Mitología de la sexualidad especial", agradecemos a "Pikara magazine", y a la periodista Elena Ledda por su interés y compromiso en la temática, y por permitirnos participar en el presente artículo.

Parte I: sexualidad y maternidad
“La gente nos toca continuamente, como si fuéramos niñas, incluso nos llaman así o nos dicen señoritas, con lo cual sobreentienden que no follamos”, dice Eulalia Romeu, barcelonesa de 57 años, poliomielítica. “Te tocan para victimizarte, ¡para la jodienda no!”, exclama Maria Carme Riu, barcelonesa de 59 años, también poliomielítica.

“El problema no lo tenemos nosotras sino las otras personas que no quieren tener sexo con nosotras, y se lo pierden. Yo por la polio soy tan flexible que puedo abrir las piernas hasta ponérmelas detrás de los hombros y tengo más sensibilidad para el placer”, afirma una mujer con poliomielitis

Según el informe entregado por la International Disability Alliance al Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de Naciones Unidas para su incorporación al ‘Comentario General sobre salud sexual y reproductiva’ todavía por publicar, “los derechos de salud sexual y reproductiva de las personas con discapacidad han sido tradicionalmente negados, ignorados o, en el mejor de los casos, mal interpretados por los profesionales de la medicina y de la salud, los políticos y la sociedad en general”. El informe denuncia que el modelo médico imperante sigue considerando a las personas con cualquier tipo de discapacidad como “incapaces o no aptas para participar en la actividad sexual y para ejercer los derechos y responsabilidades parentales”. Lamenta que se les considere “indignas” de ser informadas y educadas acerca de sus derechos sexuales y reproductivos.

La Convención de la ONU sobre derechos de las personas con discapacidad (que España ratificó en 2008 y la Unión Europea a final de 2010) afirma que “las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan impedimientos físicos, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con las demás”. En España son más de cuatro millones de personas (el 60% mujeres), y en la Unión Europea suman más de 80 millones.

Si en general las personas con discapacidades son definidas como ‘tercer sexo’, ‘asexuadas’, niñas y niños eternos, “son las mujeres quienes tienen más vulnerados sus derechos sexuales y reproductivos”, dice Ana Peláez, presidenta de la Comisión de la Mujer del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y del Comité de Mujeres del Foro Europeo de la Discapacidad (EDF).

Los derechos sexuales y los derechos reproductivos, consagrados por diversas convenciones internacionales, abarcan poder tomar decisiones libres y responsables sobre todos los aspectos de la sexualidad de una, no sufrir discriminación o violencia en la vida sexual, decidir libremente el número de hijos que se quieren tener y en qué condiciones, y disponer de la información y de los medios para tomar esas decisiones.

Maria Carme Riu es presidenta de la asociación Dones No Estàndards de Barcelona. Ella considera el término “normalidad” como un concepto androcéntrico que separa la población en normal y anormal, una categoría que se defiende por encima de cualquier ética. No encajar con la ‘normalidad’ y no verse reconocidos ni reconocerse como sujetos y objetos de deseo sexual en igualdad es un lastre que con diferencias comparten mujeres y hombres.

“Yo creo que el problema no lo tenemos nosotras sino las otras personas que no quieren tener sexo con nosotras, y se lo pierden”, sostiene Maria Carme. “Yo por la polio soy tan flexible que puedo abrir las piernas hasta ponérmelas detrás de los hombros y si tengo más sensibilidad para el dolor, también la tengo para el placer. Sin embargo, como no me gusta el sexo sola, para que yo pueda practicar tiene que haber gente con la que poder tenerlo”.

“Mis padres creen que nunca tendré una pareja y yo también empiezo a creerlo”, dice Oriol Soriano, de 30 años de Barcelona. Oriol tiene espina bífida, grado de formación profesional, no trabaja y vive con sus padres. Oriol no ha tenido nunca relaciones sexuales y define la relación que tiene con su cuerpo como ‘distante’. “Deseos tengo, pero es mucho más complicado ponerlos en práctica”, dice. “Siempre he pensado que sólo tendría relaciones con la mujer que realmente quisiera, porque el sexo por el sexo no me atrae, pero ultimamente empiezo a pensar que si deseo tener relaciones deberé recurrir a otras vías… No tendré más remedio”.

“Muchas veces los padres se plantean la sexualidad de sus hijas e hijos sólo cuando aparece como otro problema a resolver –por ejemplo en el caso de los chicos cuando los encuentran con una erección- y no como parte natural de un proceso de crecimiento”, opina Silvina Peirano, profesora argentina de educación especial, orientadora sexual en discapacidad afincada en Barcelona y creadora del blog Mitología de la Sexualidad Especial. “Hasta ese momento a menudo han estado ocupados con la vorágine de que aprendan a caminar o a escribir, y el tema sexual queda para el último momento”.

“La gente suele confundir a las personas con parálisis cerebral con deficientes mentales”, explica Félix Castro, madrileño de 60 años, presidente de la Asociación de Paralíticos Cerebrales y Amigos ACUARIO, entidad miembro de Confederación Española de personas con discapacidad física y orgánica (COCEMFE ). “Cuando te acercas a una mujer porque te gusta, te dice que estás loco. A veces me ha pasado que los familiares llegaran a llamar a la policía, que sin preguntarme me enviaran directamente al psiquiátrico y que después me quisieran hacer pagar el servicio de ambulancia…Yo siempre me negué a pagarlo”.

28 agosto 2011

Madres

Fuente: El universal
Nota original



México, D.F.- Diego tiene cinco años, mira hacia ambos lados de la calle y la atraviesa mientras empuja la silla de ruedas de Verónica, su mamá. Van hacia un parque. Después, al llegar, la toma de la mano y la hace girar a toda velocidad una y otra vez alrededor del quiosco hasta marearla. Le gusta jugar con su madre y Verónica se deja llevar.

Cuando se sube a algún juego, no la pierde de vista. La cuida. Se vigilan y, a su corta edad, Diego parece querer protegerla. ¡Ten cuidado con las pelotas que avientan, mamá!, grita el único hijo de Verónica mientras esquiva los balones que pudieran lastimarla. Sin embargo, no hace falta, pues ella es una mujer completamente autónoma que ya le explicó a su pequeño que no volverá a caminar.

Cuando era niña cayó al brincar de su cama, y con el impulso que llevaba se golpeó en la columna y en la cabeza. Debido a una negligencia médica comenzó a utilizar silla de ruedas a los 7 años de edad. A los 28 se embarazó.

¡Cómo se atreve a embarazarse estando discapacitada!, fue lo que Verónica Mondragón Campos escuchó en palabras de un médico general del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) el día en que fue a consultarlo. Para entonces había transcurrido un mes y medio de su embarazo.

Verónica argumentó, molesta, que no había ninguna diferencia entre ella y cualquier otra mujer. El médico le exigió que saliera del consultorio y así lo hizo. Dejó esa institución, pero al tiempo decidió seguir atendiéndose en ella, pues no contaba con recursos para cubrir lo que ya le habían dicho sería una cesárea, por tratarse de un embarazo de alto riesgo (es frecuente que las mujeres que tienen lesiones medulares no sientan contracciones).

Al término de los nueve meses nació su hijo, Diego Mondragón Campos, bautizado con los mismos apellidos de su madre, porque quien fuera la pareja de Verónica ya le había pedido que abortara, por eso decidió terminar la relación, comenta en entrevista.

Después de este hecho, su padre dejó de hablarle y le retiró su apoyo moral. Verónica abandonó la casa paterna. Tuvo varias amenazas de aborto y se mudó a un departamento que pagaba con su sueldo. Verónica comenzó a trabajar desde los 16 años; hoy tiene 34 y labora en el Estado de México como auxiliar administrativo.



UN APRENDIZAJE CONSTANTE
Verónica despierta diariamente a las seis de la mañana, lleva a su hijo a la escuela. Maneja su propio auto para ir al trabajo. 

Utiliza su silla de ruedas sin ayuda; se capacitó para poder hacerlo en la organización “Vida Independiente México”, donde ha sido instructora y coordinadora desde 2000. Por sus manos han pasado cientos de niños, jóvenes y adultos a quienes les ha enseñado el uso de la silla, para adquirir herramientas hacia una vida independiente. Ahí aprendió a manejar auto.

Fue en esta institución donde tomó su primer curso sobre sexualidad. Ahí, esta mujer reafirmó su convicción de que la sexualidad no es pecado; aprendió a erradicar los miedos y supo cómo tener relaciones sexuales con un hombre que no tiene una discapacidad aparente o visible.

“El padre de mi hijo es un hombre sin discapacidad física o aparente, pero con una enorme discapacidad emocional y en su corazón”. Verónica no supo más nada de él, y hoy por hoy Diego llama papá a su abuelo. En cuanto el niño crezca un poco más, Verónica le explicará el por qué de la ausencia del papá. No piensa mentirle. Le dirá la verdad sobre lo ocurrido.

Al nacer, Diego pesó tres kilos con 300 gramos. Aunque sigue soltera, Verónica no descarta la posibilidad de volverse a enamorar. Para ella, su cuerpo es un templo que respeta y no permite que nadie lastime. “Mis brazos son valiosos porque hacen una doble función: de piernas y de brazos”.

“Me considero una mujer que siente con toda su piel, que tiene deseos sexuales como cualquier otra, que se erotiza sobre todo cuando su pareja la hace sentir una mujer a la que quiere, respeta, admira, que la apoya, y que a la hora de hacer el amor la bese de la cabeza a los pies para culminar con el acto sexual”. Finalmente la piel es un órgano sexual en su totalidad.

Para Verónica, una relación íntima va más allá de una penetración. Sin embargo, cuando esto último ocurre, se siente en todo su cuerpo y puede llegar a un orgasmo, porque su lesión a nivel torácico fue incompleta.



RUTA DE GOCE
Cristina Sandoval, madre de Ian —de 4 años—, y de Azul —de un año—, asegura que ha ido construyendo a lo largo de su aprendizaje sexual y corporal un mapa sensitivo particular e irrepetible a través de un trabajo de exploración y descubrimiento mutuo con su pareja.

Cristina se casó; ella y su compañero han logrado desgenitalizar la sexualidad y trascender las dimensiones exclusivamente genitales (pene, vagina, clítoris). Inclusive han logrado “erotizar la silla de ruedas” cuando la utilizan para hacer el amor. Ella tuvo un accidente de joven, pues el conductor con el que viajaba ingirió demasiado alcohol y perdió el control del auto.

Tener una vida sexual activa y satisfactoria es la habilidad que más les interesa recuperar a aquellas personas que tienen más de un año paralizadas de la cintura para abajo debido a una fractura traumática de la columna vertebral", comenta Irene Torices, del Grupo Educativo Interdisciplinario en Sexualidad Humana, Geishad, único en su tipo en México.

Dice que “ante casos de adolescentes con lesiones medulares, muchas veces son los padres quienes no permiten que sus hijos vuelvan a enamorarse y con ello ejercer su sexualidad. Suelen estar mal informados e incómodos con la sexualidad de sus hijos”. 

Para la especialista, la ignorancia sobre las implicaciones sexuales de la discapacidad puede conducir a una disfunción sexual y a un conflicto de pareja. De ahí la importancia de tomar acciones positivas y una orientación adecuada a través de profesionales de la salud especializados en discapacidad. “México, en general, y el Instituto Nacional de Rehabilitación no cuenta con ningún módulo que capacite a las personas con discapacidad motriz para recuperar su vida sexual”.

Para Torices, se debe ayudar a la persona a identificar su grado de “discapacidad sexual”, a reconocer y a reforzar su potencial, al tiempo que se involucra a la pareja en la práctica de alternativas, reconociendo la sexualidad como aspecto fundamental del ser.



CONSECUENCIAS DE UNA LESIÓN
Desde el punto de vista médico, el problema de la disfunción sexual relacionado con las lesiones en la médula es mucho más crítico en los hombres. “En las mujeres no es tan grave, porque en general la disfunción sexual femenina es pasiva, es decir, puede perfectamente ser penetrada, puede engendrar un hijo e incluso tener embarazos y partos casi normales, independientemente de qué grado sea la lesión".

“La falta de la sensibilidad en la mujer no influye en su vida sexual, aunque probablemente lo que va a disminuir son los orgasmos, pero como relación puede tener un coito pasivo”, explica la fisiatra María Antonieta Blanco.

Comenta que hay un método, llamado electroestimulación, para hombres que no pueden eyacular como consecuencia de un accidente que les seccionó la médula espinal y que tienen una paraplejia o cuadriplejia que les impide caminar.

Con este sistema se pasa una cierta, pequeña y controlada energía eléctrica en la zona prostática, a través de un electrodo rectal, y se consigue en muy pocos minutos, y en prácticamente todos los casos, que la eyaculación se produzca.

“Las personas que tendrán problemas con su genitalidad son aquellas que por alguna condición tienen lesionado su sistema nervioso y especialmente el sistema nervioso central, porque al estar seccionada la médula, total o parcialmente, se interrumpen vías que van a los órganos que determinan nuestro sexo, y habrán alteraciones de las respuestas con relación
a la genitalidad”.

Para María Antonieta Blanco, hay dos posibilidades que dependen de dónde está la lesión. Cuando es alta y se ubica sobre la región sacra, en general el hombre va a tener erección, pero difícilmente una eyaculación que le permita ser padre (esto dependerá del grado de afectación medular y de si es completa o incompleta).

“Con ciertas maniobras, puede impulsarse al hombre hacia la eyaculación y fertilización in vitro. En el fondo, son masturbaciones/estimulaciones que se hacen por medio de elementos como la electricidad o aparatos especialmente diseñados”.
Cuando la lesión es sacra, es decir, esta más abajo, no hay erección, lo que impide una penetración o eyaculación. Ante esto, el médico deberá orientar a los pacientes para que desarrollen otras áreas de su sexualidad y aprendan cómo explotar otras zonas erógenas que puedan estimularlos”, afirma Blanco.

“No hay sexualidad de discapacitados, lo que hay es sexualidad humana con todo su abanico de posibilidades”, dice Irene Torices, quien ofrece consejería y terapia especializada en materia de sexualidad, facilitando el acceso a la información y a los servicios que permitan un desarrollo integral del ser humano con discapacidad.




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